Изследване на опита на хората с NCHZJ

# KUPAPYTAŃ е първото полско проучване на пациентите за знанията, достъпността и опита на хора с NCHZJ в областта на съвременните терапии. Изследването е създадено и проведено от „Лодз ентусиасти“ - сдружение, събиращо хора с възпалителни заболявания на червата.

Възпалителните заболявания на червата (IBD), както и някои други автоимунни заболявания, се считат за заболявания на развитите общества, представляващи сериозен социален проблем. Въз основа на данните на Полската геоложка асоциация се изчислява, че в Полша над 50 000 души страдат от възпалителни заболявания на червата. хора, включително 10-15 хиляди. за болестта на Leśniowski - болест на Crohn и 35-40 хиляди. за улцерозен колит.

Повечето от тях са млади хора, над 70% от болните са хора под 35 години, които тепърва навлизат в живота: те искат да учат, работят, влизат в отношения, създават семейство и участват в социалния живот. За съжаление болестта и придружаващите я симптоми, като болка, диария, треска, кървене от стомашно-чревния тракт, които водят до анемия, недохранване, загуба на тялото и усложнения от различни органи, често ги изключват от много области на живота.

Засега няма лечение или профилактика на тези заболявания, така че е толкова важно да не се игнорират симптомите, да се направи своевременно подходяща диагноза и възможно най-скоро симптоматично лечение, подходящо за стадия и стадия на заболяването. За пациентите с NCJ най-важното е да влязат в дългосрочна ремисия и да живеят възможно най-нормално. В много случаи конвенционалното лечение не помага и единствената алтернатива са съвременните противовъзпалителни лекарства от групата на моноклоналните антитела, т.е. биологично лечение. Въпреки усилията на участващите общности, достъпът до модерно лечение на пациенти с NCJ е ограничен в Полша и значително се различава от европейските стандарти.

Няма надеждни знания

Самата осведоменост за съществуването на съвременни терапии сред пациентите изглежда висока. - Биологичното лечение е една от основните теми, обсъждани от хората с NCHZI в Интернет, както и по време на образователни срещи за пациенти. Пациентите обменят информация, опит и симптоми, свързани с биологичното лечение. Разбираемо е, че всички ние търсим информация за терапиите, които могат да ни позволят да функционираме относително нормално, казва Моника Ледер-Янковска, вицепрезидент на Асоциацията „Łódzcy Zapaleńcy“, засегната от болестта на Leśniowski-Crohn. Както показва обаче практиката, липсват надеждни знания за тези терапии и опитът на хората, за които е било или се използва съвременно лечение, е непълен и като такъв не може да представлява обективен източник на информация за пациентите.

Взимаме нещата в свои ръце

Идеята на проучването # KUPAPYTAŃ за знанията, наличността и опита на пациенти с НИЗ в областта на съвременните терапии (биологични терапии) се ражда в Асоциацията като реакция на продължаващата дискусия на пациентите по тази тема, което показва, че въпреки относително високата информираност за съществуването на съвременни форми на лечение, както знанието за неговата същност, така и наличността му в

Полша все още е недостатъчна. Още по-изненадващо е, че притесненията на пациентите относно самата терапия - хода и ефектите, както и нейната наличност - условията за получаването й или гаранцията за непрекъснатост на лечението, които в много случаи са под въпрос, не са изненада.

Предвид гореизложеното, изключително важно е въпросите в проучването да са разработени от пациентите, образуващи Асоциацията „Łódzcy Zapaleńcy“, с помощта на изследователската компания Open Pharma House и гастроентеролозите, които подкрепиха проекта със своите основни познания. Това ни позволява да вярваме, че прегледът ще диагностицира най-важните, най-близки до живота на пациентите и най-жизненоважни проблеми, като същевременно запази най-високото материално и методологично ниво.

Ние питаме, изследваме и променяме

Целта на проучването е да организира и изясни информацията за знанията, опита и очакванията на пациентите по отношение на биологичната терапия. Крайният резултат ще бъде развитието на отговорите на пациентите под формата на доклад, който след това ще представлява основната основа за по-нататъшните усилия на общностите на NZCHJ за по-лесен достъп на пациентите до съвременни методи на лечение (терапия). биологичен) в Полша.

- Гласовете на пациентите, които са трудно чуваеми, тъй като са разпръснати в много дискусии, ще бъдат събрани в един силен глас, който, надяваме се, ще помогне и в разговорите на общностите, участващи с хора, които вземат решение за нашето лечение, което все още се отклонява от европейските стандарти. Отговорите на пациентите ще определят и най-важните насоки на дейност, отговарящи на общите ни нужди “, казва Ewa Soboń-Kosacz, член на Асоциация„ Łódzcy Zapaleńcy “, страдаща от Ch. L-Ch.

Всеки участник ще получи протокол от теста. Освен това основните заключения от проучването ще бъдат публикувани на уебсайта на Асоциацията на Лодз Запаленци, в бюлетина на Асоциацията и с използване на съвременни комуникационни канали, включително комуникация в социалните медии. Резултатите от изследването ще бъдат представени и на образователни срещи за пациенти и на медицински събития: конгреси, конференции и др.

Проучването под формата на онлайн въпросник е насочено към хора, страдащи от: болест на Crohn и улцерозен колит от цяла Полша. Проучването е достъпно на www.zapalency.org.