Фондацията SMA кани лекари, физиотерапевти и физиотерапевти на поредица от лекции за лечение на гръбначно-мускулна атрофия (SMA) и грижи за деца с това тежко генетично заболяване. Семинарът ще се проведе на 23 август 2018 г. по време на годишната конференция „Уикенд с SMA“, чийто медиен покровител е Poradnikzdrowie.pl.
SMA (гръбначно-мускулна атрофия) - гръбначно-мускулна атрофия - е хронично заболяване, което включва необратими увреждания на моторните неврони в гръбначния мозък, отговорни за развитието и правилното функциониране на скелетните мускули. Причината за увреждането е дефицит в производството на SMN протеин (двигателен неврон за оцеляване) в двигателните неврони, който е необходим за правилното му функциониране. Информацията, необходима за производството на SMN протеин, се съхранява в гените SMN1 и SMN2 на хромозома 5. SMA е наследствено заболяване. Симптомите са: слабост на скелетната мускулатура, двигателна пареза, нарушения на преглъщането и дихателна недостатъчност. Всички те в крайна сметка водят до смърт. SMA е един от т.нар изключително рядко. Около 700 души страдат от SMA в Полша.
Направете го задължително
„Трудно е да изглеждам като бебето си
той има проблеми с произнасянето на всяка дума
и хваща болезнено всеки дъх.
Трудно е да изглеждам като бебето си
задавяйки се от собствената си слюнка
и умира на респиратор на SMA .. ".
Има терапия за спиране на гръбначно-мускулната атрофия.
Фондацията SMA се бори за възстановяването на средства в Полша.
Научете историите на деца с SMA и се присъединете към действието!
От 23 до 25 август 2018 г. шестата конференция на SMA ще се проведе в BOSS Conference Center във Варшава. „Уикенд със SMA“. Неин организатор е фондацията SMA, която събира родители на деца със спинална мускулна атрофия. Това ежегодно събитие е възможност за семейства на деца с SMA да получат най-новата информация за методите за лечение на това тежко състояние, както и да обменят собствен опит.
Традиционно по време на „Уикенд с SMA“ има и специален научен семинар за професионалисти: лекари от различни специалности (педиатрия, неврология, пулмология, анестезиология, ортопедия), както и физиотерапевти и рехабилитатори, които се занимават с млади пациенти, които вече са болни или все още не е диагностициран. По време на тазгодишния специализиран семинар, който ще се проведе на 23 август 2018г. ще бъдат споделени последните резултати от изследвания на нови терапевтични подходи за SMA. Те ще бъдат представени от експерти от Полша, Италия, Франция и Португалия.
Poradnikzdrowie.pl е медиен покровител на „Уикенда с SMA“.
Информация за конференцията и регистрационния формуляр можете да намерите тук!
