В Полша все още липсва социално приемане на хората с псориазис и псориатичен артрит, въпреки факта, че в продължение на много години се провеждат различни образователни кампании. Всяка инициатива от този тип е важна преди всичко за самите пациенти, улесняваща нормалното им функциониране в семейството, работата и обществото. Проблемът със стигматизацията поради тези заболявания обаче все още е налице и е необходимо по-систематично образование.
Arkadiusz Kasprzak страда от псориазис от 9-годишна възраст. Той разказва за преживяното със следните думи. - Най-лошите ми спомени са гимназията и ситуациите, които се случиха тогава. Докато в началното училище бяхме деца, а в средното техническо училище бяхме млади хора, които се учеха на толерантност, това беше периодът на средното училище, който оказа най-голямо влияние върху психиката ми.
Всички ми се подиграваха заради външния ми вид и не можах да се защитя. Случвало се е също така, че не всички са искали да седят на една пейка с мен. Ако някой от моя клас в средното училище ясно и ясно обясни с какво се боря и през какво преминавам, това може да предизвика съчувствието му или да ги накара
биха се научили да ме толерират.
Случвало се е понякога учителят да споменава за болестта ми, да е забелязвал, че не съм заразен, но това определено не е било достатъчно.
Вижте историята на Аркадиуш: Всяка стресова ситуация в училище ускори потока от промени
Болните от псориазис изискват смелост. Имайте смелостта да се погледнете в огледалото, за да отидете на фризьор или на интервю. Всеки ден с псориазис изисква смелост. Борбата за свобода от псориазис, за да не доминира през целия ви живот, е трудна.
Следователно, тази среда трябва, с разбирането си за проблема, да попречи на болните да се чувстват непълноценни, самотни и изключени. Само тогава те ще имат сили да се наслаждават на живота - коментира Дорота Минта, психолог от Лвовската клиника във Варшава.
За да промените подхода към хората с псориазис, е достатъчно да знаете за болестта. Ето защо се роди идеята за учебен час по псориазис и ПСА.
В рамките на социалната и образователна кампания под лозунга Академия за псориазис и псориазис „Псориазис и псориазис от нулата“, в сътрудничество с клиницист, възпитател и пациенти, бяха разработени образователни материали: план на урока с информация за това как да се провеждат класове, филмови материали: улична сонда и лекция на проф. Джоана Нарбут, национален консултант в областта на дерматологията и венерологията.
Кампанията е насочена към учители и ученици в последните класове на началните и средните училища, но ще бъде от полза за обществото като цяло и най-вече за болните. „Псориазисът и псориазисът от основите“ е урок не само за псориазис и псориатичен артрит, но и за учене на толерантност към тези, които често са заклеймени поради псориазис.
Друг пациент с псориазис е г-жа kauska: г-жа kauska излиза от скривалището или как да се сприятели с псориазис
Кампанията е придружена от плакат, озаглавен „Зарази се с толерантност, не можеш да псориазис“, който може да бъде отпечатан и окачен в училище. Материалите могат да бъдат изтеглени от специалния уебсайт poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, където има и истории за хора, страдащи от псориазис.
Кампанията ще продължи до края на учебната 2019/20 година. Освен основната целева аудитория, лекцията за псориазис и псориазис може да бъде гледана от всеки и да научи за минималната доза знания, необходима за разбиране на проблема, пред който са изправени пациентите.
Псориазисът е до голяма степен проблем, засягащ сферата на психичното здраве на човека. За много хора, живеещи с псориазис, чувството на самота, липсата на самочувствие и дори депресията са неразделна част от състоянието, както и появата на кожните промени.
Това показва колко много може да има псориазис върху психичното благосъстояние на пациентите. - Болестта повлия значително на психиката ми. Отбягвах се от приятелите си, особено от връзките.
- Срамувах се от себе си такъв, какъвто съм.Псориазисът напълно ме лиши от самочувствие и мотивация за всичко - добавя Аркадиуш Каспрзак, който току-що дебютира с книга за псориазиса, в която чрез собствения си житейски опит иска да насочи вниманието към проблемите, пред които са изправени хората, страдащи от псориазис.
Историите на пациенти, борещи се с някакво хронично заболяване, са изключително трогателни.
Препоръчваме и историята на Моника Роговска: Приятелите ми се отдалечиха от мен заради моята обвивка
- Показателно е, че историите на онези, които се осмелиха да излязат от сенките - показаха болестта си, ни изпълват с възхищение и оптимизъм. И така, защо изолираме тези, които се борят с псориазис? Срам ли ни е да седим с човек с везни в кафене?
Отстъпваме в автобуса. Страхуваме се, че самите ние ще станем обект на враждебен поглед или че можем да се заразим, макар че това е невъзможно. Знанията за псориазиса все още са недостатъчни в нашето общество, така че училищният урок по псориазис е идеална идея за промяна на подхода към хората, страдащи от него - обяснява психологът Дорота Минта.
Според СЗО лечението на псориазис включва нещо повече от рутинна медицинска диагностика или предписване на лекарства. Хората често се чувстват самотни пред псориазиса и разчитат главно на членове на семейството за подкрепа. Психологическото бреме при живот с псориазис е стигмата на болестта и стигмата, която страдащите изпитват от хората около тях.
Отрицателната оценка на другите може да е резултат от липса на разбиране, липса на знания и въпреки това тя трябва да се основава на факти. Следователно социалното образование може да бъде от решаващо значение за пациентите. Със сигурност ще помогне да се избегне изолацията, в която попадат пациентите.
Важно е да разберете, че има много хора по света, които изпитват подобни проблеми и може би са готови да се свържат и да осигурят необходимата им подкрепа. Работата заедно укрепва усещането, че те виждат, чуват, разбират и оценяват и следователно води до по-добри резултати, когато пациентите заедно предприемат инициативи за промяна на своето положение.
Ето защо инициаторите на кампанията поканиха пациентски организации да си сътрудничат: Полската асоциация на пациентите с псориазис „Псориазис“, „Заедно Raźniej“, Świętokrzyskie Асоциация на пациентите с псориазис, Долносилезска асоциация за помощ за пациенти с псориазис и ПСА, Великополска асоциация
Пациенти с псориазис "Излезте от сянката" и Фондацията "Да, имам псориазис".
Препоръчваме: Псориазис: причини, симптоми, лечение
Почетният патронаж на кампанията беше предоставен от министъра на здравеопазването, омбудсмана за правата на пациентите, национален консултант в областта на дерматологията и венерологията, както и от консултантите на войводствата от Долношленско, Куявско-Поморско, Свентокшиски, Варминско-Мазурско общество, Полско азиатско общество. Здраве.
Медийните партньори на кампанията са Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne и Healthy & Beauty. Партньори в кампанията са Янсен и Лили като основен спонсор, Egis и Pfizer като поддържащ спонсор и Novartis като спонсор.
Важни промени за пациенти с псориазис от 1 ноември 2019 г.
За пациенти с псориазис, от 1 ноември, благодарение на промените в лекарствената програма за лечение на псориазис с умерена до тежка плака, пациентите ще имат по-широк достъп до съвременни терапии. Критерият PASI беше понижен от 18 на 10 за адалимумаб и етанерцепт, а продължителността на лечението за всички лечения беше удължена до 96 седмици.
Проф. Joanna Narbutt Национален консултант в областта на дерматологията и венерологията ни напомня за пътя на пациент с псориазис в системата на здравеопазването в Полша: В случай на кожни лезии, предполагащи псориатични лезии, пациентът трябва да посети дерматолог.
Вижте историята на пациента: Хей! Казвам се Alicja и имам PSORIASIS
Дерматологът диагностицира псориазис въз основа на клиничната картина и в изключителни, съмнителни случаи извършва хистопатологично изследване на кожата и след това диагностицира лек псориазис, т.е. такъв, който обхваща до 10% от телесната повърхност, или умерен до тежък псориазис, т.е. тези, при които кожните лезии заемат повече от 10% , и започва подходящото лечение.
- При лек псориазис това е основно локално лечение, а при умерен или тежък псориазис се използват фототерапия или общи лекарства. Ако пациентът не реагира на конвенционално лечение с общи лекарства, пациентът е включен в програми за наркотици, финансирани от Националната здравна каса. В Полша днес лекуваме псориазис на глобално ниво - подчертава проф. Нарбут.
