Загубих контрол над живота си поради ендометриоза - научете за историята на Касия

Касия, която е само на 30 години, вече мечтае за менопауза. Защо? Защото има ендометриоза. Той се надява, че благодарение на менопаузата ще се освободи от болка, несигурност, всички неприятности и неразположения, произтичащи от болестта. Тъй като ендометриозата не само затруднява ежедневието и застрашава плодовитостта - тя също кара пациентите да се чувстват, че губят контрол над собствения си живот.

Тази болест може буквално да отнеме волята за живот. Симптомите на ендометриозата могат да бъдат толкова притеснителни, че някои жени са сигурни, че имат работа с рак.Преди две години, по време на рутинен преглед от гинеколог, Катажина установи, че има киста на яйчника. Прегледът се проведе през втората половина на цикъла, така че лекарят я успокои, че не е много лошо. "Ще наблюдаваме", каза той. Зает с ежедневни неща, Катажина забрави да я разпознае.

Повърнах и припаднах от болката

„След няколко месеца, по време на менструацията, имах ужасна болка“, спомня си тя. - Повърнах и припаднах, имах припадък, студена пот ме обливаше. Преглътнах болкоуспокояващи, но те не донесоха никакво облекчение. Със следващата ми менструация кошмарът се повтори. Тогава си спомних кистата. Отидох на лекар и отново чух, че това е киста, която може да се абсорбира или да се спука и тя ще свърши. Нулеви подробности. А тази болка? тя попита. „Менструацията боли, това е нормално“, чу тя.

Касия не беше доволна от този отговор. Тя усети, че нещо не е наред. Тя отиде при друг гинеколог. Този път тя имаше по-голям късмет. Тя дойде при лекар, който нареди подробни изследвания, включително определяне на маркера CA 125, чието повишено ниво може да показва ендометриоза или рак на яйчниците. Маркерът беше два пъти по-висок.

- Пълна с най-лошите страхове, веднага отидох на гинеколог-онколог - казва тя. - Въз основа на симптомите, ултразвуковото изображение и нивото на маркера, лекарят изключи тумор. - Имате ендометриоза. Кистата трябва да бъде премахната, каза той спокойно. - Насочиха ме към болницата. Тогава ми се струваше, че всичко ще завърши добре. Още малко и ще се освободя от този кошмар.

Случи се иначе. Касия не спази планираната дата на операцията. Тя отиде в болницата с „остър корем“, направо до операционната маса. По време на операцията беше отстранена киста с диаметър 8 см (тази, която трябваше да се абсорбира само!). Оказа се също, че има много повече промени в ендометриума. Някои бяха толкова разположени, че беше невъзможно да бъдат премахнати. Лекарите заявиха, че в този случай заболяването вече е в етап III по четиристепенна скала. Когато Катаржина напусна болницата, тя чу, че трябва да докладва на лекуващия лекар и въпреки това трябва да забременее.

Препоръчителна статия:

Диагноза? Трябва да изчакате 8 години

Касия, както я наричат ​​някои лекари, е труден пациент. Не понася никакво лечение. Хормоналните лекарства се елиминират поради съвместното съществуване на други заболявания, които изключват такава терапия. Болкоуспокояващите не носят облекчение. Ендометриозата прогресира. Скоро тя ще трябва да се подложи на друга операция за премахване на нови лезии.

Касия има контакт с много болни жени и знае, че бременността рядко е лек за ендометриоза. „Не мога да не създам впечатлението, че лекарите, които ни насърчават към тази форма на„ лечение “, просто не знаят какво да предложат, казва той с горчивина. - Никой не иска да се задълбочава в проблемите, които ни измъчват. Пациент с ендометриоза е непривлекателен и неблагодарен пациент. Няма да има терапевтичен успех, тъй като ендометриозата не може да бъде излекувана. Уморената жена е недоволна и очаква помощ, която лекарят не може да окаже. Липсата на подобрение кара пациентите да се откажат от лечението и лекарите го третират като необходимо зло.

Трудна диагностика на ендометриоза

Кася дължи бърза диагноза на много щастие, но и на собствената си решителност в търсенето на причината за болката. Благодарение на това, след няколко месеца тя разбра какво не й е наред. Не всички болни жени имат такъв късмет. Средното време за диагностициране на ендометриоза е - дреболия - 8 години (и това са глобални, а не полски данни).

Въпросът е по-лесен, когато - подобно на Kasia - на яйчника се появи киста. По-лошо е, когато огнищата са разпръснати по тялото и не могат да се видят на ултразвук. Симптомите на ендометриозата могат да варират и тяхната поява и тежест не зависят от тежестта на заболяването или размера на лезиите.

Най-честите симптоми на ендометриоза са хронична тазова болка и болезнени периоди. Те могат също да се появят: диария, запек, болки в кръста, умора, дискомфорт при уриниране, дефекация, болка по време или след полов акт, понякога треска, повръщане.

Жените пътуват от специалист до специалист и никой не може да постави диагноза. Умножават се научните изследвания, страданията и несигурността.

Загубих контрол над собствения си живот

Въпреки много несгоди, Касия се опитва да живее нормален живот. Той не се съжалява за себе си. Тя работи (за щастие с жени, които разбират нейните заболявания), иска да завърши проучвания, които е започнала отдавна ...

"Има различни реакции на нелечима болест", казва той. - Много пъти чувам от момичета, че болестта им е позволила да гледат на живота по различен начин, да започнат да го ценят, да се радват на малки успехи. Чувствам се различно. Не съм съгласен с тази болест и не смятам да се сприятелявам с нея. Трябва да живея с нея, защото нямам избор. Опитвам се да го запазя възможно най-малко в ежедневните си планове. Но никога няма да сме приятели. Всъщност живея ден за ден без далечни планове. Не знам как ще се чувствам, дали ще отида отново в болница, или ще имам нужда от друга операция. Яд ме е, че нямам контрол върху собствения си живот.
Има нещо ужасяващо в ендометриозата. - Веднъж чух от едно от момичетата, че би предпочела да има рак, защото той може да бъде излекуван. Колко отчаяние, колко мъка са необходими, за да се каже това. Но това е така. Ендометриозата може да източи цялата жизнена енергия - казва Касия.

Укроти болестта

Случайно беше създадена Полската асоциация за ендометриоза (PSE). Кася се срещна с други болни момичета по интернет. Те имаха подобни преживявания и мисли. Те искаха да подобрят малко съдбата на болните жени, но и да популяризират знанията за ендометриозата. Формално PSE съществува от април 2011 г.

–Какви са нашите задачи? На първо място, искаме да достигнем до жените, които са изложени на реален риск от ендометриоза, обяснява Касия. - Късната диагностика и неправилното лечение могат да доведат до много усложнения, които значително влошават качеството на живот, а в редки случаи - дори до животозастрашаващи. Ето защо е толкова важно да говорите с момичета за всички аспекти на женствеността.

Само отворен разговор по тази тема ви позволява да прецените дали функционирането на тялото е нормално или трябва да бъде притеснително. Организираме срещи в училищата, където говорим за симптомите на ендометриоза и насърчаваме самонаблюдението на тялото и физиологичните процеси.

Но най-важната група, която асоциацията иска да подкрепи, са вече диагностицирани жени, борещи се с последствията от болестта. Ендометриозата е свързана с хронична болка. И не става въпрос само за физическа болка. Много жени се борят не само със самата болест, но и с многобройните последици от нея, като безплодие. Това е причината за безпокойство, стрес и дори тежка депресия. Подкрепата на психолог и контактите с други болни хора имат дълбок терапевтичен ефект.

– С.Опитваме се да помогнем на тези жени в ежедневието им с болестта - подчертава Касия. - Организираме семинари с оглед на това
„Преобразуване на ендо в ендорфини.“ Това е един вид оптимистична кампания, по време на която представяме различни методи за справяне с последиците от ендометриозата чрез упражнения, релаксация, диететика и психотерапия. Местните срещи на групите за подкрепа също се провеждат редовно. Звучи официално, но всъщност това е просто чат с кафе и торта, а темите на разговор често се различават далеч от ендометриозата.

Увеличете информираността

- Смятаме, че повишаването на осведомеността за ендометриозата в обществото също трябва да става чрез сътрудничество с лекари. Жената с ендометриоза е труден пациент - подчертава Касия. - Специфичността на това заболяване означава, че процесът на лечение, с всяка бариера в комуникацията между пациент и лекар, може да ограничи неговата ефективност, да намали удовлетворението от терапията и да предизвика разочарование и от двете страни. Оттук и идеята за работилница за лекари. Наскоро имахме удоволствието да работим със студенти от Медицинския университет във Варшава.

PSE инициира усилия за класифициране на ендометриозата като хронично заболяване, което трябваше да даде възможност за възстановяване на разходите за лекарства. Петицията е подписана от много хора, водещи полски гинеколози, хора на културата и науката. Тези дейности бяха подкрепени от полското гинекологично дружество. Това беше много важно събитие. Асоциацията успя да обърне внимание на сериозността на проблема. Досега един препарат е влязъл в списъка на реимбурсираните лекарства. Но момичетата не се отказват, те се борят за появата на други лекарства, използвани в хода на ендометриозата.

- Научаваме се да живеем с тази болест - обяснява Касия. - Ние поставяме голям акцент върху образованието, опитваме се да се борим с митовете (например, че менструацията винаги трябва да боли), искаме да разчупим табуто на женските заболявания. Половината от хората по света имат периоди през по-голямата част от живота си. Как може този предмет да бъде пометен под килима?

месечно "Zdrowie"