- Войчех, срамуваш ли се, че имам псориазис и че ходенето ми е еднолично - питам моя 11-годишен син. - Мамо, никога! - вика тя - Ти си най-красивата жена на света. Съпругът ми ме следва топло и кима: Вярно е, скъпа. Тя е права, калинка ... Тя ми говори така от сватбения ден. Знаете ли, чудя се дали все още помни името ми.
Името ми е Анна. На 29 години съм и живея в село Prężyna, община Бяла, регион Аполе. Вече сте се запознали със съпруга на Томаш и сина на Войчех. Преди тези двама господа да се появят в живота ми обаче, други гости дойдоха при него. И въпреки че не ги поканих, трябваше да свикна с тях, че ще останат с мен завинаги. Първо най-важното…
Блек, защо не тичаш ...?
Родих се здрав и се криех така до началното училище. Избухвах от енергия и изхвърлях излишъка й в спорта. Обичах да играя пинг-понг и да бягам на дълги разстояния. Тъмнокос, с мургав тен - бързо си спечелих прякора „Черен“. - Тичаш, Блек, тичаш! Дори моят учител по физкултура извика след мен, застанал на ръба на пистата за бягане.
Замайването и припадъкът ме „хванаха” в прогимназията. Лекарите казаха, че е нормално, защото пораствам. Трябваше да припадна два пъти, така че накрая ме закараха в детската болница в Ниса, направиха ми ЕКГ и ме свързаха с Холтер. Но резултатите от изследването, които не показват никакви аномалии, само потвърждават убеждението им, че са били прави. Ортопедичният хирург беше по-загрижен за мен, когато му казах, че мускулите на ръцете и краката ми отслабват, особено в левия ми, чийто крак падаше странно надолу. Той заяви, че имам ахилесов тендинит в левия си крак, сложи го в гипс, нареди инжекции в колянната става и написа отказ от ПЕ. Само за безопасност, защото все още съм след всички усилия - вървете на земята! Трябваше да забравя за записите на бягащата пътека.
Такова място на тила ...
Тя се появи внезапно, растеше и сърбеж. Дерматологът подозира, че това може да е предвестник на псориазис по време на първата консултация. Той обаче препоръча леко лечение - леки мехлеми и инжекции за пиене на основата на естествени съставки. Не помогна. Половин година по-късно имах петна по цялата глава и лактите. Дерматологът, вече различен, реши да бъде хоспитализиран. И така се озовах в болницата в Kędzierzyn Koźle. Като 15-годишен бях най-младият в отдела. Други пациенти се отнасяха с мен като с дъщеря. Те съветваха как да поглъщате големи хапчета и как да миете косата си мазна от всички тези мехлеми и лосиони и как да ги оформяте така, че петната да не се виждат. Защото не си позволих да си подстрижа косата, дълга до кръста.
За два проблема моите "болнични майки" нямаха начин. Краката ми отслабваха толкова много, че не можех да държа дори леки джапанки върху тях, когато щях да се къпя или да се излагам на лампи. Това беше стояща тръба като в някои солариуми. Трябваше да влезеш в него и да затвориш очи, за да не ги дразниш със силни лъчи. Но щом затворих очи, веднага загубих равновесие. Така лекарите си спомниха припадъка ми и разбраха, че имам някои неврологични разстройства - може би повреден лабиринт. Може би ...
Китайка в Карибите
Година по-късно отново „кацнах“ в болницата. Тогава най-накрая се оказа това, което „цъфти“ по кожата ми. Чух: псориазис на плака и не знаех за какво става въпрос. Беше 2006г. Интернет просто се развиваше, нямах достъп до него. Около мен нямаше хора с псориазис. Нямаше кой да ме плаши, но също и кой да ме посъветва. Приех диагнозата спокойно: болест като болест. Дразнеха ме обаче тези постоянни лечения: омазняване на кожата, лампи и внимателно нанасяне на цигнолин, така че да изгаря псориазиса, а не здравата тъкан. След завръщането си продължих тези процедури - защото трябваше - но нередовно и неохотно.
И се срамувах много от този псориазис ... В училищата - първо в прогимназията, а след това в гимназията, никой не знаеше, че го имам. Завързах косата си на кок и я закрепих с цветни шалове за момичета. Скрих петната на ръцете си под дългите си ръкави. За щастие краката ми не бяха „обсипани“, така че можех да нося къси панталони. И тъй като в болницата се лекувах предимно през летните или зимните ваканции и се връщах от нея загорял до красив бронз, хората клюкарстваха, че родителите ми ме изпращат на Карибите. Веднага след болницата псориазисът изчезна. Но някакъв стрес, инфекция, настинка бяха достатъчни, за да ги накарат веднага да се върнат, зачервени, спукани.
Тогава рядко носех обувки, различни от маратонки, а тези с високи токчета са само 2 пъти в живота ми. Краката ми ставаха все по-флопи, нестабилни, извити и паднаха надолу. Като китайка със завързани крака. Вървях наведен напред, „щракнах“ краката си като щъркел и се спънах над тях. Тестовете - компютърна томография и ЕЕГ - отново не показаха нищо. - Трябва да носите ортопедични обувки със специално контурирани стелки и всичко ще бъде равномерно - каза лекарят. За да ми постави диагноза за полиневропатия, но никой от тях не е мислил ...
Препоръчителна статия:
ПОЛИНЕВРОПАТИ - причини, видове, симптоми и лечениеКалинка бременна
Бях на 17, когато срещнах бъдещия си съпруг. Той ремонтира къщата на родителите си. Веднага ми привлече вниманието. Едното, второто съвместно пътуване до дискотеката. Трета, четвърта среща. Не му казах за псориазис, докато не се разбра, че ще сме заедно - ако можем да го направим завинаги. Страхувах се от реакцията му, затова обясних, че завиждам на момичета, които могат да носят бански костюми, защото от време на време на кожата ми „изскачат такива петна“. Томаш не отговори нищо тогава ... И на следващия ден каза: Няма значение, калинка.
Днес знам, че бабата на Томаш му обясни какво е псориазис и с какво е свързан. А за мен ...? Е, знаете колко е важно да сме сигурни, че някой ни обича безусловно - независимо дали имаме целулит, бръчки, петна или не. И ако вече ги имаме, не е нужно да ги крием. През 2008 г. забременях. Да, да, добре се досещате - бях на 18. Тогава родителите ми се оплакаха, че е твърде рано. Днес, когато може да не им дам второ внуче, те казват, че това е било съдба, така е трябвало да бъде.
Плодът се развива нормално. При мен беше по-лошо. От началото на бременността мускулите ми бяха толкова слаби, че не можех да ходя. Освен това първо в резултат на отравяне с бременност отслабнах до 45 кг, а след това качих 36 кг! Заради тези слаби мускули изобщо не се движех, но ядох това, което усещах в ръката си. Краката ми бяха толкова заплетени, че два пъти паднах, когато бях бременна в 8-ми месец. За щастие Войчех е роден здрав - 10 точки по скалата на Апгар.
Петната атакуват
Защото знаете, има две теории. Според едната, псориазисът регресира по време на бременност, а според другата, това е моментът, в който се изсипва най-много. Е, тя ме обсипа малко преди прекратяването и всичко беше над мен. Първо заемаше краката, след това торса, гърба, главата и след това най-важната част от тялото за мен - гърдите. Промените бяха толкова болезнени, че се разплаках, когато хранех Войчех. Отдавна твърдя, че не бих приемал стероиди, така че мъникът с моето мляко да не ги абсорбира. Когато обаче псориазисът нападна зърната толкова много, че те започнаха да се пукат и нямаше въпрос за хранене, аз се изкълчих. Оставих сина си и съпруга си на грижите на майка си и сам отидох в болницата.
Това бяха най-дългите две седмици в живота ми. Псориатичните лезии не искаха да се лекуват. Cygnolina изгори кожата под гърдите ми толкова силно, че не можех да нося сутиен. Тялото ме болеше, но душата ме болеше повече, защото ми липсваше семейството. Това беше предпоследният ми престой в болница за псориазис. За последно бях там по тази причина през 2012 година. Оттогава се справям самостоятелно с псориазис. Имам свои собствени методи: много алое вера (прясно и в гел), дъбова кора и рициново масло. И омазняване, омазняване, омазняване ... И всичко би било наред, ако не бяха щъркеловите ми крака.
Момичето измисля болестта
Животът ми премина върху обикновени неща. Саниране на къщата и преместване в нея, а след това собствена ферма и грижа за сина ни без помощта на баба и майка му. Псориазисът не беше атакуващ, затова се чувствах в безопасност. Твърде безопасно ... Но губех все повече контрол над заплитащите се крака.
Все повече се страхувах да ходя по неравни повърхности, вода, сняг, лед. Карах колата с все по-големи трудности, защото не можех да натисна съединителя правилно с левия крак. Все по-често карах Войчех с колички, които ми даваха стабилна опора, и все по-рядко хващах сина си на ръце. Утешавах се, че заплетените ми крака не са нищо опасно, че трябва да го имам от баща си, защото и той ходи малко по-различно. И когато ортопедът ми изкрещя, че измислям болестите си, вместо да нося подходящи ортопедични стелки, спрях да говоря с лекари за походката си на щъркел. Днес знам, че трябва да бъда по-напорист ...
Не се притеснявайте, сега има толкова добри инвалидни колички ...
Паднах няколко пъти по стълбите. Счупих най-лошото преди три години. Томаш на работа, Войчех в училище. С болки в гърба и дупето се мъчих да сляза по стълбите. Съпругът ми се страхуваше да не ме остави на мира. Иска ми се да не се самоубивам в собствената си къща. Той разпореди да се издири специалист.
Не помня добре първия невролог. Попитах само дали увисналите ми крака и световъртежът могат да имат нещо общо с псориазис. Той ми изръмжа, че единият не може да свърже един с друг и че го знае най-добре, защото е лекар. И освен това да не се притеснявам, че не мога да ходя, защото сега правят много удобни инвалидни колички, така че ще мога да се движа по-добре, отколкото на крака.
Подходът на втория невролог е пълната компетентност. Той ме насочи към изследвания: недостиг на витамини, лаймска болест, защото кърлежите ме бяха ухапали няколко пъти през живота ми, и накрая, електроневрографско изследване (ENG). Последното показа, че имам увредени тибиални нерви и напреднала тетраплегия. Търсейки причината за това, те също взеха ликвор за мен, тъй като подозираха множествена склероза, но нищо не насочваше към МС.
В очакване на респиратора
Окончателна диагноза: второто ми заболяване е генетично обусловена аксонална демилизационна полиневропатия. Прогресивно, без шанс за излекуване ... И дори рехабилитация. Обадих се на много физиотерапевти. Мнозина дори не се обадиха. Никой не искаше да предприеме сложна рехабилитация. Тъй като мускулите ми, които все още ще отслабнат, не могат да бъдат претоварени, но трябва да се движат. Имаше един физиотерапевт, който се опита да ми помогне. Имах само 10 процедури: магнитно поле и лазер за лумбалната част на гръбначния стълб, което най-много ме притеснява. Тогава няма друго терапевтично предложение.
Как е сега? Движа се благодарение на ортези. Те стабилизират краката и мускулите на краката ми. Благодарение на тях не се спъвам и кацам на земята след всяка стъпка. Нося ги по цял ден. Свалям го през нощта и когато съм вкъщи. Мускулите на ръцете ми също отслабват. Все още имам грабващ рефлекс, но сам няма да отворя бутилката с вода.
Страхувам се. Страхувам се от това време, когато ще стана безпомощен, пасивен и зависим от другите. Страхувам се от времето, когато респираторът ще диша за мен и сърцето ми ще започне да бие все по-бавно и по-бавно. Страхувам се, че някой ден тялото ми ще се огъне, като порив на растение на вятъра. Защото имаме мускули навсякъде. Колко бързо ще се случи? Не знам. Прогнозата варира. След една година мога да се сменя на инвалидна количка. Също така мога да го направя само когато съм на 60 години.
Слагам ски и прегръщам живота
Никога повече няма да нося високи токчета. Когато попитам съпруга си, съжалява ли, че съм толкова малко женствена в тези маратонки, виждам укор в очите му: Как можеш да попиташ това, скъпа? Обичам ви всички с всички обувки. Питам сина на моя тийнейджър: Войчех, и не се ли срамувате от това, че когато ходя толкова едностранчиво и имам петна по тялото си? Той се движи и крещи: Хайде, мамо! Все пак ти си най-красивата жена в света. Татко, професионален шофьор, ми се обажда всеки ден, дори от най-дългия маршрут, за да поговорим за известно време с неговата „ябълка в окото“. Мама спокойно започва деня само когато чуе от мен по телефона: Вече съм станала, мамо и разбирам всичко. И брат ми, виждайки ме как слагам брекетите, се шегува, че за мен ски сезонът продължава целогодишно.
Моите близки подхождат естествено към моите заболявания. Те не ме съжаляват и ми помагат само когато е необходимо. Чувствам се в безопасност с тяхното просто любещо приемане. Непознатите реагират по-зле ... Веднъж опитах обувки в магазин за обувки. Свалих ортезата, с мъка сложих неловко крак в обувката, която пробвах. Първият не се побира. Вторият - не се побира. Нито третият. Не съм мерил четвъртия. - Ако опънете всичките ми обувки за мен, никой няма да ми ги купи по-късно - възмути се продавачката. Унизен и шокиран, аз й се извиних и си тръгнах ...
На 29 години съм и живея с две нелечими болести. Грижа се за дома и семейството. Не работи. В удостоверението ми за умерено увреждане беше написана следната препоръка: работете само в защитени условия. Няма да намеря такъв в нашия малък квартал.Но не мога да си представя, че бездействам. Помагам на съпруга си в управлението на бизнес. Пазя цялата документация. Томаш създаде пчелин в задния двор и бих искал да го направя по някакъв начин. Например да продавате мед или да управлявате уебсайт. Не мога да направя нищо с кошерите или пчелите. Но както виждате, няма да живея така, че да чакам смъртта!
