В обществото има фалшива вяра, че т.нар „Ревматизмът“ е просто дегенеративни ставни промени, които засягат само възрастните хора. Нищо не може да бъде по-грешно. Ревматичните заболявания до голяма степен засягат младите хора, които учат и започват своята професионална дейност. Честа последица от прогресиращо заболяване или страничен ефект от лечението е конфронтацията на пациента със загубата на работа или необходимостта да отиде в пенсия за инвалидност. Необходимо е да се подобри координацията на дейностите на различни институции, за да се промени тази трудна ситуация.
В обществото има фалшива вяра, че т.нар „Ревматизмът“ е просто дегенеративни ставни промени, които засягат само възрастните хора. Нищо не може да бъде по-грешно. Възпалителните заболявания на съединителната тъкан често се появяват през второто или третото десетилетие от живота, а понякога дори в детството. Има много болестни образувания в областта на ревматологията. Природата на този вид заболяване понякога е много обезпокоителна, свързана е с много изключително притеснителни симптоми и има тежък ход, понякога животозастрашаващ. Болестите от този тип изискват продължително, много агресивно лечение - включително лекарства, използвани при химиотерапия на рака.
Положението на хората, страдащи от ревматични заболявания в Полша
Положението на хората, страдащи от ревматични заболявания в Полша, е проблем с широко социално значение и множество последици, както по отношение на професионалната дейност, така и по отношение на семейните и социални взаимоотношения и психическото благосъстояние на пациентите.
Честа последица от прогресиращо заболяване или страничен ефект от лечението е конфронтацията на пациента със загубата на работа или необходимостта да отиде в пенсия за инвалидност.
Проблемът е важен, тъй като ревматичните заболявания, противно на общия стереотип, до голяма степен засягат млади хора, които учат или започват собствена професионална дейност. Често болните хора са добре образовани и амбициозни хора в периода на най-високата професионална дейност и внезапното заболяване разрушава житейските планове или ги принуждава да се променят коренно. За съжаление, честа последица от прогресиращо заболяване или страничен ефект от тромавия процес на лечение е пенсионирането или загубата на работа. Това води не само до срив в икономическата сфера, но и в много случаи до психологическа криза, която пречи на правилния процес на лечение.
Имайки предвид необходимостта от подобряване на функционирането на ревматичните пациенти в професионалния и социалния живот, Националната асоциация на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан „Да се съберем“ инициира действия за промяна на тази ситуация и въвеждане на системни решения, отчитащи нуждите на тази група пациенти. Първият етап от дейността на Асоциацията беше да проведе задълбочена диагностика на социално-професионалните условия на функциониране на хората с ревматични заболявания в Полша, въз основа на проучване, проведено през 2017 г. върху извадка от 338 респонденти, страдащи от ревматични заболявания. Най-голямата група от анкетираните са пациенти с ревматоиден артрит (RA) - 110 души, анкилозиращ спондилит (AS) - 48 души, системен лупус еритематозус (SLE) - 40 души и фибромиалгия - 32 души. Резултатите от доклада бяха представени на пресконференция на 21 ноември тази година. във Варшава. Срещата беше организирана от агенция KnowPR в партньорство с асоциация "3majmy się się".
Доклад: Социално-професионална дейност на хора с ревматологични заболявания
Според проучването честа последица от прогресиращо заболяване или страничен ефект от труден и обременителен процес на лечение е конфронтацията на пациента със загубата на работа в много млада възраст или необходимостта да се пенсионира за пенсия. Хроничната болка, придружаваща заболяването, трудностите при извършване на ежедневни дейности, честите посещения на лекари специалисти и престоя в болничните отделения са само част от трудностите, които пациентите трябва да вземат предвид в живота си. По време на работа те често се сблъскват с проблеми, произтичащи от ограничената наличност или по-ниската производителност, причинена от болести. Някои пациенти, които не са в състояние да отговорят на изискванията на работодателите, напускат пазара на труда.
Голяма група млади хора страдат от ревматични заболявания. Проблемът с ограниченията поради загуба на пълна работоспособност обаче засяга всички ревматологични пациенти, независимо от възрастта. Ключовият извод от доклада, озаглавен: „Социално-професионална дейност на хора с ревматологични заболявания“, изготвен от Асоциация „3majmy się together“, е необходимостта от подобряване на координацията на дейностите на различни институции, за да се промени тази трудна ситуация.
Възможността за бърза и правилна диагноза, подходяща медицинска помощ на всеки етап от заболяването, по-добър достъп до лекари и съвременни терапии биха могли да помогнат за спиране на ревматичните заболявания на ранен етап и в резултат на това да позволят на пациентите да продължат своята професионална работа, подчертават експертите.
Докладът е основата за започване на сериозна дискусия и предприемане на стъпки за създаване на работна група, която ще разработи решения, които могат да променят социалното и професионалното положение на тази голяма група пациенти.
В групата от участници в групата бяха поканени представители на институции, които реално могат да започнат конструктивен диалог и да превърнат разработените решения в реални действия. Заинтересованите страни трябва да включват: Министерството на здравеопазването, Министерството на семейството, труда и социалната политика, омбудсмана на пациента, омбудсмана, PFRON, Националната здравна каса, ZUS, работодатели, представители на пациенти и медии. Инициаторът на кампанията Моника Зиентек - председател на управителния съвет на Националната асоциация на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан „Да се съберем”, кани всички институции и социални групи, заинтересовани от темата, да си сътрудничат.
Сред съществените изводи от доклада „Социално-професионална дейност на хора с ревматологични заболявания“ е и необходимостта от подобряване на достъпността на пациентите до лекари специалисти. Ревматологичните пациенти са особено загрижени за своето несигурно бъдеще, свързано с постоянно намаляващия брой ревматолози.
Според данните от доклада само 20% от ревматолозите са на възраст под 50 години. Друга ключова констатация е спешната необходимост да се осигури възможно най-широк достъп до биологични терапии. Този постулат е очевиден в контекста на резултатите от изследването на пациента, описани в доклада. Опитът на хора, участвали в тази форма на лечение, ясно показва положителното въздействие на гореспоменатото терапевтично решение върху здравето,
а оттам и върху професионалната дейност и качеството на живот. Липсата на правилно лечение на хора с ревматични заболявания, произтичаща, inter alia, от недостатъчен брой лекари и клиники и ограничения при използването на ефективни терапии, не само засяга загубата на физическа форма и професионална дейност на пациентите, но също така поражда значителни социални разходи. В резултат на това това води до належаща необходимост от оценка на решенията за професионално активиране на болни хора и превенция на техните увреждания. Проведеното проучване показва, че някои от механизмите за подпомагане на заетостта на болни или хора с увреждания са не само неефективни, но дори правят невъзможно започването на работа.
Това, което е важно за самите пациенти и което беше ясно видно от проучването, са положителните ефекти от интегрирането на средата на ревматичните пациенти и сенсибилизирането на околната среда към психологическите аспекти на заболяването. Отговорите на респондентите силно подкрепят такива дейности като например обмен на информация и взаимен опит, които действат като един вид „групи за психологическа подкрепа“. Всички подобни инициативи трябва да продължат. Също така е необходимо да се обучават пациентите за техните права, което ще им позволи да функционират по-добре в новата реалност, свързана със заболяването.
ДОКЛАД >> Социална и професионална дейност на хора с ревматологични заболявания
