Световен ден на болните: Как се променя положението на хората с МС?

Поради напредъка на медицината и по-широкия достъп до информация, вместо да боледуваме, все повече говорим за съзнателен живот с множествена склероза (МС). В Световния ден на болните Полското общество за множествена склероза (PTSR) заедно с пациентите говорят за най-важните промени в областта на МС и най-спешните нужди на пациентите.

Множествената склероза е едно от най-често срещаните хронични неврологични заболявания. Според изчисленията на експертите, МС засяга 45 000 души в Полша. Обикновено се диагностицира сред млади хора между 20 и 40 години, но може да засегне и деца и възрастни хора.

- Никога не е подходящо време да се разболееш, нито един момент не е подходящ. По същия начин беше и в моя случай, разбрах за болестта малко преди да получа предложение за участие в изследователски проект в един от ирландските университети. Какво си спомням за деня, в който бях диагностициран? Писък, плач и страх. Тогава светът ми се разби на парчета. Днес, благодарение на настъпилите промени, мога дори да се смея на болестта си - казва Кшищоф.

Десетилетие на промени в SM

Допреди десетилетие картината на множествената склероза се различаваше значително от начина, по който болестта се възприема днес.

- Според оценки от преди няколко години, почти 75 процента. В рамките на десетина месеца или малко от диагнозата на диагнозата болните отидоха в инвалидна пенсия и всеки втори човек в инвалидна количка беше диагностициран с МС. За тези хора години наред липсваха съвременни и ефективни лекарства, които биха могли да ограничат развитието му. Болестта е била тема табу, диагнозата й често е била заклеймявана и изключена от активен живот, а самите пациенти са имали ограничен достъп до информация, казва Томаш Полеч, председател на Полското общество за множествена склероза (PTSR).

Трудното положение на хората с множествена склероза беше забелязано през 2003 г., когато Европейският парламент прие резолюция, забраняваща дискриминацията на хората, страдащи от МС. Оттогава много се е променило и лечението на множествена склероза в Полша се доближава до европейските стандарти.

- Съвместните усилия на пациенти, неправителствени организации и експерти означават, че говорим много повече за съзнателен живот с болестта, отколкото за това, че сме болни. Днес всички лекарства за МС, регистрирани в Полша, са достъпни по програмата за наркотици. Нашата цел е да гарантираме, че възможно най-много хора се възползват от лечението, от което се нуждаят, отбелязва Томаш Полеч.

По-широк спектър от терапевтични възможности е първата стъпка към персонализираното лечение, т.е. такова, което най-добре отговаря на симптомите на заболяването и нуждите на пациентите.

- Благодарение на съвременните, все по-ефективни лекарства, имаме по-големи възможности за контрол на хода на заболяването и неговите рецидиви. Също така имаме по-голям шанс да адаптираме лечението към начина на живот на пациента, а не обратното. За да се изпълни идеята за персонализирано лечение, лекарите също трябва да бъдат отворени за използването на съвременни терапии. Познаването на пациентите за новите възможности за лечение и ясното изразяване на очакванията им по отношение на терапията също са от ключово значение, подчертава Томаш Полеч.

В момента лечението на МС се провежда по две лекарствени програми. Първата линия на лечение е посветена на новодиагностицирани пациенти, втората линия на лечение е предназначена за пациенти, чиято терапия от първа линия е неефективна и не се понася добре.

Миналата година лекарствената програма в лечението от първа линия беше разширена, наред с други, с o терапия, посветена на пациенти с агресивна, бързо прогресираща форма на МС, както и орална терапия под формата на таблетки, приемани веднъж дневно, за пациенти с рецидивираща ремитираща МС. - Колкото по-рано започнем с високоефективно лекарство, толкова по-голям е шансът да се забави прогреса на увреждането. Струва си да се подчертае, че съвременните лекарства, освен че забавят развитието на болестта, се характеризират и с по-удобен начин на приложение за пациентите. Това се превръща в много по-високо качество на живот за хората, страдащи от множествена склероза и по-малък брой странични ефекти, които са обезпокоителните странични ефекти на терапията - добавя Томаш Полеч.

Връзката пациент-лекар, защо е толкова важна?

Когато преди 11 години Кшищоф беше диагностициран с множествена склероза, той знаеше малко за болестта. Това обаче не му попречи да разработи най-мрачните сценарии. На помощ се притекъл лекар, който му помогнал да разбере с какво заболяване се бори и въвел възможностите за лечение.

- Какво бих казал на човек, който разбра, че има МС? Трябва да се биеш. И няма да се промени много, въпреки че понякога имате усещането, че никога нищо няма да е същото. Ще се оправи - Кшищоф.

- Във всичко това моето заболяване имах голям късмет. Начинът, по който се чувствам днес, до голяма степен се дължи на персонала на болницата, където се лекувам. На първо място, бях обсъден с мен за болестта, нейния ход и последици, но по-важното е, че винаги съм бил информиран за това какви лекарства се появяват. Попитаха ме дали искам да опитам нов метод. Наясно съм обаче, че много хора може да са преживели обратното - уверява Кшищоф.

Все още много работа

Множествената склероза е многоизмерна болест - поради това тя поставя много предизвикателства пред пациентите, специалистите и здравната система.

- В областта на множествената склероза все още има дълъг път. Най-доброто решение би било грижа, съобразена с нуждите на пациента, която би осигурила не само медицинска, рехабилитационна, психологическа, но и социална помощ. Говорим за това от 10 години. Днес бавно започваме да се движим в тази посока. На Световния ден на болните бих искал да пожелая на всички хора, които се борят с болестта, много постоянство и сила, но и бодрост въпреки много несгоди - казва Томаш Полеч.

Какво друго да пожелаем на пациентите в Деня на болните? Ето поздравително видео, подготвено от PTSR

Източник: Youtube.com/Polskie общество на множествената склероза

Полското общество за множествена склероза (PTSR) е неправителствена организация, единствената национална организация, обединяваща хората, страдащи от множествена склероза, техните семейства и приятели. Мисията на PTSR е да подобри качеството на живот на хората с множествена склероза и да осигури достъп до лечение и рехабилитация, така че пациентите да могат да станат пълноправни членове на обществото и да водят достоен живот.