Виждаме мащаба и значението на проблемите на пациентите с редки болести, каза министърът на здравеопазването Лукаш Шумовски на 28 февруари във Варшава по време на конференцията в Деня на редките болести. На събитието присъстваха пациенти, ръководители на пациентски организации, експерти и представители на Министерството на здравеопазването.
В Полша близо 2,5 милиона души страдат от редки болести, които от години чакат изпълнението на Националния план за редки болести. Представителите на Министерството на здравеопазването заявиха, че документът, регламентиращ най-важните въпроси, касаещи пациентите, е почти завършен.
Министерство на здравеопазването: Разполагаме с финансови ресурси. Липсват правилните инструменти
- Фактът, че можем да видим проблема, се доказва, inter alia, 14 програми за лекарства в областта на редките заболявания, приети през 2018 г., и миналогодишните разходи за възстановяване на разходите за терапия на редки болести в размер на над 600 милиона злоти. Това, което досега липсва, са правилните инструменти за регулатора, за да подкрепя пациентите в дългосрочен план. Такъв инструмент е Националният план за редки болести, дългоочакван от общността на пациентите и лекарите, който вече е на етап заключителни консултации в Министерството на здравеопазването и трябва да бъде приет от Министерския съвет през следващите няколко месеца - каза министърът на здравеопазването Лукаш Шумовски.
Министърът на здравеопазването увери, че Националният план за редки болести е документ, който трябва да регулира най-важните въпроси и най-спешните нужди на пациентите. - Планът описва многократни действия в областта на възстановяването на разходите, законодателни действия, до създаването на референтни звена за лечение - каза той.
Министър kasukasz Szumowski също обърна внимание на необходимостта регулаторът да провежда клинични изпитвания в областта на редките заболявания - това ще бъде възможно, наред с другото, новосъздадената Агенция за медицински изследвания. Законът, който позволява създаването му, вече е приет от Сейма и Сената и скоро трябва да бъде подписан от президента, подчерта той.
В Полша рядко заболяване е заболяването, което засяга не повече от 5 от 10 000 души. хора. Смята се, че са близо 6000 Редки заболявания обаче медицината продължава да открива нови случаи. Причините за много от тях и до днес са неизвестни.
Планът за редки болести е елемент от програмата Accessibility Plus, който е от ключово значение за полското правителство
Държавният секретар на Министерството на здравеопазването Йозефа Шчурек-Желазко, която присъства на конференцията, подчерта, че разработването на Националния план за редки болести изисква тясно сътрудничество между министерството и пациентите и неправителствените организации. - Това сътрудничество и междуведомствените консултации продължават и изискват време, необходимо за разработване на цялостни решения. Работата по плана за редки болести е част от правителствената програма "Достъпност плюс", която има за цел да осигури свободен достъп до стоки, услуги и възможност за участие в социалния и обществения живот на хората със специални нужди, каза заместник-министърът на здравеопазването.
Новата държавна политика за наркотиците дава възможност за ефективни решения за възстановяване на разходите и увеличаване на наличността на т.нар лекарства сираци
Бившият заместник-министър на здравеопазването Марчин Чех отбеляза, че новата държавна политика за наркотиците позволява, inter alia, увеличаване на достъпа до т.нар лекарства сираци. - Благодарение на решенията, въведени в областта на вашата политика за лекарствата, ще бъде възможно да се внесат промени в Закона за възстановяване на разходите, които ще улеснят разширяването на достъпа до лечение при много заболявания, включително редки заболявания. Разходите на полската държава за лекарства, използвани при редки болести, се увеличиха през последните години. Планираните за тази цел разходи за 2019 г. поставят Полша в областта на финансовите разходи, почти наравно с високо развитите страни - подчерта той.
До 2020 г. очакваме 200 нови лекарства. Полските пациенти трябва да имат достъп до тях
Надежда за подобряване на положението на полските пациенти изрази Станислав Мачковяк, президент на асоциацията за пациенти с редки заболявания "Ars Vivendi".
- Виждам много положителни ефекти от правителствената работа, включително многобройни програми за наркотици, въведени през 2018 г., или документа на новата държавна политика за наркотиците, който ще позволи промени в закона за възстановяване на разходите. Въпреки това е необходимо да се подобрят здравните и социалните грижи за пациентите и техните гледачи. До 2020 г. очакваме въвеждането на около 200 нови лекарства в областта на редките заболявания. Важно е полските пациенти да имат пълен достъп до тях - каза той.
Климатът за редки болести се затопля
Проф.Анна Костера-Прущик от Катедрата по неврология във Варшавския университет обърна внимание на необходимостта от увеличаване на наличността на лекарства, но също така и на необходимостта от обучение на лекари от различни специализации в областта на редките заболявания. - Имаме група редки болести, които са остри и имат лоша прогноза, но повечето от тези заболявания са хронични. Можем да ги излекуваме, но непрекъснато го научаваме. Правилната грижа за пациента също изисква сътрудничество между лекаря и пациента и търсене на решения, които носят най-голяма полза за пациентите, каза тя.
Pospiech не се препоръчва. Ефективните решения и препоръки, позволяващи цялостна грижа за пациентите и цялата система за лечение са важни
Мирослав Зелиньски, президент на Националния форум за лечение на редки болести „Сираци“, оцени участието на общността от пациенти, експерти и представители на Министерството на здравеопазването в усилията за създаване на Националния план за редки болести, но подчерта, че при работата по такъв важен документ не е препоръчително да се бърза. - Ефективните решения и препоръки, позволяващи цялостна грижа за пациентите и цялата система за лечение са важни. Екипът на плана за редки болести е разработил редица ефективни решения и препоръки, особена аксиома, която е в основата на новосъздадения план. Важно е, когато приключим работата по този документ, да разработим най-добрите решения в областта на основните елементи на плана, т.е. диагностика, регистър на пациентите, мрежа от референтни центрове и лечение. Днес само 10 процента. пациентите могат да разчитат на подходящо лечение, финансирано от платеца. Неотдавнашната работа по плана за редки болести обаче ми дава оптимизъм и вярвам, че документът беше представен на Министерския съвет за приемане през пролетта, заключи той.
Заслужава си да се знае- Победители в Главата на Деня на редките болести „Кристална звезда“:
По време на конференцията в Деня на редките болести министърът на здравеопазването Лукаш Шумовски и бившият заместник-министър на здравеопазването Марчин Чех бяха наградени с Кристалната звезда на Главата на Деня на редките болести 2019 г.
Това отличие се присъжда за специален ангажимент за подобряване на положението на полските пациенти с редки болести от организатора на честването на Деня на редките болести, Националния форум за сираци за лечение на редки болести.
Главата „Кристална звезда на деня на редките болести“ бе присъдена и на Какпер Руцински, президент на фондацията SMA за пациенти със спинална мускулна атрофия (SMA).
Повече информация можете да намерите на:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
