След няколко месеца приключва Националната програма, която организира лечението на хемофилия и нарушения на кървенето в Полша. Пациентите и лекарите са загрижени, че следващото му издание няма да бъде изготвено навреме и че програмата няма да продължи от 2019 г. Заместник-министърът Марек Томбаркевич успокоява, че това няма да се случи.
Според специалисти, занимаващи се с лечение на хемофилия, е необходимо да продължи Националната програма и нейното изпълнение, преди всичко да се създадат центрове за цялостни грижи за пациентите. - За съжаление работата по новото издание на програмата може да не приключи успешно, причината е липсата на постоянен надзор от представители на отдела за здравна политика, които трябва постоянно да следят за спазването на решенията, предложени от експерти - каза Богдан Гаевски, президент на Полската асоциация на пациентите с хемофилия по време на заседанието на Парламентарния екип за Пациенти с хемофилия, проведени на 7 февруари в Сейма.
Какво следва с програмата?
През юни 2017 г. беше създаден екип за разработване на следващото издание на Националната програма за лечение на пациенти с хемофилия и свързани хеморагични разстройства. За съжаление работата му е значително затруднена и досега не е завършена успешно. - Насоките за Програмата са се променяли много пъти и Екипът многократно е започнал работа от самото начало. В предишните издания на програмата работата беше координирана от заместник-министъра на здравеопазването и директора на Департамента по здравна политика. В момента нито заместник-министърът, нито директорът участват в срещите. Без съществена подкрепа и надзор от страна на министерството, програмата не може да бъде разработена и приета навреме. Това ще означава заплаха за нашето здраве и живот, а за платеца увеличение на цената на лекарствата, които ще трябва да бъдат закупени в последния момент - подчерта Богдан Гаевски.
Експертите мислят по подобен начин: - Работите по програмата трябва да приключат до средата на юни. Всяка работа след ваканционния период няма смисъл, защото държавният бюджет се установява през август и дотогава програмата трябва да бъде завършена - аргументира се проф. д-р хаб. н. мед. Кшищоф Хойновски от отделението и клиниката по хематология, Медицински университет в Лодз.
Според проф. Krystyna Zawilska, която участва в работата на екипа и председател на групата за хемостаза, забавянето на работата по Програмата може да допринесе за влошаване на жизнения стандарт на пациентите и може да увеличи разходите за закупуване на лекарства.
Лечението на хемофилия е просто и ефективно
В Полша от 2005 г. работи Националната програма за лечение на пациенти с хемофилия, разработена от хематолози, Полската асоциация на пациентите с хемофилия и служители на Министерството на здравеопазването. Програмата осигурява превантивно лечение за възрастни и определя правилата за организиране на лечебни центрове в цялата страна. Той осигурява възможността за правилно лечение - което позволява на пациентите да избегнат трайно увреждане и не ги излага на загуба на здраве и живот. Националната програма доближава лечението на нарушения на кървенето в Полша до европейските стандарти: гарантира достъп до фактори на коагулацията в цялата страна, предвижда създаването на цялостни центрове за медицинска помощ, възможност за пациентите да въведат модерни терапии.
Ще получат ли болните Програмата?
Неприемането на следващото издание на Националната програма за лечение на пациенти с хемофилия и свързани хеморагични заболявания може значително да усложни лечението на тази група пациенти и дори да представлява заплаха за здравето и живота на тези пациенти. Затова е изключително важно да се ускори работата по Програмата - апелира проф. Хойновски.
Д-р Магдалена Горска-Кошичка от Института по хематология и трансфузионна медицина заяви, че пациентите с хемофилия изискват добра организация на лечение и достъп до лекарства, тъй като дори незначителна травма може да причини сериозно кървене. Депутатът Кшищоф Островски, председател на Екипа на пациентите, подчерта, че като лекар разбира опасенията на пациентите, страдащи от това рядко заболяване. Той призова служителите, присъстващи на срещата, да ускорят работата по програмата.
Заместник-министърът на здравеопазването Марек Томбаркевич, който присъства на срещата, увери, че програмата ще бъде продължена. Никой не може да си представи да лиши болните от лечение. Убеден съм, че следващото издание на програмата ще бъде по-добро от сегашното. Мога да ви обещая, че ще предам на ведомствата необходимостта от присъствието на служители, подчерта заместник-министър Томбаркиевич.
