През октомври Полша се присъединява за четвърти път към честванията на световния месец за повишаване на осведомеността за рядкото генетично заболяване на Гоше. По този повод, на 2 октомври 2016 г., по време на събитието Run Варшава ще стартира поредното издание на международната социална акция „Стъпки пред Гоше“. Бегачите ще бъдат първите, които ще завържат зелени дантели, символ на инициативата, и ще тичат по улиците на столицата, за да подкрепят полските пациенти в осъществяването на мечтите им. Кампанията ще продължи цял месец и всеки може да участва в нея. Три прости стъпки са достатъчни.
Стъпки пред Гоше е международна социална кампания, която насочва вниманието към все още малко известната болест на Гоше и разбива стереотипите, свързани с генетично заболяване. През целия свят през октомври спортистите ще завържат обувките си със зелени връзки или ще ги завържат около китките си като зелена стъпка за подкрепа на хората, борещи се с болестта на Гоше. Тази година акцията ще бъде открита за трети път от бегачи, участващи в събитието Run Warsaw.
Инициативата ще продължи през октомври и всеки може да вземе участие, независимо от спорта, който играе, или от спортното събитие, в което участва. Схемата на работа е много проста:
1 - завържете зелените дантели и сложете чатала
2 - снимайте дантелите и ги маркирайте с #gaucher
3 - споделете вашата снимка в социалните медии и се присъединете към глобалната инициатива!
До момента над 20 000 души са били включени в инициативата.
Прочетете още: Пренатални тестове: индикации за пренатална диагностика Редки заболявания - пренебрегван проблем ГЕНЕТИЧНИ БОЛЕСТИ: причини, наследяване и диагностикаКого подкрепяте?
Болестта на Гоше води началото си от гените. В момента това е едно от най-често срещаните лизозомни заболявания. Засяга по-малко от 10 000 души по света и може да се прояви на всяка възраст. . Болестта е свързана с отслабена или значително намалена активност на един от естествените ензими, произведени в човешкото тяло - глюкоцереброзидазата. Този ензим е отговорен за разграждането на вещество, принадлежащо към групата на мазнините (глюкоцереброзид). Когато ензимът се повреди, неразграденото мастно вещество се натрупва във вътрешните органи (включително далака, черния дроб и костния мозък) и ги унищожава. Допреди 30 години това беше смъртоносна болест.
„Днес, благодарение на лечението, хората, засегнати от болестта, са активни, физически, професионално и семейно ориентирани. Въпреки че водят нормален живот, болестта все още има ограничения, особено от социален характер. Трудно е да се говори открито за болест, която повечето хора или лекари никога не са срещали. Още повече, че е напълно невидим на пръв поглед. Действия като „Стъпки пред Гоше“ ни улесняват да преодолеем личните табута и стереотипи, изведени от съзнанието от „хронично генетично заболяване“ - казва Войчех Освецински, президент на Асоциацията на семействата с болест на Гоше, която е организатор на кампанията.
Честотата му не се различава от тази на някои хематологични новообразувания. Като се вземе предвид размерът на полското население, можем да предположим, че около 200 поляци могат да бъдат засегнати от болестта на Гоше, въпреки че в момента са диагностицирани около 60.
Стъпка напред
Организаторите на кампанията подчертават, че хората, живеещи с хронична болест на Гоше, точно както бегачите по време на бягане, преодоляват своите слабости и ограничения всеки ден, като предприемат по-нататъшни стъпки. Затова поканата за участие в инициативата на спортисти не е случайна.
„Преди 18 години бях диагностицирана с болест на Гоше. Бих могъл да се оплача, че другите са здрави, че трябва да ходя на болница на всеки две седмици, за да получа капково с лекарството, че трябва да напусна училище, да уча, да работя ... Трябва да събирам болнични листове, които вече не отговарят в гардеробите най-накрая трябва да търпя търпеливо последващи проверки и тестове. Аз обаче избирам друг вариант. Тук не трябва да правя нищо, само аз мога. Мога да благодаря на Бог, че в лотарията спечелих много рядко заболяване, но вече диагностицирано. Мога да ви благодаря, че разбрах за болестта, когато вече имаше лечение. Мога да ви благодаря, че лечението работи перфектно. Благодаря ви, че можете да обичате, да се срещате с приятелите ми, да работите, да пътувате, да се разхождате в планината, да играете хокей, да бягате, да хващате наранявания, да ходите на концерти и да се радвате на живота. Вероятно е доста!? " - казва г-н Błażej, който живее с болестта на Гоше.
Заслужава си да се знае
Повече информация за болестта на Гоше и стъпките преди кампанията на Гоше можете да намерите на www.chorobyspichrzeniowe.pl
Действието се развива като част от информационната кампания Gaucher от плът и кръв.
Повече информация за хода, местоположението и плана на събитието можете да намерите на уебсайта www.biegnijwarszawo.pl
