.jpg)
Хората с ревматоиден артрит са създали картина с много нишки за въздействието на RA върху ежедневието и социалните аспекти на функционирането с това заболяване. Тя беше представена в последния доклад „Всеки ден с RZS“.
Всъщност този документ значително разширява познанията ни досега за „качеството на живот“ на хората, страдащи от ревматоиден артрит. От социална гледна точка най-важните резултати от изследването могат да бъдат включени в съкращението ERS: E за образование, R за семейство - семейни отношения и S за общество - социални отношения.
E за образование. Респондентите оцениха доста добре знанията си за RA. За съжаление, подробни въпроси за терапията или хода на самата болест показват, че в много случаи знанията на респондентите не се основават на факти, а на митове, като например факта, че RA е лечимо заболяване.
Но обучението на хората с РА е свързано не само с повишаване на знанията им за болестта, но и с разбиране на образованието за болестта като непрекъснат процес. Болестта ще ги придружава до края на живота им. Въпреки това, благодарение на развитието на медицината, от време на време се появяват нови форми на терапия за РА.
R за семейството. Много положителен елемент от изследваните нагласи на хората с РА е, че според тях те могат да намерят подкрепа в болестта си в семейството и приятелите си. Елементът на подкрепа за семейството и приятелите, изграждането на близки връзки и взаимоотношения е много важен при хронично заболяване, защото болестта присъства във всички взаимоотношения по всяко време.
И колкото по-бързо приемете и осъзнаете естеството на заболяването през целия живот, което ще се промени с течение на времето, толкова по-добри за близките взаимоотношения човек с РА създава с другите.
S за обществото. Резултатите от изследването ясно показват, че хората с RA, въпреки трудностите на болестта, се опитват да бъдат активни, активни, пълноправни членове на обществото, изпълнявайки възложените им роли, без да се отказват от работа или да имат семейство.
Отношението на самите пациенти е най-важно в терапевтичния процес. Пациентите не искат да се откажат от нищо, въпреки че болестта постепенно ги ограничава физически.
Какво трябва да се подобри, за да живеят хората с РА по-добре?
Информацията, предоставена от пациентите, показва на първо място, че болестта все още не се лекува правилно. Само 56% от пациентите са приемали метотрексат или други лекарства, модифициращи заболяването, а цели 16% от пациентите са използвали глюкокортикоиди.
Поради тази причина до 73% от пациентите ежедневно изпитват тежки или много тежки ставни болки, 68% от пациентите имат значително намалена ефективност и до 75% от пациентите изпитват умора в голяма и много голяма степен. Всеки втори човек с RA съобщава за симптоми на депресия. 69% от пациентите посочват депресивно настроение, а 54% посочват тревожност и състояния на наркотици, които са тежки или притеснителни, влияещи върху качеството на ежедневието.
- Тези данни показват, че в случай на пациенти с ревматоиден артрит, все още не се извършва диагноза за съпътстваща депресия и тревожност и не се въвежда антидепресантно лечение. И както можете да видите, такъв тест трябва да се извършва стандартно по време на посещение на пациент. - обобщи проф. Brygida Kwiatkowska Заместник-директор на Националния институт по гериатрия, ревматология и рехабилитация по клинични въпроси. Един от най-важните елементи на успешното лечение на това заболяване е доброто сътрудничество между пациента и лекаря. За съжаление, само във всеки трети (38%) случай решението за избор на терапия е взето съвместно от лекаря и пациента.
Източник на знания и доверие към персонала
Трима от четирима респонденти (общият брой индикации в тази категория - 73%) силно се доверяват на ревматолог като източник на знания за РА, а четирима от десет (41%) от анкетираните имат много високо доверие. За съжаление е много по-лошо в случая на общопрактикуващ лекар, в тази група до 60% от пациентите се доверяват много малко, малко или по-скоро малко, а само 10% имат много високо доверие. Оценката на медицинските сестри беше подобна, тъй като до 65% от пациентите съобщаваха за много малко, малко или по-скоро малко доверие в тях. Тези данни показват, че общопрактикуващите лекари и медицинските сестри имат малко познания за РА и необходимостта от обучение в тези професионални групи. - оцени проф. Квятковска. Това мнение се споделя от самите пациенти.
Marek Tombarkiewicz, директор на NIGRiR, изразявайки признателност за високата съществена оценка на ревматолозите, изрази загрижеността си относно източника на знания, получени от пациентите, и идващ от може би най-популярния източник в момента, т.е. Интернет. Доверието на пациентите към съобщенията, намерени в Интернет, е обезпокоително. Пословичният лекар Google понякога може да причини повече вреда, отколкото полза. - прецени той.
Каква е ролята на самия пациент?
Следователно задачата на хората с РА е да се обучават постоянно за болестта, така че да имат възможно най-голям контрол върху нея (колкото е възможно повече), а не обратното. Както и да бъдат партньори за сътрудничество на ревматолози и общопрактикуващи лекари по време на терапията. Пациентите с RA са придружени от страх от заболяване и самота в заболяването. Рецептата за това е подкрепа в семейството и сред роднини, които - като хората с РА - се нуждаят от образование за самата болест, нейното лечение и протичане, за да могат да създават общности, и за макромащабно общество, приятелско на хората с РА - коментира Дорота Минта, клиничен психолог . Мисля, че приемането на самата болест, по начин, който се примирява с факта, че е нелечимо, улеснява намирането на болестта. - добавя Ана Ярош, която страда от RA от 11 години.
Според автора на доклада д-р Томаш Соберайски, социолог от Варшавския университет: Моделът на лечение на хронични заболявания трябва да включва не само медицински интервенции, но и такива, които са свързани с т.нар. „Начин на живот“ на пациентите, включително психическото и социалното благосъстояние на пациента, както се препоръчва от СЗО. Поради тази причина изглеждаше изключително важно да се разглеждат хората с РА от социална и психосоциална гледна точка, което доведе до получения в резултат документ, обсъждащ ежедневието с ревматоиден артрит. Целият доклад предоставя изключително ценна информация за възприемането на вашето заболяване, знания за него и метода на лечение, който трябва да се използва за предприемане на мерки за подобряване на качеството на грижите за пациенти с ревматоиден артрит.
Относно ревматоидния артрит
Ревматоидният артрит (RA), противно на преобладаващите стереотипи, атакува млади хора между 30 и 50 години. Среща се три пъти по-често при жените и засяга 0,9% от възрастното население в Полша. Болестта причинява болка и намалява физическата работоспособност. Той е придружен от постоянна умора, депресивно настроение, тревожност и дори депресия, което може да не се счита за важно от обкръжението на пациентите, докато за самите пациенти те се оказват дори решаващи. RA е неизлечима болест и една от основните цели на лечението е предотвратяването на увреждане, което се развива по време на заболяването.
Как може да се помогне на пациентите при лечение на RA?
Ефективен терапевтичен ефект при лечението на РА е възможен, когато използваме лекарства, съобразени с индивидуалните нужди на пациентите. Ако обаче лечението с две или повече лекарства, модифициращи заболяването, е неуспешно, биологичните терапии могат да се използват като част от лекарствените програми. За съжаление при някои пациенти все още не е възможно да се постигне задоволително намаляване на активността на заболяването.
Загубата на отговор на биологичното лечение означава необходимостта от търсене на нови терапевтични възможности, например с различен механизъм на действие. Това би дало на нова група пациенти, които не реагират на наличните терапии, шанс да постигне ремисия или поне ниска активност на заболяването.
Колкото повече лекарства с различни механизми на действие, толкова по-голям е шансът да се избере терапия, която ще бъде най-ефективна за пациента и благодарение на която той няма да трябва да се отказва от настоящия си живот, а само да го модифицира, което ще позволи на хората с РА да поддържат социална и професионална дейност.
Образованието е ключът към успеха
Пациентите с РА не трябва да правят компромиси, не трябва да се отказват от удоволствието, да пътуват, не трябва да приемат ограничения и жертви, не трябва да се страхуват и да страдат физически и психически. Съвременната медицина им дава възможност за щастлив, пълноценен, свободен и достоен живот с болестта, а социалното съзнание, нарастващо от година на година, както и по-голямото разбиране от страна на работодателите, създава нови възможности. - обяснява инициаторът на кампанията Ева Годлевска, която страда от RA в продължение на 12 години, от компанията KnowPR.
Резултатите от доклада „Всеки ден с RZS“ ще станат основа за разработването на образователни материали като част от откритата общонационална социална кампания, озаглавена „RZS - не се предавай“. Планират се: стартиране на портала за знания за живота и справяне с болестта, инфографика и образователни видеоклипове. Предстои да се проведат и регионални семинари за пациенти, по време на които пациентите с РА ще научат какво може да се направи, за да не се откажат от сегашния си живот - добавя Джоланта Григелска, президент на Националната федерация на асоциациите на ревматизма REF, съорганизатор на кампанията.
Заслужава си да се знаеПолската федерация на ревматичните асоциации "REF" е създадена през 2000 г. като платформа за сътрудничество между асоциации на хора, страдащи от ревматични заболявания. През 2009 г. той е регистриран в Националния съдебен регистър. Федерацията е неправителствена организация с нестопанска цел, зоната на дейност е територията на Република Полша, а седалището на властите е Варшава.
Основата на дейността на Федерацията е благосъстоянието на пациентите с ревматични заболявания, независимо от възрастта, пола, произхода и мирогледа. Федерацията е организация, която създава взаимни връзки, сътрудничество и разбиране на асоциираните към нея асоциации. Федерацията "REF" е член на EULAR PARE и Полската федерация на неправителствените организации.
