Знаеш ли какво ме ядосва най-много, когато пиша това? Тази дума ме подчертава в червено думата "ендометриоза", повлияна от всички случаи! Доказването за пореден път, че знанията за тази толкова често срещана болест, засягаща всяка десета жена, са плашещо пренебрежими ... - казва Моника Ошка-Тшчиньска, която се бори с ендометриозата от 14-годишна възраст.
Спомняте ли си епизода на "Милионери", в който един от участниците беше попитан: "Ендометриозата е заболяване на лигавицата, което пътува дълбоко в тялото. Лигавица от какво"? Човекът не знаеше какво да каже - първо искаше да избере стомаха, после той стоеше на гърлото. Но ставаше въпрос за матката, така че той трябваше да се сбогува със следващата игра за милион. Освен че "матката" също не е съвсем верен отговор.
Както показват най-новите изследвания1, отговорна за появата на ендометриоза не е „блуждаещата лигавица (с други думи, лигавицата, ендометриума) на матката“, а клетките със структура, подобна на нея. И това значително променя нещата, обяснявайки защо това заболяване се диагностицира не само при жени с менструация (въпреки че те съставляват по-голямата част от пациентите), но и при млади момичета или жени в менопауза и дори - в отделни случаи - мъже, които имат матка - както знаете - те не го правят.
Но за какво точно става дума в тази мистериозна болест? По време на менструалния цикъл при здрава жена споменатата лигавица расте в - което е от решаващо значение - маточната кухина. По време на цикъла лигавицата се отлепва, което причинява менструация.
Въпреки това, в случай на ендометриоза, огнищата му са разположени извън маточната кухина. Те също се увеличават и кървят всеки месец, но кръвта няма начин да излезе от тялото. Имплантите могат да бъдат разположени на много необичайни места, дори в мозъка.
- Напоследък тийнейджър с клетки, подобни на ендометриума, се е прикрепил към параназалните синуси, е съобщено в световна група за подкрепа на жени с ендометриоза, което кара момичето да кърви от очите си по време на менструация. Болните хора потърсиха помощ от лекари от цял свят - казва Анна Яноча, основател на групата Endometrioza във Facebook, организатор на първия EndoMarsz в Полша.
Тези нарастващи и кървящи огнища на ендометриоза причиняват възпаление и тялото, опитвайки се да се излекува отвътре, образува сраствания.
Защо се случва това? Учените непрекъснато се опитват да отговорят на този въпрос. Широко разпространената теория за миграцията на тъканите се поставя под въпрос от много специалисти. В края на краищата, ако тъканта от матката блуждаеше, тя би показала същата активност като тъканта на ендометриума и не е - както беше споменато по-горе, те са биохимично различни.
Понастоящем се разследват две различни хипотези, свързани с ендометриозата: първата е анормален отговор на имунната система, която трябва да се бори с тъканите, които са на грешното място и в средата (т.е. извън маточната кухина), но това не е така. Също така се изследват възможни модификации на тъканта, която е попаднала извън маточната кухина.
Много изследователи сравняват механизма на действие на ендометриозата с тези при неопластични заболявания, тъй като е възможно ендометриалната тъкан да се трансформира в агресивна форма, създавайки инфилтрати и атакувайки органи.
Принцеси "О, боли!"
- Спомням си първата си менструация, всъщност времето точно преди нея. Бях на 14 години, 4 месеца и 4 дни. Беше събота вечер и неделя вечер и се извивах от болка на леглото. Не можах да спя. Получих капки по корем, защото всички мислеха, че съм ял нещо, което ме боли. Едва в понеделник започнах да кървя и дори си спомням, че бях щастлива, защото почти всички момичета в класа имаха своя период и най-накрая можех да се присъединя към тяхната група и да говоря в ъглите на училищните коридори за „тези“ въпроси - казва Моника Оска-Тшчиньска, страдаща от ендометриоза .
Тя добавя: - Не знам дали някога съм била щастлива от менструацията си след това. Следващите месеци ме накараха да осъзная, че тези дни няма да са лесни, въпреки че тогава вероятно не очаквах, че най-голямото предизвикателство ще бъде да ги преживеем по някакъв начин.
Непоносимата болка по време на менструация е един от най-често цитираните симптоми на ендометриоза. Но какво означава „трудно поносим“? Вероятно повечето жени, ако бъдат попитани за това, биха казали, че се борят с болката през периода си. И така, каква е разликата? Анна Яноча разказва за нейния мащаб при ендометриоза.
- Преди малко си помислих, че съм си изкривил крака. След падането изпаднах в безсъзнание, не изкрещях, засмях се, че съм несръчен. След 10 дни обаче видях, че кракът ми не лекува. Преди бях танцьор, така че прецених, че вероятно е нещо с сухожилие. В крайна сметка отидох в болницата, направих рентгенова снимка, кракът ми беше извит и бях много спокоен - усещах само дискомфорт. Лекарят погледна снимката и замръзна. Попитах го дали скоро ще танцувам, защото новогодишната нощ беше точно зад ъгъла. Той отговори, че не - събрал се съвет, искали да се прецакат, защото се оказало счупване с костно изместване. Само моментът на фрактурата, ходене без гипс в продължение на 10 дни, преглед в болницата - това не беше нищо в сравнение с болката, която изпитвах през менструацията.
Въпреки този факт жените често чуват от гинеколозите, че „красотата на такава жена“, „жената трябва да нарани“ и дори че са принцеси „о, боли“.
Анета Бинковска: - Преди менструацията ми бях придружена от ужасни болки в стомаха, които с времето започнаха да се проявяват и по време на овулация или други нормални дни. Посещенията при гинеколога не донесоха никакви резултати, но мнението на гинеколога за ендометриозата беше просто: нищо не може да се направи по въпроса, трябва да боли.
Monika Ośka-Trzcińska: - Ако лекарите не позволяват на жените да страдат, не се лекуват снизходително, ендометриозата ще бъде диагностицирана много по-бързо! Мъжете едва ли ще чуят в лекарските кабинети: „Боли, защото това е вашата красота“ и вероятно повечето от приблизително 200 милиона жени в света, страдащи от ендометриоза в някакъв момент от живота си, са чували това изречение.
8 години - това е средното време за изчакване на диагнозата в света
Смята се, че до 10% от населението може да има ендометриоза, което означава до 2 милиона жени в Полша. Средно те чакат 8 години за диагностика. Защо? Както можете да видите на графиката по-горе, симптомите на заболяването не са специфични, те могат да бъдат объркани с много други заболявания, освен това при различни жени - напр. поради различното местоположение на огнищата - ендометриозата може да е различна. Освен това не е известно (в крайна сметка) каква е причината за това заболяване.
Не е чудно тогава, че жените отиват при гастролог, уролог, проктолог или ендокринолог със своите симптоми преди най-накрая - и ако изобщо - отиват при гинеколог. При гинеколозите обаче може да бъде и различно:
Monika Ośka-Trzcińska: - Живеейки с тази болест, аз се чувствам слаба и силна едновременно. Научих се да разчитам само на себе си (а съпругът ми, без него и неговата подкрепа, не знам как щях да се справя). Знам, че няма смисъл да се обаждате на линейка - те няма да дойдат; отидете в спешното - няма да ми дадат болкоуспокояващи, ще ми кажат да си уговоря среща с моя гинеколог; разчитайте на лекари, които не са сред малцината специалисти за това заболяване - те няма да признаят невежество.
Анна Яноча: - Не познавам мит за ендометриозата, който не би ме засегнал, включително факта, че такова заболяване не съществува. Когато исках да забременея, интернистът поръча пакет със стандартни изследвания и ме върна за гинекологичен преглед. В същата клиника отидох при моя дългогодишен гинеколог. Той заяви, че най-добрият начин да се справя с болестите си и да забременея е да отида на почивка. Кръвта ми охлади вените - бих добавил три здрави Марии към тази ваканция и почивка - до 50% от пациентите с ендометриоза също страдат от безплодие - така че почивката на почивка не е лек. Когато най-накрая намерих правилния лекар, той ми зададе три въпроса: болезнени ли са менструациите, тежки ли са и колко дълго се опитвам за бебе? Когато отговорих положително на първите два въпроса и „повече от година“ на третия, той каза: „Това може да е ендометриоза“. Чаках 17 години за диагнозата.
Анета Бинковска: - Разбрах за ендометриозата случайно. Имах уговорка с гинеколог, който също беше ендокринолог, за проверка на щитовидната ми жлеза. Затова лекарят извърши ултразвуково изследване и установи 7 см тумор на десния яйчник. След допълнителни тестове се оказа, че раковите маркери са повишени. Имах най-лошите мисли. Едва тогава намерих препоръчания лекар.
Магдалена Хшановска: - Диагнозата беше заподозряна за първи път, когато бях на 26 години, болестта вече беше напреднала. След това започнах да търся лекари, които биха могли да ми помогнат. Доколкото си спомням, посетих около 5 от тях, преди да срещна този, който се е специализирал в лечението на ендометриоза.
Подходящият лекар най-често се препоръчва от друго момиче, гугли в интернет или се предлага от друг гинеколог от този, който са намерили за първи път. Защото има и някои лекари, които могат да признаят, че не са специализирани в ендометриозата.
#muszesieleczyc насаме
Както съобщава endometriozapolska.pl, EndoWomen в света трябва да посетят средно 10 лекари, преди най-накрая да намерят такъв, който да им покаже подходящия начин на лечение. Лечения, нека добавим, които те често трябва да лекуват сами. През ноември 2018 г. депутатът Адам Корол подаде интерпелация до маршала на Сейма относно медицинското обслужване на пациенти с ендометриоза. Негов адресат беше министърът на здравеопазването, чийто заместник попита за ендометриозата: мащаба на заболеваемост, предположенията за медицинско обслужване, регистъра на пациентите и финансирането на тяхното лечение.
От отговора научихме, че средно 2100 злоти се харчат за „болнично лечение“ на пациент с ендометриоза. 3560 пациенти са се възползвали от тази помощ (и нека си спомним, че около 2 милиона жени в Полша страдат от болести). Много ли са тези 2100 злоти? Не. Лапароскопската хирургия за премахване на огнища на болестта струва около 20 000 злоти. 103 PLN е средната сума за извънболнична специализирана помощ на пациенти - на 10 461 жени са предоставени услуги. За сравнение - едно посещение при лекар, специалист по ендометриоза, струва 300 PLN, а опашките често са няколко седмици.
Моника Оска-Тшчиньска: - В един момент започнахме да обмисляме да напуснем страната поради болестта ми, но не само заради нея. За да можете да функционирате нормално при четвъртата (най-сериозната) степен на ендометриоза, докато се борите с безплодието, трябва да имате много финансови ресурси. Мисля, че болестта намали семейния ни бюджет с 50 000-70 000 злоти. Бих искал да живея в държава, където за мен се грижат специалисти, където не трябва да плащам за всичко сам и по този начин да се боря с все по-сериозни финансови проблеми. В държава, в която, когато с последни сили извикам линейка, повръщам от болка и легна на пода, покрит със студена пот, ще чуя „ще те видим“.
Пациентите с ендометриоза, в зависимост от конкретния случай, получават болкоуспокояващи, противовъзпалителни, спазмолитични и хормонални лекарства и се подлагат на лечение.
Двете най-често срещани лечения за ендометриоза са аблация (изгаряне) и резекция. По време на процедурата на изпичане се използва електрод или лазер - това е минимално инвазивен метод, пациентът се възстановява бързо след процедурата, но рискът от рецидив е голям - огнищата се изгарят само повърхностно.
От друга страна, изрязването на фокуса може да се извърши, например, с хирургично острие или плазмен нож. Това е по-труден и радикален метод, но поради своята ефективност се счита за златен стандарт на терапия. По-важно от самия инструмент обаче е техниката на пълно изрязване на лезиите, както и уменията и опитът на лекаря, особено в областта на идентифицирането на огнища на ендометриоза по време на операция, за да не се пропуснат никакви промени.
Въпреки въвеждането на горните методи, в случай на ендометриоза, няма 100% сигурност за излекуване. Симптомите на заболяването все още могат да придружават жена, въпреки че в повечето случаи предприемането на лечение значително улеснява ежедневното функциониране на болните.
Анна Яноча: - Все още не съм решила да се подложа на процедурата, засега минимизирам симптомите на заболяването чрез подходяща диета, акупунктура, физиотерапия, йога, опитвам се да си спомня за разтягане на мускулите на тазовото дъно, имам масажи. Тези методи наистина работят - боря се с далеч по-малко болка от преди. Всички тези методи обаче генерират допълнителни разходи - не само посещения при специалисти, но и покупки, например органичен хляб струва 8 PLN, редовен хляб - 3-4 PLN. За щастие, моят лекар - специалист по лечение на ендометриоза - не само признава ефективността на моите действия, но и като част от практиката си препоръчва използването на тези методи на други пациенти.
Анета Бинковска: - Когато разбрах за болестта, започнах да търся информация за нея в уебсайтове и блогове. Оказа се, че в борбата с ендометриозата важен момент е диетата, здравословният начин на живот и грижата за вашето физическо състояние. При следващото последващо посещение попитах лекуващия гинеколог за това. За съжаление не получих потвърждение на тази информация, още повече, към мен се отнасяха като към човек, който е луд. Лекарят каза, че никоя диета или упражнения няма да бъдат ефективни. В този момент разбрах, че лекарят, който се лекува повече от 4 години, не е в състояние да ми помогне. Нещо повече, това провали самочувствието ми, разочарова ме.
Трябва да призная, че придържането към препоръките беше много трудно. Най-трудният опит беше да се откажа от предишните си хранителни навици, продукти, с които бях свикнал всеки ден. Досега избягвам млечните продукти, захарта, глутена (сами печем хляб от спелта с квас) и не ям месо (само риба). Всеки ден пие смес от билки при ендометриоза. Днес спокойно мога да кажа, че диетата направи чудеса!
Магдалена Хшановска: - Благодарение на промените в начина на живот, внедряването на промени в храненето и упражненията, акупунктурата, а също и благодарение на неотдавнашната лапароскопия на изрязване на огнища на ендометриоза, мога да кажа, че качеството ми на живот се подобри много. Периодната болка все още е налице, но можете да я контролирате.
Monika Ośka-Trzcińska: - Изтъпках пътя си в справянето с болестта и облекчаването на симптомите. Това заболяване пречи на много жени да функционират нормално и ги заключва у дома поради болката и съпътстващите симптоми, така че оценявам, че успявам по някакъв начин да се измъкна от нейните лапи.
Преминах към веганска диета и избягвам захарта и преработените храни. Опитвам се да правя йога редовно. Появявам се в кабинетите на остеопатите, когато болката се влошава. Работя от вкъщи, когато се чувствам уморен. Имам подкрепата на психотерапевт. Изпробвам още билкови рецепти. Не съм перфектен във всички тези дейности, но се отнасям към него като към постоянен стремеж към по-добро.
Силата на осъзнаването EndoSióstr
Магдалена Хшановска: - Ендометриозата е заболяване, чиито причини и механизми не са напълно изяснени, поради което няма едно-единствено ефективно лечение. Ситуацията е много разочароваща за много жени, особено след като се сблъскваме с много заболявания, които не са ясно изразени. Това е една от причините, поради които посещаваме толкова много лекари и специалисти, преди да бъде поставена диагнозата.Болестта не се вижда при изследвания и симптомите могат да бъдат много объркващи. Оттук и необходимостта от разпространение на знания за ендометриозата и уменията на лекарите в тази област.
Това е, което Анна Яноча иска да направи:
- Наистина ми пука за изграждане на информираност сред жените. В Полша все още няма информация за ендометриозата - и ако е, тя често е архаична и противоречива. Участвам в групи за подкрепа на жени от цял свят, превеждайки медицински източници на английски. Заедно с други жени наблюдаваме най-новите публикации за ендометриозата - много бързо знаем за най-новите изследвания - постоянно въвеждаме ключови думи, свързани с нашето заболяване, в базите данни с изследвания. Създаваме списък с лекари, подкрепящи нашата борба с ендометриозата, организираме семинари.
Нашите мъже много ни помагат. Съпругът ми винаги подкрепя моите действия, за което съм му много благодарна. Помага ни и програмист - съпруг / а на един от EndoKobiet. Веднъж на един панаир срещнах човек от компания, която произвежда екологични хигиенни продукти. Казах, че са чудесни за ендометриоза, той отговори, че го знае много добре. Попитах дали той е EndoMan. Разбрах точно това. Д-р Дейвид Редуин, изтъкнат специалист в областта на ендометриозата, се заинтересува от това заболяване поради страдащата от него съпруга. Всички ние създаваме едно страхотно EndoFamily.
Март е месецът за информираност за ендометриозата. Тази година за първи път - на 30 март от 14:00 часа на Замковия площад във Варшава - ще се проведе EndoMarch - среща на жени, борещи се с тази болест.
Анна Яноча: - Това няма да е протест, а демонстрация, че сме, че съществува такава болест. Искаме да изградим общността на EndoWomen и да задълбочим тяхното и цялото общество от знания за ендометриозата. Каним всички EndoSisters на тази среща! За съжаление често се случва негативните неща да се чуват силно, ние носим положително послание, че жените не са сами във всичко това, че сме заедно, за да се подкрепяме, но се надявам и те да ни чуят.
Магдалена Хшановска: - В допълнение към разпространението на знания за себе си, за другите жени - които страдат от ендометриоза или тези, които може да я имат, но не знаят каква е причината за техните заболявания - ние също се борим за бъдеще за следващите поколения жени, за по-добро грижи, по-добра и по-ранна диагностика. Надявам се така и дълбоко вярвам, че тези промени ще се случат. Все повече сме с това убеждение и събираме заедно силите си, за да действаме в тази област.
Monka Ośka-Trzcińska: - Бих искала да се свържа с жени само с едно послание: Не се оставяйте да бъдете убедени, че болката е нормална и не се оставяйте да бъдете уволнени. Той винаги има кауза! Бийте се, защото това е вашият живот и здраве и никой няма да го направи вместо вас.
Подозирате ли или сте диагностицирани с ендометриоза, но не знаете какво да правите след това? Можете да получите помощ тук!
- Фондацията преодолява ендометриозата
Групи и профили във Facebook:
- Ендометриоза
- Ендометриоза - независим профил на ендометриоза с група за подкрепа
- Ендометриоза-АНТИДОТУМ
- Ендометриоза - как да живеем с нея?
Уебсайтове:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Препоръчителна статия:
Ендометриоза: симптоми, диагностика, лечение на ендометриозаИзточници:
1 минута. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 и http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
