През октомври Полша, както обикновено, се присъединява към честванията на глобалния месец за повишаване на осведомеността за рядката генетична болест на Гоше. По този повод по време на спортното събитие Biegnij Warszawo стартира следващото издание на международната социална акция „Стъпки пред Гоше“, което подкрепя над 10 000 души, живеещи с болест на Гоше по целия свят. Акцията ще продължи до края на октомври.
Стъпки пред Гоше е международна социална инициатива, създадена, за да насочи вниманието към все още малко известната болест на Гоше. През октомври - месецът за повишаване на осведомеността на Гоше - хората, участващи в спортни дейности по целия свят, завързват обувките си със зелени дантели, които символизират действието или ги връзват около китките им. Всичко това, за да предприемете зелена стъпка в подкрепа на хората, борещи се с рядката болест на Гоше, и да ги развеселите в осъществяването на мечтите си.
Първите, които се включиха в акцията, бяха бегачи, участващи в „Biegnij Warszawo“, завързаха връзките си и потеглиха на 10 км. маршрут. Екипът на The Steps Ahead of Gaucher също участва в бягането. По време на събитието беше проведена и образователна кампания. Доброволците предоставиха зелени дантели и информация за болестта на Гоше и приветстваха бегачите.
Стъпки пред Гоше е действие за всички
- Всеки може да се присъедини към действието - всичко, от което се нуждаете, е готовност, чифт зелени връзки и маркирана снимка във Facebook. Действието ще продължи до края на октомври - обяснява Войчех Освиенски. Много е лесно:
1 - завържете дантелите си и сложете стъпка
2- направете снимка на дантелите и ги маркирайте #gaucher
3- споделете вашата снимка на fb.com/DzienChorobRzadkich и се присъединете към глобалната инициатива
Препоръчителна статия:
Какво представляват РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ? Диагностика и лечение на редки заболявания в Полша ...Организаторите на кампанията подчертават, че хората, живеещи с хронично заболяване, точно както бегачите по време на бягане, преодоляват своите слабости и ограничения всеки ден, като предприемат по-нататъшни стъпки.
- Преди 18 години чух диагнозата - болест на Гоше. Бих могъл да се оплача, че другите са здрави, че трябва да ходя на болница на всеки две седмици, за да получа капково с лекарството, че трябва да напусна училище, да уча, да работя ... Трябва да събирам болнични листове, които вече не отговарят в гардеробите най-накрая трябва да търпя търпеливо последващи проверки и тестове. Аз обаче избирам друг вариант. Тук не трябва да правя нищо, само аз мога. Мога да благодаря на Бог, че в лотарията спечелих много рядко заболяване, но вече диагностицирано. Мога да ви благодаря, че разбрах за болестта, когато изцелението вече съществуваше. Мога да ви благодаря, че лечението работи перфектно. Благодаря ви, че можете да обичате, да се срещате с приятелите ми, да работите, да пътувате, да се разхождате в планината, да играете хокей, да бягате, да хващате наранявания, да ходите на концерти и да се радвате на живота. Вероятно е доста!? - казва г-н Błażej, който живее с болестта на Гоше.
Заслужава си да се знаеПрез 1882 г. Филип Гоше, млад студент по медицина, описва неизвестна досега болест, която открива при тридесет и две годишна жена с необичайно увеличена далака. Това рядко заболяване обаче не беше напълно разбрано до 60-те години. Болестта на Гоше е едно от най-често срещаните и редки лизозомни нарушения. Смята се, че засяга един на 50 000 души. Това е особено често при жителите на Източна Европа, като по този начин засяга теоретично около 700 поляци, от които само няколко повече от 70 са диагностицирани и лекувани. Болестта се причинява от липса на ензим, който е отговорен за разграждането на естествено срещащи се вещества в тялото - липиди. Неразградените вещества се натрупват, напр. в далака, черния дроб, а също и в костния мозък, като ги унищожава и води до увреждане. Допреди 30 години това беше смъртоносна болест.
- Днес, благодарение на лечението, хората, засегнати от болестта, са активни, физически, професионално и семейно ориентирани. Въпреки че водят нормален живот, болестта все още има ограничения, особено от социален характер. Трудно е да се говори открито за заболяване, с което повечето хора или лекари никога не са се сблъсквали. Още повече, че е напълно невидим на пръв поглед. Ето защо за трети път в Полша стартираме социалната и образователна кампания „Стъпки преди Гоше“, което ни улеснява да разчупим личните табута и стереотипите, които напомнят за „хронично генетично заболяване“ - казва Войчех Освецински, президент на Асоциацията на семействата с болест на Гоше, която е организатор дял.
ВажноПовече информация за редките заболявания на www.nadziejawgenach.pl
Стъпки пред Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Организатори на кампанията в Полша са Националният форум за терапия на редки болести и Асоциацията на семействата с болест на Гоше.
Стратегическият партньор на акцията е Genzyme a Sanofi Company.
Партньори на акцията са Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Препоръчителна статия:
Болест на Гоше - причини, симптоми и лечение
