Националният план за редки болести ще бъде разработен, но със закъснение

Над 2 милиона души имат едно от редките заболявания. Въпреки че пациентите търсят достъп до подходяща медицинска помощ от близо десетилетие, положението им все още е едно от най-трудните в Европа. Пациентите все още имат проблеми с достъпа до специалисти, те търсят заболявания в продължение на години. Дори и да получат диагнозата, много от тях нямат шанс за лечение или трябва да го търсят извън нашата страна. Това може да се промени сега. Министерството на здравеопазването съобщи, че работата по Националния план за редки болести е в последния етап на подготовка, като остават около 2 месеца до неговото финализиране.

По време на конференцията за Деня на редките болести, общността на пациентите и Министерството на здравеопазването обсъдиха подобряването на положението на над 2 милиона души, засегнати от редки болести в Полша. Към днешна дата специалистите са идентифицирали над 7000 редки заболявания. Пациентските организации продължават да обръщат внимание на ограничения брой скринингови програми, които могат да намалят годините чакане за подходяща диагноза, проправяйки път за медицинска помощ.

През февруари 2016 г. Министерството на здравеопазването обяви, че планът ще бъде приет до края на годината, за да може да бъде изпълнен от 2017 г. Министерството обаче признава, че програмата ще бъде създадена със закъснение.

Нуждите на пациентите също се отнасят до идентифицирането на референтни центрове, където те биха могли да потърсят професионална помощ и лекари, специализирани в специфични заболявания. Също така е свързано с призиви за създаване на регистър за редки болести, който би бил база от знания за лекарите, пациентите и организационните звена, участващи в медицинското обслужване на редките заболявания в Полша.По време на срещата със заместник-министъра на здравеопазването Кшищоф Фанда, пациентите също така посочиха необходимостта от обучение за редки заболявания - както за пациентите, така и за лекарите. Без специалисти в тази област е трудно да се говори за ефективно лечение на пациентите.

- Образованието за редки болести има пряко въздействие върху качеството на живот на пациентите. Въпреки това основната нужда все още остава достъп до лечение. Виждаме също как списъкът с лекарства, одобрени в Европейския съюз, бързо се разширява - в момента има над 200 лечения. До края на 2020 г. този списък се очаква да се удвои. Полша вече не може да бъде на последно място в Европа по отношение на достъпа до лекарства сираци. През последната година във възстановяването бяха включени 11 лечения - и ние, пациентите, можем да видим това. Трябва да наблюдаваме ясна връзка между икономическото развитие и разширяващата се гама терапии, налични в Полша - казва Станислав Мачковяк, заместник-председател на Националния форум за терапия на редки болести.

Разработването на нови терапии е възможност за пациенти, които досега са могли да разчитат само на смекчаване на последиците от болестта. Както подчертаха пациентите в Полша, е необходим егалитарен подход към редките заболявания - тоест перспективата за равни възможности за хората, борещи се с тези заболявания. Въпреки че Министерството на здравеопазването призна, че работата по Националния план за редки болести е продължителна, документът, систематизиращ медицинските и социалните грижи, е в последния етап на подготовка и около 2 месеца са оставени за финализирането му.

- Виждаме също как списъкът с лекарства, одобрени в Европейския съюз, се разширява бързо - в момента той включва над 200 лечения. До края на 2020 г. този списък се очаква да се удвои - казва Станислав Мачковяк, вицепрезидент на Националния форум за терапия на редки болести.

- Искаме този проект да бъде обработен като правен акт, който ще бъде окончателно приет от Министерския съвет. До края на първото тримесечие искаме този проект да бъде включен в дневния ред на Министерския съвет, да бъде внесен в колегията на Министерството на здравеопазването, да бъде оценен във вътрешни консултации, а след това и външни консултации и препратен до канцеларията на министър-председателя, обяснява Камила Малиновска от департамента по лекарствена политика на Министерството на здравеопазването.

Проектът на Националния план трябва да бъде одобрен и от Европейската комисия, която препоръча на всички държави-членки на ЕС да разработят такъв документ до края на 2013 г. Министерството на здравеопазването съобщи, че документът трябва да бъде одобрен до края на годината. За съжаление предположението, представено в Националния план, ще изисква изготвянето на план за изпълнение, който ще бъде адаптиран към реалността на полската здравна служба.

Закон за спешен достъп до наркотични технологии

Законът за спешен достъп до наркотични технологии е изготвен наскоро и вече е одобрен от правителството.

- Законът предлага възможности, които досега не са били налични в полското законодателство - в неговата разпоредба се казва, че министърът на здравеопазването ще може да възстановява разходите за лекарства, регистрирани в централната процедура при целевия внос, дори ако те не са налични в Полша. Разбира се, подобна процедура подлежи на допълнителна оценка - лекарството трябва да бъде ефективно, безопасно и трябва да обосновем употребата му. Съгласно закона, в случай на много скъпи терапии, ще бъде възможно да се говори с производителя на лекарството - днес няма такова правно основание или основание за финансиране на такива терапии, но когато този закон влезе в сила и мисля, че това ще се случи скоро, такова правно основание воля - каза Кшищоф Чанда, заместник-министър на здравеопазването.

Съгласно закона, в случай на много скъпи терапии, ще бъде възможно да се говори с производителя на лекарството - днес няма такова правно основание или основание за финансиране на такива терапии, но когато този закон влезе в сила и мисля, че това ще се случи скоро, такова правно основание воля - каза Кшищоф Чанда, заместник-министър на здравеопазването.

Законът ще бъде правното основание, което ще помогне на министъра на здравеопазването да осигури лечение, да отговори на уникалните и индивидуални нужди на пациенти със специфично заболяване. Целевият внос на лекарства, опериращи в момента в Полша, се осъществява само за конкретно лице въз основа на заявлението, предоставено от него. С приемането на закона предоставянето на лечение на един пациент отваря пътя за други пациенти със същото състояние да получат достъп до лечение. Това ще бъде процедура в съответствие с Конституцията на Република Полша, която предвижда равен достъп до медицински услуги и технологии.

В същото време Министерството на здравеопазването работи по създаването на референтни мрежи за редки болести. Изготвен е законопроект за удостоверяване на болниците като медицински центрове, занимаващи се със специфични редки болести или групи заболявания. Центровете трябва да бъдат разпределени равномерно в Полша, в отговор на демографията на редките заболявания. В случай на някои редки заболявания полските пациенти ще могат да се възползват от грижи на международно ниво. Ако в държава от ЕС има център, специализиран за дадено заболяване, тук пациентът ще получи специализирана помощ.

- Проектът на акт за регистрите е в заключителен етап на работа. Трудният законопроект за регистрите сега се завършва. Днес създаването на нови регистри е доста трудно. Искаме да насърчим създаването на централни регистри, но също така и на местни регистри, които след това в крайна сметка ще се слеят, но определено ще въведем принципите на добрата практика при воденето на регистри в акта. Работите на този екип по този акт вече са завършени, мисля, че ще отнеме още около 2 месеца - казва заместник-министър Кшищоф Чанда.

Работата по проекта на акт за клиничните изпитвания също е в ход

- Искаме да стимулираме провеждането на нетърговски изследвания в Полша, които също включват достъп до, да кажем, експериментални терапии или терапии, които дават надежда при редки заболявания. Досега, що се отнася до медицинските технологии, Полша имаше дупка, имаме нужда от бюджет за клинични изпитвания и се надявам скоро такъв бюджет да се появи - добавя заместник-министър Кшищоф Чанда.

За първи път тазгодишните празници на Деня на редките болести се проведоха под почетния патронаж на министъра на здравеопазването.

- Оценяваме факта, че Министерството на здравеопазването забеляза много важна група пациенти и техните семейства, засегнати от редки заболявания. Надяваме се, че ангажиментът, свързан с забелязването на проблемите на тази група пациенти, ще се превърне в практически решения. Не след десетилетие, а сега, когато стотици семейства безуспешно се борят за живота и здравето на своите близки - казва Мирослав Зелински, президент на Националния форум за терапия на редки болести.

В Министерството на здравеопазването се разработва национален план за редки болести

Източник: newsrm.tv