Аутизъм при възрастни. Как е животът като възрастен аутист

Аутизмът при възрастни има много лица. Трудно е да се опише възрастен аутист и е трудно да се класифицира самата болест.Аня от диагнозата: „аутизъм“ всъщност беше щастлива. Тя винаги беше различна. Тя не разбираше защо и това я притесняваше. Сега - когато знае - животът й е по-лесен. Карол, от друга страна, до ден днешен не е казал и дума за болестта си, защото Карол - макар и да чува - не общува със света чрез реч ... Това е един от симптомите на аутизъм в неговия случай.

Възрастен с аутизъм най-често се свързва с филма Rain Man - аутист, изигран от Дъстин Хофман. Гений, който решава сложни математически задачи в съзнанието си, но в същото време е затворен в себе си и неумел.

Много от нас, когато мислим за аутизъм, виждаме дете през очите на въображението си - интелигентно, но социално дезоргирано, често дори и малко гений, пренебрегващ света около себе си, заключено в черупката си. Но замислял ли се е някой от нас какво се случва, когато детето порасне?

Прочетете също:

Видове аутизъм и разстройства от аутистичния спектър

Аутизъм: причини, видове, симптоми, терапия

Атипичният аутизъм поражда късни симптоми

Как живеят възрастните с аутизъм?

Малко хора могат да отговорят на този въпрос. И може би с право, защото тези, които живеят с аутизъм, знаят, че няма еднозначен отговор на този въпрос.

- Разстройствата от аутистичния спектър са като цветовете - не само има много, но и всеки от тях има цяла гама от нюанси. Колко аутисти, толкова много проблеми. Едно е сигурно: няма две еднакви коли - казва Елжбета Дулава, майка на 22-годишната Карол.

Ако Карол проговори, той може да се представи с думите: „Здравейте, аз съм Карол и имам аутизъм“. Но Чарлз няма да каже това. Не е говорил от дете. Не защото не може. Не говори, защото не иска. Преди няколко години обаче Карол почувства необходимостта да общува със света. Момчето сяда на компютъра и - независимо от правописа или граматиката - пише.

- Когато беше на няколко месеца, забелязах, че синът ми изобщо не ме гледа и когато го взема на ръце, той не се прегръща. Вече имах две по-големи деца и знаех, че нещо не е наред - казва Елжбета.

Карол отиде на лекар. Последният успокои родителите си, че Карол е недоносено бебе (той е роден в осмия месец от бременността) и с времето всичко ще се нормализира. Не пристигна.

„Когато беше на осем месеца, той изглеждаше като глухо дете, играейки само с капачки. И тогава имаше автоагресия. Той използвал ръцете си, за да бие главата си или да удря с ръце пода или стените, спомня си майката на Карол.
Беше началото на 90-те.

- Първият невролог каза, че Карол е с тежко умствено увреждане, че няма да го има и ще се озове в затворено заведение. Спомням си тези думи като днес - припомня си Елжбета. Имаше повреда. Но след него дойде волята за борба.

Родителите на Карол решиха да диагностицират сина си допълнително. Карол се подложи на специализирани прегледи. Оказа се, че той чува отлично и генетичните тестове не показват аномалии. Той намери психолог. Този не се съмняваше.

Прочетете също: Високо функциониращ аутизъм: причини, симптоми, терапия

Диагноза: аутизъм

- Получихме адреси до Краков, където работеха с такива деца. С Карол пътувахме на всеки три месеца и ни учеха как да работим от вкъщи. Карол се променяше бавно, вече не се биеше така и понякога ни гледаше. След няколко години усърдна работа той се хранеше, ходеше и дори се усмихваше. Но той все още не говореше. Минаха години и нищо. Затова беше предложено Карол да отиде при логопед. И така стигнахме до г-жа Аня.

- Още на първата среща разбрахме, че Карол не иска да се научи да говори. Той показа, че иска да пише на компютъра. Оказа се, че синът знае всички букви. Той седна и започна записките си. Радостта беше голяма. Плаках от щастие - спомня си Елжбета.

За какво пише Карол?

- За всичко. За това, което се случи през този ден, какво го зарадва и какво го разстрои. Точно това, за което другите деца говорят на вечеря с родителите си - казва Елжбета. Бележките на Карол са важна улика за родителите му - благодарение на тях те знаят какво иска синът им, какво го боли, за какво мечтае. Но Карол, въпреки че живее с родителите си, не иска да им пише. Той насочва бележките си към г-жа Аня, логопед. Той „разговаря“ с нея писмено.

Бележки на Чарлз

6 март 2012 г.

Не мога да се оженя, защото имам аутизъм и кой би ме искал? Ще прекарам целия си живот, "подхранвайки" други животи. Това означава „да изживееш“ живота на мама и татко, брат и сестра и друга сестра.

17 септември 2012 г.

Моят клас е готин и дори имам интересни уроци. Уроци за живота и работата и болестта ми и как да се науча да пиша, някак си говорят всички, освен мен. Не говоря, защото не мога да извадя шума от себе си.

Ания Брумър-Пара е на 38 години. Тя мрази, когато някой я нарича "Анна" или "Анка". Завършила е музикално образование в бившия WSP, днес Университета в Жешув. Живее в Холандия от 13 години. Тя има високо функциониращ аутизъм със симптоми на синдрома на Аспергер. Когато чу диагнозата, беше на 34 години .

- Винаги съм чувствал, че съм „различен“, но тази другост не може да бъде определена. Следователно диагнозата за мен не беше краят на света, а повратна точка в живота ми. За първи път получих отговор на основния въпрос, който ме преследва от години: „кой съм аз?“. Приех го, също като съпруга ми, с облекчение, защото отвори нови възможности, даде отговори и надежди - казва Аня. Днес Аня знае как да определи своята „другост“.

Не мога да разбирам думи, изговорени от няколко души едновременно, и въпреки че слухът ми е добър, мозъкът ми не може да различава различни звуци

- Аутизмът е различен начин на мислене и обработка на информация. Виждам света в детайли, но никога не получавам инструкции кои от тях са важни за другите, за да изградят цялостна картина. Затова често виждам неща, невидими за невротипичните хора, но пропускам нещо очевидно за другите - казва Аня. Как това се проявява ежедневно?

- Нямам чувство за време, не мога да функционирам без календар и часовник, не мога да разделя вниманието си, ако не направя нещо веднага, мога да забравя за това със седмици или дори месеци. Придържам се към определени схематични поведения, които ми позволяват малко да „забавя мисленето си“ - казва Аня на един дъх. Сензорните нарушения са основна пречка.

- Не чувствам жажда, не мога да се накарам да пия чиста вода, която противно на общоприетото мнение има специфичен вкус и мирис - има ситуации, в които не пия нищо повече от един ден, без да съм наясно с това. В продължение на един час след събуждане имам силна слухова и зрителна свръхчувствителност, всякакви резки движения и остра светлина, говоренето твърде силно може почти да ме побърка - казва той.

Тя се отказа от задоволителна работа, за да може да се грижи за 9-годишния си син, който също има аутизъм. - Имах фантастична работа, но когато правя нещо, искам да го направя сто процента добре и разпределението на задълженията не отговаряше на личните ми изисквания за качество, затова напуснах - казва Аня.

Аня е убедена, че когато е била професионално активна, аутизмът е бил нейният актив. - Веднъж бях заменен от училище за живот по препоръка на методист от моето обучение, въпреки че нямах подготовка за работа в този тип институция, но не разочаровах увереността си и аутизмът определено беше плюс тук.

На „водеща“ позиция аутизмът е предимство, само прави невъзможно работата в екип. Хората с аутизъм, когато имат цел, знаят как точно да я постигнат и се придвижват към нея стъпка по стъпка с голям ангажимент.

- И го правят последователно - казва Аня. Да напусне работата си, за да отгледа сина си, не означава, че Аня е престанала да бъде активна. - Свиря на виолончело, пиано, флейта и рекордери, обичам да плета на една кука, правя декорации по метода на декупажа, тренирам с терапевтичното куче на сина си и най-важното - водя блог autizm-tygryskowo.blogspot.nl, чрез който се опитвам да формулирам, че аутизмът не е толкова ужасен как го рисуват и че можете да живеете с него - казва Аня.

Възрастен аутизъм в Полша и в чужбина

Аня има сравнение как възрастен аутист живее в Полша и в чужбина.

- Разликите могат да се видят с просто око. В Холандия има много възможности за диагностициране на възрастни, а след диагностицирането също има възможност за получаване на подкрепа, главно в разбирането на себе си, анализирането на собствените си разстройства на фона на социалните норми или под формата на различни групи за подкрепа, проведени както от професионални терапевти, така и от самите аутисти.

Аня не крие своята болест. „Нямам татуировка за аутизъм на челото си, но говоря за това толкова лесно, колкото и за времето“, казва тя.

Жената признава, че когато говори за своя аутизъм, той предизвиква интерес, но в положителен контекст. - Мисля, че мястото, където живея сега, е от голямо значение. Тук хората са по-отворени за всякаква другост - добавя тя.

В Полша не е толкова цветно. След като завършва прогимназия, Карол посещава първия клас професионално обучение - профилът на сувенирите. Иска да се почувства необходим, да направи нещо ценно, да получи образование.

- Затова всеки ден става в 6 сутринта, яде любимата си каша на закуска, отива с баща си до автобусната спирка, ходи на училище с приятелите си. Когато се върне, винаги има някой, който го чака на спирката. Напуснах работата си, за да бъда винаги с него. Много се гордеем с Карол, че е стигнал толкова далеч. Но ние сме наясно, че за съжаление синът ни не може да функционира сам. Както правилно каза съпругът ми, зад него трябва да има ангел-пазител - тогава той се чувства уверен. Наясно сме, че поради болестта си Карол винаги ще предизвиква сензация - казва Елжбета.

Родителите на Карол мечтаят да публикуват бележките на сина си. - Би било добро четиво за тези, които не знаят какво се случва в главата на възрастен автомобил. Може би благодарение на това те биха открили, че аутистът е и човек, който мисли и чувства. И че също като нас е лесно да се нарани - казва Елжбета.

Всеки иска аутизмът да спре да бъде страшен и неразбираем. - Оценявам факта, че за аутизма започна да се говори, но ме притеснява, че различни информационни кампании се опитват да предизвикат не само разбиране, но и съжаление. Показано е най-негативното поведение. Защо медиите се фокусират върху аутизма като страдание? Защо не показват възрастни аути, които са успели да преодолеят собствените си слабости? Не са ли те доказателството, че можеш да живееш с аутизъм, че си струва да помогнеш дори на силно разстроени деца, защото благодарение на това те имат шанс за щастлив и ценен живот? - пита Аня.

Според експерта, Рената Верпаховска, психолог от фондация "Синапсис", работеща с хора с аутизъм

Хората с аутизъм са били и са изключени

Сред пациентите с аутизъм има хора, които изглежда са независими и напълно разчитат на помощта на другите. Но с малко добра воля всеки може да се почувства необходим, да има какво да прави.

За съжаление хората с аутизъм нямат много какво да разчитат да работят. Карол е най-лошата - слабо функционираща, онемяла. Положението им е най-трудно, защото не всеки има място за семинари по трудотерапия, а освен работилниците, няма предложения за тях. Но и те не трябва да бъдат изключени. Тъй като имат потенциал, желание да действат, а самата работа им доставя удоволствие.

Можем да им предложим много прости задачи - опаковане, залепване, фотокопиране, унищожаване на документи или завинтване на винтове.

Това обаче изисква работата на друг човек предварително, трябва да има някой, който ще застане отзад и ще види дали върши дадена дейност добре, ще помогне, ако е необходимо - защото аутистите не могат сами да поискат помощ. Те нямат инстинкт да питат някого. Ако нещо се случи, те спират. Край.

Голямо предимство е, че хората с аутизъм имат голяма способност да дублират дейности механично, не им омръзва. Те могат да повтарят един и същ модел много пъти и не се чувстват отегчени от него. Напротив - дава им чувство на сигурност.

За съжаление в Полша няма институции, които да се грижат за коли за възрастни. Това трябва да бъде създадено от родителите отново. И понякога вече нямат сили. И те имат право да бъдат уморени - сами са създали детски градини и училища за децата си.