30 години от полската асоциация на пациентите с хемофилия: борба за по-добро лечение

Когато асоциацията беше създадена, лечението на пациенти с хемофилия в Полша беше много лошо. Много се промени благодарение на дейността на PSCH, но все още има проблеми, които трябва да бъдат решени - подчертаха експерти и пациенти по време на Гала по случай 30-годишнината от дейността на Асоциацията.

Полската асоциация на пациентите с хемофилия е една от първите пациентски асоциации, създадена след политическите промени в Полша. Причината за създаването му беше лошото положение на болните.

Лечението на кървенето беше възможно само в болницата, отнемаха много часове, за да се приложи лекарството, през което време кървенето се разви, причинявайки много силна болка и усложнения от увреждане на ставите и увреждане. Животът на болните беше подчинен на посещения в болници.

„Знаехме, че има пропуск в нивото на нашето лечение и лечение на хемофилия по целия свят. Също така знаехме за трагедията, която засегна пациентите в много страни, когато ХИВ и HCV бяха заразени с използването на фактори на съсирването. Следователно, веднага щом имаше възможност за сдружаване в Полша, разбрахме, че трябва да действаме така, че трагедията, докоснала болните в света, да не стане наша - казва Богдан Гаевски, президент на PSCH.

Полската асоциация на пациентите с хемофилия в момента е една от най-активните асоциации на пациенти в Полша. Той се бори за подобряване на лечението и инициира системни промени.

- Началото на моето участие се връща във времената, когато нивото на нашето предлагане на концентрати на фактори на съсирване е било по-ниско от т.нар. минимумът за спасяване на животи. Знаехме, че пациентите в чужбина, включително в страните от бившия Източен блок, се лекуват много по-добре. Много полеви клубове, например във Вроцлав, организираха семинари за обучение и рехабилитационни лагери, където младите пациенти могат да се научат да прилагат лекарства интравенозно и да бъдат лекувани профилактично в продължение на 2 седмици. Тези 2 седмици от нормалния детски живот веднъж в ръка, без болка или страх от кървене, значеха много за нас. Тези преживявания означаваха, че когато пораснах и видях, че мога да направя нещо за асоциацията, бях готов да го направя - казва Радослав Качмарек, който освен че е активен в PSCH, е и член на властите (Европейски консорциум по хемофилия).

Баланс от 30 години експлоатация

Благодарение на дейностите на PSCH и подкрепата на експерти, беше възможно да се създаде Национална програма за лечение на пациенти с хемофилия за 2005-11 г., а след това и следващите й издания. В резултат доставката на лекарства за пациенти се подобри и се доближи до европейските показатели.

- Благодарение на това болните биха могли да започнат да водят нормален живот. Днес пациентите разполагат с лекарства у дома, не е нужно да ходят в болница и не трябва да се осакатяват поради непрекъснати инсулти - казва Богдан Гаевски.

През 2008 г. в Полша беше въведена превантивна програма за деца: те започнаха да получават фактори на съсирването преди появата на кървенето, за да ги предотвратят.

- Превантивната програма въведе децата в 21 век. Това беше пробив. Програмата е разработена въз основа на британски стандарти, въведени са съвременни лекарства, доставки на лекарства по домовете и отговорността на компаниите за появата на инхибитор - подчертава д-р Piotr Marusza, който разработи програмата в Националната здравна каса.

Асоциацията обучава пациенти, а често и лекари - хемофилията е рядко заболяване, малко лекари знаят как да се лекуват. Следователно от 1 процент. PSCH издава книги, компактдискове с филми за хемофилия. Те отиват при болни, техните семейства, лекари, медицински сестри, учители и библиотеки в цяла Полша.

- PSCH се радва на голямо признание в Европа и по света. Ангажираността на Асоциацията към пациентите, публикуването на множество образователни материали, провеждането на обучения и интензивната комуникация с длъжностни лица е много впечатляваща. PSCH е почти винаги първата от 45-те членове на EHC, които предоставят необходимите данни за лечението. Това предизвиква уважение и потвърждава убеждението, че PSCH е една от най-динамично действащите организации в тази част на Европа - подчертава Радослав Качмарек.

Бъдещето на лечението в Полша

Въпреки успехите, има още много работа за подобряване на стандарта на грижа в Полша.

- Въвеждането на Националната програма за лечение на хемофилия (за възрастни) и превантивна програма (за деца) беше голямо постижение. Опитът показва, че Асоциацията трябва да гарантира, че разпоредбите на двете програми се изпълняват изцяло. Сега чакаме с голямо напрежение одобрението на Националната програма за следващите години (2019-23) - казва Адам Сумера, вицепрезидент на PSCH.

- Нашият приоритет е да продължим Националната програма за лечение на пациенти с хемофилия и свързаните с нея хеморагични разстройства, която предвижда създаването на мрежа от цялостни лечебни центрове. Само тогава пациентите ще имат шанс да получат подходящи грижи, без да се отклоняват от европейските стандарти, добавя Богдан Гаевски.