Да живееш с Паркинсон не трябва да е тъжно

Да живееш с болестта на Паркинсон не трябва да е тъжно, но това е едно от онези състояния, които не показват симптоми дълго време. Пълзи. Той излиза тихо, сякаш на пръсти, но всеки ден взема по нещо. Отначало не забелязвате нищо, защото това, което може да ви обезпокои, е, че не помните къде са ключовете или отивате в кухнята отново и отново. Едва по-късно започвате да се притеснявате ...

Живеейки с болестта на Паркинсон - Ядвига Павловска-Мачаек научава за нея през септември 2009 г. Тя е само на 44 години, има четири деца и израства съпруг. Това е моментът, в който Ядвига смяташе, че ще има повече време за себе си и съпруга си. Трябваше да има пътувания, радост, вкус на живот. Обаче някой или нещо, или може би сляп късмет - е планирал различно бъдеще.

- Бяхме загрижени от странното забавяне на моята съпруга - спомня си Войцех Мачаек. - Има слабост в лявата част на тялото. Ежедневните дейности, които обикновено й отнемаха около половин час, се проточиха завинаги. Съпругата не можеше да реши дали да напусне сега или след миг. Всичко беше спряно, размито. И все пак с четири деца в къщата, винаги има бързане.

Първи смущаващи сигнали

Кръвните тестове не показват нищо лошо. Но приятел лекар, който отдавна не беше виждал Ядвига, забеляза, че нещо се е променило в нея. След няколко консултации с невролози, Ядвига отиде в болницата за преглед.

- Чух диагнозата в асансьора, пълен с хора - казва Войтек. Лекарят пренебрегна обстоятелствата и попита дали някой от нашето семейство има болест на Паркинсон. Онемях. След известно време казах не. - Разбрах и за болестта си по доста необичаен начин - казва Ядвига. - Преоблякох се в пижама зад екрана и медицинските сестри свободно коментираха състоянието ми: „Вижте, толкова малки, четири деца, ето паркинсон“. И аз знаех за тази болест, че папа Йоан Павел II страда от нея.

Качеството на живот с болестта на Паркинсон подобрява лечението

Състоянието й се е подобрило значително. Тя се върна на работа. Всеки ден тя пътувала по 20 км с кола до училищния и образователен център, който шофирала. Началото на болестта на Паркинсон често се нарича "меден месец", тъй като с добре подбраните лекарства можете да функционирате нормално. Но след 5-6 години пациентът трябва да приема все повече лекарства, той губи своята физическа форма и трябва да се подложи на интензивна рехабилитация.

- Не го осъзнавахме. Сега знаем, че рехабилитацията трябва да се въведе веднага след поставяне на диагнозата - казва Войтек. - Това е заболяване, при което постепенно губите контрол над всичките си мускули. Отслабващите мускули на лицето променят изражението й - тя е без мимики, като маска. Бялата кърпичка, която помним в ръката на папа Йоан Павел II, е често срещана гледка сред пациентите, защото повечето от тях страдат от лигавене. - Но липсата на слюнка в устата е още по-досадна - добавя Ядвига. - Някои хора също имат влошена реч. Те говорят все по-малко ясно, все по-меко. Нямам го, защото цял живот съм пял в хор, бил съм учител и речевият ми апарат е добре развит.

Има добри новини!

От 1 май 2017 г. инфузионната терапия за напреднала болест на Паркинсон се възстановява по лекарствената програма. Пациентите могат да получат безплатен гел леводопа / карбидопа. Лекарството се прилага като ентерална инфузия с помощта на специална помпа. Това е чудесна възможност за удължаване и подобряване на качеството на живот на пациенти, които не са се повлияли от медикаментозно лечение или не са могли да имат имплантиран мозъчен пейсмейкър.

Рехабилитация на болестта на Паркинсон

Отлично обучение за пациенти с паркинсон е ... тай-чи. Той не само учи как да се поддържа баланс, но и движи всички мускулни групи. Това е и отлично упражнение за мозъка, защото трябва да се концентрирате добре, за да правите упражнението правилно.

- Поддържам се с билкови смеси, приготвени специално за мен от китайците в Краков. Моят професор всеки ден
той го вижда в клиника в Гент (Белгия) и идва в Краков веднъж месечно. От две години пия тези билки и съм убеден, че те ми помагат.

Ядвига понякога замръзва в средата на изречението, сякаш се чуди какво да каже. Тя знае какво е искала да каже, но Паркинсън не позволява. За щастие Войтек е винаги с нея, която може да завърши всяко изречение.

Голям успех е, че Ядвига приема ниски дози от лекарството в продължение на две години и състоянието й е стабилно. - Това се влияе и от факта, че той има цел в живота. Преди пет години стартирахме фондацията на Паркинсон. Това не е работа на пълен работен ден - ние сме на работа през цялото време, защото има много да се направи. Войтек пусна брада и обеща да я отсече само когато пациентите, които вече не реагират на перорални лекарства или не могат да ги приемат, получат подкрепа от Националната здравна каса. Става въпрос за реимбурсация само за 25 души в Полша на лекарство, наречено дуодопа, което може да се прилага директно в тънките черва, и апоморфин за 60 души, който се прилага подкожно. Дълбоката мозъчна стимулация, предлагана понастоящем в такива случаи - поради възраст или деменция - не е за всички пациенти. Най-големият проблем е липсата на достъп до съвременни терапии. Например, когато мускулите на хранопровода отслабват, преглъщането на лекарства се превръща в огромен проблем. В света в такива ситуации таблетите се заменят с лепенки, но в Полша те не се възстановяват и обикновеният човек не може да си позволи да ги купи, тъй като това струва няколко хиляди злоти на месец.

Първите симптоми на болестта на Паркинсон

Повечето от нас не знаят какво може да го сигнализира. Ядвига винаги е имала лошо обоняние и след раждането на четвъртото си дете го е загубила напълно. Години по-късно тя открива, че това е първият симптом на развиваща се болест. Подобно е с хроничния запек - те също предшестват други, по-очевидни симптоми. Всичко може да се случи при това заболяване. Лекарствата, които пациентите приемат, имат странични ефекти, като кошмари. Има хора, които са изпадали в шопохолизъм, пристрастяване към секс, вземали заеми във всяка срещана банка. Повечето хора с паркинсон страдат от депресия. Често нито себе си, нито техните роднини знаят за това.

Около 600 души с болестта на Паркинсон живеят в Люблин, където живеят Machajków. Много от тях са в добра форма и биха могли да посещават безплатни уроци по рехабилитация, предлагани от Фондацията.

- Те не идват - казва Ядвига. - Често практикуваме в група от 3 или 4 души. Те са много щастливи след класа, но не идват на следващия. Има и такива, които сядат пред телевизора и казват на всички: „Болен съм, оставете ме на мира“. И при мен е така. Искам да променя нещо, но не знам как да го направя. Паркинсон решава какво ще правя. Живеем в триъгълник. Сутрин искам да отида на концерт вечер, а по-късно се оказва, че не мога да го направя. Но опитвам, боря се.

Препоръчителна статия: