Можете да живеете активно с МС

Тазгодишният Световен ден на множествената склероза се пада на 31 май. За много пациенти това е възможност да споделят своя опит и опит с другите. Хората, участващи в кампанията P.S., казват, че болестта не означава край на мечтите за обикновен живот и че може да се превърне в вдъхновение за действие. Имам МС.

Смята се, че в Полша има около 50 000 души, страдащи от множествена склероза. Това е едно от най-често срещаните хронични неврологични заболявания. Обикновено засяга млади хора между 20 и 40 години. Това е времето, когато те вземат най-важните решения в живота. Често информацията за диагнозата разрушава техния свят. Задават се въпроси: защо аз? Сега какво?

- За много пациенти новината за нелечима, променяща живота болест е шок. Те свързват множествената склероза с необходимостта да се откажат от мечтите за семейство, кариера или някаква дейност. Междувременно, въпреки че потвърждава плановете ни, болестта не трябва да означава отказ от предвидените цели - казва Малгожата Томашевска, психиатър от кабинета на позитивната мисъл във Варшава.

Разрушаване на стереотипите

Примерът с Иза и Милена показва, че животът с хронично заболяване, макар и различен, може да бъде вълнуващ. Освен множествената склероза, диагностицирана в младостта им, и двете момичета споделят страст към активен начин на живот. Милена разбрала за болестта на 16-годишна възраст. Дори тогава тя обичаше да бяга и въпреки че диагнозата беше шок, тя не възнамеряваше да се откаже от спорта.

- Първоначалният ход на заболяването беше много интензивен. Рецидивите се появяват до пет пъти годишно. Всеки от тях придоби все по-тежка форма, до такава степен, че по някое време се прибрах от болницата с инвалидна количка - разказва Милена.

Шансът да спре прогресията на нейното заболяване беше скъп, а след това не беше възстановена терапия. Нейни близки и приятели се включиха в събирането на средства за лечението на Милена, за което тя им е благодарна и до днес. Когато възстанови физическата си форма, тя се върна към бягането. С течение на времето тя дори започна да тича в маратони. Днес, като член на Полското общество на множествената склероза, той мотивира други пациенти. Именно за тях тя организира първото велосипедно рали в Полша за хора с множествена склероза.

- Благодарение на Полското общество за множествена склероза и участието в P.S. Имам МС, срещнах много интересни хора и чух истории, които ме мотивират да работя. Някога някой ми помогна, днес искам да помогна на други. Най-важното е да се разбере, че болестта не трябва да бъде непреодолима бариера. И въпреки че не е лесно, тъй като МС е непредсказуема болест, във всяка ситуация трябва да търсите алтернативни решения, които да ни помогнат да живеем по начина, по който искаме, казва Милена.

Иза иска да разочарова своето увреждане. Проблемите с мобилността бяха претекст за създаване на блог и с течение на времето фондацията Kulawa Warszawa, чиято мисия е, наред с други създаване на пространство, което е архитектурно и социално приятелско и достъпно за всички.

- Болестта промени подхода ми към живота, но положително. Когато се разболях, всички мислеха, че ще ми е тъжно, разбито, ще спра да излизам от къщата. Въпреки това реших, че сега мога да правя всичко. Не искам да си отказвам нищо. Можете да живеете наистина дълъг и красив живот с множествена склероза. Опитвам се да използвам всяка минута - подчертава Иза.

И го прави. Когато лекарят й нареди да ограничи физическите си усилия, тя промени плановете си и избра училище за фотография вместо любимия си AWF. Когато краката й отказаха да се подчинят, тя се отказа от баскетбола и се присъедини към отбора по ръгби във Варшава за инвалидни колички „Четири царе“. Той твърди, че нищо не е невъзможно, достатъчно е да се иска.

- Изненадан съм, когато някой ме види в инвалидна количка и каже, че ми се възхищава. Тогава винаги питам: защо? Не мога да разбера хората, които намират за необичайно да напускат къщата. Инвалидността не е пречка, пречка може да бъде пространство, което не е приспособено за хората с увреждания, казва Иза.

Нови възможности

Въпреки че Иза и Милена доказват, че множествената склероза не трябва да бъде ограничение, много пациенти, след като чуят диагнозата, не вярват. С цел разбиване на стереотипите и мотивиране на пациентите към активен начин на живот, кампанията на P.S. Имам МС. Нейните инициатори, фондацията NeuroPozytywni, подкрепят пациентите и техните роднини, като популяризират положителни примери за хора с МС.

- Като част от P.S. Имам МС, създадохме Положителната група, която включва хора с МС с различна степен на годност и развитие на болестта. Те имат две общи черти - силата на волята да водят обикновен, но страстен живот и осъзнаването на стойността и важността на времето, казва Изабела Чарнечка Валичка, президент на фондация NeuroPozytywni.

По повод Световния ден на множествената склероза, 31 май, Фондация NeuroPozytywnych кани всички хора, страдащи от МС, и техните роднини в своя профил във Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, за да поговорим какво мотивира да действа.

- Задачата на нашата фондация е не само да предостави информация за множествената склероза, но и да насърчи всички пациенти да развият своите страсти и да сбъднат мечтите си. Хората с МС трябва да знаят, че въпреки че болестта няма да изчезне, не е задължително да бъде целият ни свят и си струва да живеем възможно най-активно - подчертава Изабела Чарнечка-Валичка.

Световният ден за множествена склероза също е възможност да се говори за напредъка на лечението. И въпреки че все още сме далеч от водещите европейски страни в това отношение, ситуацията на хиляди пациенти в Полша се подобрява всяка година.

- Тази година възстановяването покрива лечението на пациенти с тежка, активна форма на заболяването, при които лекарствата от първа линия не са били ефективни, и друго лекарство за перорално приложение. За много пациенти това е шанс не само да се върнат към активност, но и да спрат прогресирането на болестта - подчертава Изабела Чарнечка-Валичка, фондация NeuroPozytywni.

P.S. Имам МС - е кампания, която е създадена за хора с новодиагностицирана МС. Кампанията е инициирана от фондация NeuroPozytywni. Целта на кампанията е да подкрепи пациентите и техните близки, като популяризира положителни примери за хора, страдащи от МС, които въпреки болестта си, не са се отказали и преследват страстите си. Като част от кампанията, „Групата на положителните“ функционира в интернет пространството, където хората с диагноза МС могат да говорят с други пациенти и да получат мотивационна и съществена подкрепа от тях. Повече за P.S. Имам МС може да се намери на neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.