Тазгодишният Световен ден на множествената склероза се пада на 31 май. За много пациенти това е възможност да споделят своя опит и опит с другите. Хората, участващи в кампанията P.S., казват, че болестта не означава край на мечтите за обикновен живот и че може да се превърне в вдъхновение за действие. Имам МС.
Смята се, че в Полша има около 50 000 души, страдащи от множествена склероза. Това е едно от най-често срещаните хронични неврологични заболявания. Обикновено засяга млади хора между 20 и 40 години. Това е времето, когато те вземат най-важните решения в живота. Често информацията за диагнозата разрушава техния свят. Задават се въпроси: защо аз? Сега какво?
- За много пациенти новината за нелечима, променяща живота болест е шок. Те свързват множествената склероза с необходимостта да се откажат от мечтите за семейство, кариера или някаква дейност. Междувременно, въпреки че потвърждава плановете ни, болестта не трябва да означава отказ от предвидените цели - казва Малгожата Томашевска, психиатър от кабинета на позитивната мисъл във Варшава.
Разрушаване на стереотипите
Примерът с Иза и Милена показва, че животът с хронично заболяване, макар и различен, може да бъде вълнуващ. Освен множествената склероза, диагностицирана в младостта им, и двете момичета споделят страст към активен начин на живот. Милена разбрала за болестта на 16-годишна възраст. Дори тогава тя обичаше да бяга и въпреки че диагнозата беше шок, тя не възнамеряваше да се откаже от спорта.
- Първоначалният ход на заболяването беше много интензивен. Рецидивите се появяват до пет пъти годишно. Всеки от тях придоби все по-тежка форма, до такава степен, че по някое време се прибрах от болницата с инвалидна количка - разказва Милена.
Шансът да спре прогресията на нейното заболяване беше скъп, а след това не беше възстановена терапия. Нейни близки и приятели се включиха в събирането на средства за лечението на Милена, за което тя им е благодарна и до днес. Когато възстанови физическата си форма, тя се върна към бягането. С течение на времето тя дори започна да тича в маратони. Днес, като член на Полското общество на множествената склероза, той мотивира други пациенти. Именно за тях тя организира първото велосипедно рали в Полша за хора с множествена склероза.
- Благодарение на Полското общество за множествена склероза и участието в P.S. Имам МС, срещнах много интересни хора и чух истории, които ме мотивират да работя. Някога някой ми помогна, днес искам да помогна на други. Най-важното е да се разбере, че болестта не трябва да бъде непреодолима бариера. И въпреки че не е лесно, тъй като МС е непредсказуема болест, във всяка ситуация трябва да търсите алтернативни решения, които да ни помогнат да живеем по начина, по който искаме, казва Милена.
Иза иска да разочарова своето увреждане. Проблемите с мобилността бяха претекст за създаване на блог и с течение на времето фондацията Kulawa Warszawa, чиято мисия е, наред с други създаване на пространство, което е архитектурно и социално приятелско и достъпно за всички.
- Болестта промени подхода ми към живота, но положително. Когато се разболях, всички мислеха, че ще ми е тъжно, разбито, ще спра да излизам от къщата. Въпреки това реших, че сега мога да правя всичко. Не искам да си отказвам нищо. Можете да живеете наистина дълъг и красив живот с множествена склероза. Опитвам се да използвам всяка минута - подчертава Иза.
И го прави. Когато лекарят й нареди да ограничи физическите си усилия, тя промени плановете си и избра училище за фотография вместо любимия си AWF. Когато краката й отказаха да се подчинят, тя се отказа от баскетбола и се присъедини към отбора по ръгби във Варшава за инвалидни колички „Четири царе“. Той твърди, че нищо не е невъзможно, достатъчно е да се иска.
- Изненадан съм, когато някой ме види в инвалидна количка и каже, че ми се възхищава. Тогава винаги питам: защо? Не мога да разбера хората, които намират за необичайно да напускат къщата. Инвалидността не е пречка, пречка може да бъде пространство, което не е приспособено за хората с увреждания, казва Иза.
Нови възможности
Въпреки че Иза и Милена доказват, че множествената склероза не трябва да бъде ограничение, много пациенти, след като чуят диагнозата, не вярват. С цел разбиване на стереотипите и мотивиране на пациентите към активен начин на живот, кампанията на P.S. Имам МС. Нейните инициатори, фондацията NeuroPozytywni, подкрепят пациентите и техните роднини, като популяризират положителни примери за хора с МС.
- Като част от P.S. Имам МС, създадохме Положителната група, която включва хора с МС с различна степен на годност и развитие на болестта. Те имат две общи черти - силата на волята да водят обикновен, но страстен живот и осъзнаването на стойността и важността на времето, казва Изабела Чарнечка Валичка, президент на фондация NeuroPozytywni.
Заслужава си да се знаеПо повод Световния ден на множествената склероза, 31 май, Фондация NeuroPozytywnych кани всички хора, страдащи от МС, и техните роднини в своя профил във Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, за да поговорим какво мотивира да действа.
- Задачата на нашата фондация е не само да предостави информация за множествената склероза, но и да насърчи всички пациенти да развият своите страсти и да сбъднат мечтите си. Хората с МС трябва да знаят, че въпреки че болестта няма да изчезне, не е задължително да бъде целият ни свят и си струва да живеем възможно най-активно - подчертава Изабела Чарнечка-Валичка.
Световният ден за множествена склероза също е възможност да се говори за напредъка на лечението. И въпреки че все още сме далеч от водещите европейски страни в това отношение, ситуацията на хиляди пациенти в Полша се подобрява всяка година.
- Тази година възстановяването покрива лечението на пациенти с тежка, активна форма на заболяването, при които лекарствата от първа линия не са били ефективни, и друго лекарство за перорално приложение. За много пациенти това е шанс не само да се върнат към активност, но и да спрат прогресирането на болестта - подчертава Изабела Чарнечка-Валичка, фондация NeuroPozytywni.
Заслужава си да се знаеP.S. Имам МС - е кампания, която е създадена за хора с новодиагностицирана МС. Кампанията е инициирана от фондация NeuroPozytywni. Целта на кампанията е да подкрепи пациентите и техните близки, като популяризира положителни примери за хора, страдащи от МС, които въпреки болестта си, не са се отказали и преследват страстите си. Като част от кампанията, „Групата на положителните“ функционира в интернет пространството, където хората с диагноза МС могат да говорят с други пациенти и да получат мотивационна и съществена подкрепа от тях. Повече за P.S. Имам МС може да се намери на neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
