На 5-7 юли 2019 г. в хотел Holiday Inn в Йозефув (Telimeny 1, 05-420 Józefów) общността от пациенти със спинална мускулна атрофия ще се срещне за седми път по време на конференцията „Уикенд с SMA“, организирана от Фондация SMA, която има за цел да интегрира семейства, да обмени опит и да изслуша изключителни специалисти от Полша и чужбина.
Организиран всяка година от 2013 г. насам от фондацията SMA, Weekend with SMA е втората по големина в Европа и третата по големина в света годишна конвенция, посветена на гръбначно-мускулната атрофия. Конференцията е много популярна всяка година - миналогодишното издание присъстваха над 400 души от Полша и други европейски страни. Уикенд със SMA често е единствената възможност за семейства, които искат да разширят знанията си за болестта.
$config[ads_text1] not found
„Последните няколко месеца ни доставиха много радост поради решението на Министерството на здравеопазването относно възстановяването на лекарства за всички пациенти с SMA в Полша. Въпреки този невероятен успех, нашите дейности ще продължат. Очаква ни много важен пробив - пациентите ще получат дългоочаквано лечение, така че ще се нуждаят от подкрепа от своите роднини, семейства, както и от медицинската общност и институции. " - казва Kacper Ruciński, президент на фондацията SMA.
Програмата на конференцията включва научен семинар за специалисти, лекари, физиотерапевти и други професии в медицинската индустрия. Тази година за първи път ще се проведе специален семинар за неврологопеди, работещи с пациенти със спинална мускулна атрофия. Следващите дни са работни срещи и индивидуални консултации. Цялото е осеяно с образователни и развлекателни програми за най-малките.
Подробната програма на събитието е достъпна на: https://konferencja2019.fsma.pl/
Почетният патронаж над конференцията беше поета от първата дама на Република Полша - Агата Корнхаузер-Дуда. Председател на Почетния комитет на събитието е министърът на здравеопазването проф. д-р хаб. п. мед. Лукаш Шумовски.
$config[ads_text2] not foundНаучен патронаж над „Уикенда с SMA“ пое Полското общество на детските невролози, Асоциацията „Полска физиотерапия“ и Националната камара на физиотерапевтите.
Заслужава си да се знае- Фондацията SMA е единствената организация в Полша, която обединява хора, страдащи от гръбначно-мускулна атрофия (SMA) и техните семейства. Създадена е през 2013 г. по инициатива на родители на деца с SMA.
- SMA или гръбначно-мускулната атрофия е тежко нервно-мускулно заболяване с генетична основа, при което невроните, отговорни за мускулната функция в гръбначния мозък, умират, което постепенно води до тяхната атрофия. Заболяването се среща средно при един на 5000–8000 души, обикновено в кърмаческа възраст, и е най-честата генетична причина за смърт при кърмачета и малки деца. В Полша всеки 35-и човек носи генетична мутация, причиняваща SMA.
