На 5-7 юли 2019 г. в хотел Holiday Inn в Йозефув (Telimeny 1, 05-420 Józefów) общността от пациенти със спинална мускулна атрофия ще се срещне за седми път по време на конференцията „Уикенд с SMA“, организирана от Фондация SMA, която има за цел да интегрира семейства, да обмени опит и да изслуша изключителни специалисти от Полша и чужбина.
Организиран всяка година от 2013 г. насам от фондацията SMA, Weekend with SMA е втората по големина в Европа и третата по големина в света годишна конвенция, посветена на гръбначно-мускулната атрофия. Конференцията е много популярна всяка година - миналогодишното издание присъстваха над 400 души от Полша и други европейски страни. Уикенд със SMA често е единствената възможност за семейства, които искат да разширят знанията си за болестта.
„Последните няколко месеца ни доставиха много радост поради решението на Министерството на здравеопазването относно възстановяването на лекарства за всички пациенти с SMA в Полша. Въпреки този невероятен успех, нашите дейности ще продължат. Очаква ни много важен пробив - пациентите ще получат дългоочаквано лечение, така че ще се нуждаят от подкрепа от своите роднини, семейства, както и от медицинската общност и институции. " - казва Kacper Ruciński, президент на фондацията SMA.
Програмата на конференцията включва научен семинар за специалисти, лекари, физиотерапевти и други професии в медицинската индустрия. Тази година за първи път ще се проведе специален семинар за неврологопеди, работещи с пациенти със спинална мускулна атрофия. Следващите дни са работни срещи и индивидуални консултации. Цялото е осеяно с образователни и развлекателни програми за най-малките.
Подробната програма на събитието е достъпна на: https://konferencja2019.fsma.pl/
Почетният патронаж над конференцията беше поета от първата дама на Република Полша - Агата Корнхаузер-Дуда. Председател на Почетния комитет на събитието е министърът на здравеопазването проф. д-р хаб. п. мед. Лукаш Шумовски.
Научен патронаж над „Уикенда с SMA“ пое Полското общество на детските невролози, Асоциацията „Полска физиотерапия“ и Националната камара на физиотерапевтите.
Заслужава си да се знае- Фондацията SMA е единствената организация в Полша, която обединява хора, страдащи от гръбначно-мускулна атрофия (SMA) и техните семейства. Създадена е през 2013 г. по инициатива на родители на деца с SMA.
- SMA или гръбначно-мускулната атрофия е тежко нервно-мускулно заболяване с генетична основа, при което невроните, отговорни за мускулната функция в гръбначния мозък, умират, което постепенно води до тяхната атрофия. Заболяването се среща средно при един на 5000–8000 души, обикновено в кърмаческа възраст, и е най-честата генетична причина за смърт при кърмачета и малки деца. В Полша всеки 35-и човек носи генетична мутация, причиняваща SMA.
