ZBNO е третата предотвратима причина за слепота в света. В Полша хиляди хора все още губят зрението си, въпреки че вече има модерна терапия, която спира този процес. Болестта засяга както жените, така и мъжете, а пиковата честота настъпва в продуктивната възраст, т.е. между 20 и 40 годишна възраст. Негативните ефекти от зрителното увреждане са драма не само за пациентите, но и за техните роднини, а разходите се поемат от обществото като цяло. Настоящото лечение на пациенти с CRS е недостатъчно при някои пациенти и може да доведе до вторични усложнения, като катаракта и глаукома. Единственото спасение за тези пациенти е възстановяването на лекарството, което успокоява и контролира възпалителния процес, предотвратявайки усложнения, включително зрителни нарушения и следователно слепота. За съжаление пациентите все още очакват решението на Министерството на здравеопазването по този въпрос.
Какво е ZBNO?
Увеитът е заболяване с множество причини, които често са трудни за определяне. Може да се раздели на инфекциозни и неинфекциозни възпаления, т.е.автоимунен увеит. Възпалението може да засегне предната, междинната, задната увеална или цялата увеална мембрана. Ако болестта не бъде лекувана или диагностицирана твърде късно, това може да доведе до сериозни и необратими усложнения като: отлепване на ретината, намалено или повишено очно налягане, вторична глаукома, кистозен макулен оток (CMO) и катаракта, а оттам дори загуба на зрение.
Увеитът е една от водещите причини за слепота
- Увеитът е третата причина за слепота в развитите страни. Проблемът засяга възрастни на възраст т.нар производство. За съжаление, поради често неспецифичните симптоми, които могат да придружават и други заболявания - диагностичният процес е много дълъг. В Полша дори продължава няколко години. Това е особено вярно в хода на възпалението на междинните и задните отдели на увеята, които не предизвикват внезапни и болезнени симптоми.Пациентите изпитват влошаване на нарушенията на зрителната острота, така че те докладват на общопрактикуващ лекар, а след това на офталмолог, опитвайки се да открият причината за влошеното зрение. През това време напредва възпалителен процес, който може да доведе до необратими промени в окото.
Съществува силна връзка между късното посещение на пациента при лекар и вероятността от развитие на зрителни нарушения. - казва проф. д-р хаб. н. мед. Марта Мисиук-Хойло, ръководител на отделението и клиниката по офталмология, Медицински университет в Силезийски пиасти във Вроцлав.
Когато след дълги месеци изследвания пациентът най-накрая получава диагнозата, за която жадува, той е изправен пред нов удар.
В момента стероидната терапия е стандартът на грижи при лечението на CRS в Полша. - Ефективността на тази терапия е недостатъчна и е обременена с много странични ефекти, тъй като това е системна терапия, която влияе негативно на цялото тяло. В допълнение, наличното лечение не може да осигури задоволително подобрение и не отговаря на нуждите на пациентите с ЕБВР. Пациентите с неинфекциозен увеит циклично на всеки няколко месеца имат рецидив на заболяването, продължават да страдат и зрението им се влошава. Междувременно на пазара се предлага биологично лечение, което позволява да се намалят дозите на стероидите, да се съкрати времето на терапията, да се елиминират страничните ефекти, да се намали възпалението и съответно прогресията на заболяването. За съжаление пациентите с възпаление на междинния, задния сегмент и целия увеит нямат достъп до него, тъй като лекарството не им се възстановява в Полша. - проф. Мисиук-Хойло.
Липсата на възстановяване на разходите за ефективно лечение е трагедия за пациентите, но перспективата за слепота е не само лична човешка трагедия, но и огромен социален проблем. Това означава изключване от социалния и професионалния живот, а често и от семейния живот. Влошаването на зрението на пациентите с CRS им пречи да функционират нормално.
- Диагнозата на напреднал увеит и перспективата за слепота се превърнаха в лична трагедия за много пациенти. Млад мъж, засегнат от тази болест, който е планирал сватба, деца, кариера, внезапно осъзнава, че всичко, което е планирал в живота си, е под въпрос. ZBNO, придружаващ други системни заболявания, е допълнителна тежест за пациента, причина за депресия, чувство на изолация и безпомощност пред неизбежната загуба на зрение и пълна зависимост от близките - намаляването или липсата на зрителни функции налага на семейството задължението за 24-часова грижа и контрол над болния човек - казва магистър Małgorzata Pacholec, директор на Тифлологичния институт на Полската асоциация на слепите, председател на Retina AMD Polska Association. - Напълно разбирам пациентите със ZBNO, защото като сляп човек днес си спомням как заболяването, което беше диагностицирано при мен, постепенно ме лишаваше от фитнес, независимост и самочувствие ден след ден - добавя Małgorzata Pacholec.
Икономически и социален аспект на ЗБНО
Според последните данни (от 2015 г.) разходите за ZUS са били 1,5 пъти по-високи от разходите на NHF за лечение с ZBNO, което доказва необходимостта от прилагане на цялостни грижи и финансиране на ефективно лечение, за да се - в допълнение към подобряването на здравето на пациентите - предотврати нарастващите последици под формата на дългосрочни отсъствия професионална и загуба на производителност на страдащите от ZBNO. Увеит има силно социално-икономическо въздействие, тъй като се среща главно при пациенти в трудоспособна възраст (от 20 до 60 години).
- Влошаването на зрението, причинено от увеит, също оказва огромно влияние върху трудовия живот на пациентите. Често тези хора, вместо да се развиват професионално, са принудени да работят под нивото на способностите и образованието. Те често са принудени напълно да се оттеглят от работа и да използват държавна помощ, което генерира огромни разходи за икономиката на цялата страна. Струва си да се добави, че през 2015 г. ZUS е похарчил 815 милиона PLN поради отсъствия поради очни заболявания, 80% от които са свързани с пенсии, причинени от трайно увреждане на органа на зрението, включително ZBNO - подчертава Małgorzata Pacholec.
За да спасим болните
Спасението за пациентите с SCR е да им се осигури пълно финансиране, препоръчано от клиничните стандарти за лечение.
- Биологично лекарство, което досега не е реимбурсирано в Полша, което има регистрирана индикация за неинфекциозно лечение с ZBNO и което решително потиска възпалителния процес, удължава интервалите между рецидивите, предотвратява усложнения, както и зрителни нарушения, в тази слепота - обжалва проф. Мисиук -Хойло. - Биологичното лечение е свързано със съкращаване на продължителността на терапията, удължаване на времето на ремисия на заболяването и намаляване на дозите на стероиди и имуносупресивни лекарства, което минимизира риска от развитие на странични ефекти, помага за намаляване на възпалението и придобиване на контрол върху развитието на заболяването - добавя проф. Мисиук-Хойло.
Заслужава си да се знаеСпоред Световната здравна организация (СЗО) цялостната офталмологична помощ (включително адекватна терапия) може да предотврати зрителни увреждания и загуби при около 80% от тези пациенти.1 СЗО следователно призовава правителствата да въведат национални програми, ограничаващи тежестта на очните заболявания, подобрявайки достъпа до цялостни диагностика, лечение и медицинска рехабилитация в областта на офталмологията. В Полша вече е подадено заявление за възстановяване на разходите за лечение на пациенти със ZBNO, но все още чакаме решението на министерството по този въпрос.
Увеит не е задължително да е изречение. Ефективното лечение с използване на биологична терапия, предлагана на пазара, може ефективно да спре процеса на унищожаване на органа на зрението, при условие че е обект на възстановяване. Във връзка с моите функции, ежедневно се сблъсквам с горчивината и ужаса на пациентите, страдащи от ЗБНО, че те ще загубят зрението си, ако Министерството на здравеопазването не се съсредоточи върху техния проблем и не положи усилия за възстановяване на лекарството, което би спряло процеса на унищожаване на очите. Положителното решение на министерството по този въпрос е не само да спаси зрението на много болни хора, но и да намали броя дни на отсъствие от болест и да намали разходите за инвалидни пенсии поради загуба на зрение. Заявлението за възстановяване на разходи за наркотици по програмата за наркотици очаква положително разглеждане от години. Искрено се надяваме, че дългогодишните ни усилия да отговорим на нуждите на пациентите, страдащи от очен увеит, ще бъдат реализирани и най-накрая ще бъде забелязан нашият призив за помощ - обобщава Małgorzata Pacholec.
Източници:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A, et al. Br J Офталмол. 1996; 80: 332-6
- Доклад на Полската асоциация на слепите - Увеитс, Варшава 2017 г. стр. 4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Доклад на Полската асоциация на слепите-Увеит, Варшава 2017 г. стр. 11.12
- Данни за NFZ и ZUS, изготвени като част от научна публикация, координирана от NIZP-PZH (цитирано в PZN-Uveitis Report, Варшава 2017 г., стр. 17)
- Пак там. Данни за NFZ и ZUS, изготвени като част от научна публикация, координирана от NIZP-PZH (цитирано в PZN-Uveitis Report, Варшава 2017 г., стр. 17)
-na-czole-jak-j-wygadzi-porada-eksperta.jpg)
