Тя се „залепи“ за мен, когато бях на 15, но едва след няколко месеца я наричам истинското й име. Веднъж се срамувах от нея и я скрих. Повече от 10 години за мен това беше някаква „кожна болест“. Сега се представям така: казвам се Доминика Йежевска и имам псориазис.
Току-що се почесах ...
- О, боже, може да е псориазис! Майка ми извика, когато един ден през 2007 г. забеляза първите кожни лезии на лактите ми. Тя се грижеше за мен изключително от 1-годишна възраст и се оказа, че имам нефротичен синдром.Това е заболяване, при което тялото отделя протеини с урината и за да го поддържа, трябва да приемате стероиди. Така че от почти детството си бях „държан на стероиди“, под сянка, в сигурния кръг на семейството си.
- Какъв вид псориазис? Току-що се почесах, а вие ми измисляте нови болести! - извиках на майка си. За Бога! Бях на 15, бях тийнейджър, откривах женското си тяло, исках да угаждам на себе си и на другите. Години наред наблюдавах псориатичните лезии по тялото на приятелката на майка ми и твърдях, че може да ми се случи „подобно нещо“. Но когато ръцете, краката, стомаха ми бяха „покрити“ и на скалпа ми се появиха няколко промени, смирено си позволих да посетя дерматолог.
Тогава ме беше срам
- Много малко хора около мен са знаели, че имам псориазис. Опитах се да го скрия. Само най-близките ми приятели, които дори ме посещаваха в болницата, знаеха за това. Честно признавам, че не си спомням дали им казах директно, че имам псориазис, или те разбраха, когато видяха промени по тялото ми. Знам едно, по това време не ми харесваше да говоря за тази болест. За щастие никога не съм губил приятели поради псориазис и никога не съм се чувствал заседнал с пръсти. Мисля, че това беше, защото се опитвах да се скрия, носех дрехи с дълги ръкави, за да не задавам въпроси за болестта си. Спомням си една ситуация, когато приятел попита дали ме ухапаха комари, защото краката ми са толкова червени и аз просто кимнах и не исках да кажа истината.
Прочетете още: Псориазис на кожата - начини за подпомагане на лечението на псориазис Псориазис: причини, симптоми, лечение ПСОРИАЗИС: какво да направя, за да улесняваме живота с това кожно заболяванеНяма да сте различни?
Още първият лекар ме остави обезверен. Това е псориазис! Откъде? Това е наследствено заболяване, така че може би някой от моите роднини ми е оставил такова "наследство"? След интервю за семейство, за миг заподозряхме това дядо ми, който призна, че някога е имал „някаква екзема“, но бързо е преминал. В крайна сметка беше направено заключението, че моят псориазис се появи като реакция на тялото след спиране на стероидите. Това беше времето, когато нефротичният синдром се излекува и спрях да го приемам.
- Справете се с него. Това ще остане с вас за цял живот Докторът ми каза сбогом. Думите й влязоха дълбоко в главата ми на 15 години. Загубих надежда и воля за борба с болестта. Защото защо трябва да пия лекарства и да се мажа, когато лекарят каза, че така или иначе няма да направи нищо?
С майка ми отидохме от един лекар на друг в търсене на ефективна терапия. Ба! Дори на тези за китайската медицина, защото какво, ако билките, познати в Китай от векове, ще ми помогнат ...? Така че получавах нови лекарства, мехлеми, билкови смеси, но трябва да призная, че не бях последователен в използването им. Ако новото лекарство не действа 2 седмици, го хвърлих разочарован, затвърждавайки убеждението, че нищо няма да помогне на псориазиса ми, че няма да бъда друг ...
Образование в училище
- Вярвам, че училището трябва да бъде приятелско място за млади хора с псориазис. На първо място трябва да се организират уроци по теми, свързани с различни кожни заболявания, а не само псориазис. Болен човек трябва да се чувства в безопасност, тъй като, както знаем, стресът при псориазис увеличава симптомите. Струва си да се организират повече социални кампании с участието на млади, болни хора или представления в академии, в които се показват ситуации на СТИГМАТИЗАЦИЯ и ИЗКЛЮЧВАНЕ.
Освен псориазис имаме и атопичен дерматит, уртикария или акне, така че си струва да говорим за това от най-ранна възраст.
Това е последното!
- Повече няма да отида! Всички ми казват и предписват едно и също нещо и нищо не работи! - казах аз, възмутен, когато разбрах, че майка ми има уговорена среща с друг специалист и че трябва да отида с нея в Люблин. Но както се оказа, този лекар се отнасяше с мен съвсем различно. Той започна с моята ... глава. Той ме настани в болницата си за един месец, за да ми докаже, че псориазисът не може да бъде излекуван, но може да бъде излекуван.
Това беше шокова терапия. Прекарах 4 седмици далеч от дома сред хора, които не познавах, и ги оставих с псориазисни петна, които едва ли се виждаха и с убеждението, че най-важното при лечението на псориазис е една успешна, готина връзка: пациент-лекар. Лекар, който може да говори с вас, да ви убеди, да ви даде вяра и енергия. Този, на когото имате доверие.
Знам какво казвам ... Когато издържах матурата си и се преместих да уча във Варшава, започнах да ходя в една от варшавските клиники и там преживях обратната ситуация. Лекарите, които ме "гледаха", се променяха толкова често, че не си спомнях имената и лицата им и разговорите с тях бяха ограничени до отговор на въпроса: Колко туби мехлем спестявате?
Такова "кожно заболяване" ...
В продължение на 9 години болестите ми даваха малко „почивка“. Нефротичният синдром е регресирал. Псориазисът беше по-лош.Всъщност беше по-лошо с приемането ми от псориазис. Кожните лезии бяха по-малки, но имаше. Скрих ги плътно под дрехите си. Особено тези на краката. Тъй като тези на лактите бяха на гърба и теоретично не можехте да ги видите. И когато хората се взираха в краката ми, си помислих, че това не е възхищение от тях, а защото мразят кожата ми. Въпреки че признавам, че никога не съм изпитвал отхвърляне поради псориазис. Само веднъж, когато бях в санаториум край морето и дефилирах там с къси панталони, едно дете попита силно родителите си: О, скъпа, какво носи тази дама ...?
Съжалявах ли себе си? В началото да. Въпреки това, дълги години не наричах псориазис по име. Не й признах, не ми харесваше да се говори пред мен, нарекох я загадъчно: кожно заболяване. Още преди бъдещия ми съпруг. Псориазисът също беше оправданието ми за известно време. Обвиних я за моите лоши дни и неуспехи. Или го използвах, когато не исках да правя нещо, като например да се науча да плувам и да ходя на басейн.
Псориазисът обаче не ми попречи да завърша следването си (хранителни технологии и човешко хранене във Варшавския университет по науки за живота), да започна интересна работа в консултантска компания, занимаваща се с хранителното законодателство, както и да се оженя за момче, с което „излизам“ от 3-ти клас на гимназията .
Псориазис укроти
През 2016 г., след нелекувана инфекция, нефротичният синдром се върна и в резултат псориазисът също отслабна. В тялото ми имаше толкова много вода, че бях подут като тиква. Въпреки това, лекарството ми беше дадено бързо и двете състояния отново отстъпиха.
- Какво ще кажете за бебе? - Започнах да мечтая внимателно през 2018 година. Желанието се смеси в мен със страх. Страхувам се, че детето ми също ще има псориазис. Страхувам се, че след бременност, когато псориазисните лезии регресират, ще бъде по-тежко. Лекарите не помогнаха с решението. Гинекологът смяташе, че трябва да спра да приемам лекарствата си за псориазис, което може да наруши нормалното развитие на плода. Нефрологът каза, че мога да го взема и нищо лошо няма да се случи. Затова спрях да го приемам за всеки случай, но след седмица „отбиване“ псориазисът се върна.
Гледайки „обсипаните“ ми крака, за първи път почувствах вътрешен импулс най-накрая да спра да се крия от света. Намерих информация за кампанията # Аз съм Biedronka и участвах в артистична фотосесия, в която показах публично своите псориазисни лезии.
И тогава отидох при моя лекар в Люблин за лечение. Прекарах 2 седмици в болницата му за диагностични изследвания, облъчване с лампи и смазване с мехлеми. По-късно последователно спазвах всички препоръки в личния живот на дома си, без да забравям нито един ден. Продължи два месеца. И тогава най-накрая приех псориазиса си. Решително, мъдро, радостно 13-годишно момиче с напреднали промени в главата и лицето, с което споделих болнична стая, ми помогна. Тя ми даде пример как да говоря високо и гордо за болестта си, как да я превърна във важна част от живота си, а не в „емоционално разстройство“.
Благодарение на моя болничен приятел, на 29 октомври 2018 г., в Световния ден за псориазис, г-жа kauska е родена в ...
„Вашата болест може да ви стане приятел“
Това е основното мото на г-жа kiuski. Съпругът ми ми каза прякора, тъй като псориатичните ми кожни лезии приличат на малка, леко блещукаща рибена люспа. В първите публикации показах обвивката си преди и след лечението. Много хора изразиха възхищение, че съм успял да излекувам псориазиса си толкова добре, и са поискали съвет какво работи и кое не. Затова започнах да публикувам публикации, показващи какво работи за мен.
Сега избягвах все повече и повече „тайни“ от живота на г-жа Жуски. Над 600 последователи ме гледат как се храня, тичам и спортувам и дори снимки от медения месец до Мъртво море, чиято солена вода е прекрасен балсам за псориазис. Подобно на балсам за душата, той знае, че чрез своя опит можете да помогнете на другите да се справят с болестта. Най-голямата мечта? Сега? За да осъзнаете хората, че псориазисът е забавен за живеене и можете да се сприятелявате.
Псориазисът е като морето
- Обичам да мисля за болестта си не само от гледна точка на самата болест. „Псориазисът е относително спокоен, когато грее слънце, той може да спи като море през лятото, където вятърът е само лек бриз. Случва се обаче, че в морето нахлува силен вятър и започне буря, така че псориазисът се връща с двойна сила Вълна след вълна удря брега тогава, той не гледа на факта, че може да разруши пясъчни замъци.
По същия начин псориазисът нарушава баланса на тялото ни, нарушава кожата ни и разсейва надеждата за по-добро утре. Както не можете да видите края на морето, така не можете да видите и края на болестта .....
Тогава всичко отново се успокоява, природата се връща към равновесие, тялото се регенерира и става по-спокойно. Човекът е безпомощен срещу природните сили, но не бива да бъде безпомощен срещу болестта си "
Но ще се справи ли на басейна?
- В миналото ужасно избягвах да ходя на басейн. Едва тази година пробих и накрая се научих да плувам. Мисля, че си струва да се спомене, че плувният басейн не е добър за всички. Някои хора имат по-раздразнена кожа след контакт с хлор, така че си струва да наблюдавате как кожата ни реагира.
Ще се случат неприятни погледи и за съжаление нямаме влияние върху това. - Трябва да осъзнаем, че нямаме влияние върху мислите и реакциите на други хора, но имаме голямо влияние върху собствените си мисли. Ако сме свикнали с болестта си, дори кривите очи не бива да ни карат да се чувстваме по-зле, защото знаем каква е цената ни.
Главният санитарен инспектор е подписал изявление за хората, страдащи от псориазис, в което се посочва, че псориазисът не е инфекциозно заболяване и кожните лезии, които са симптом на това заболяване, не представляват рискове за здравето на останалите потребители на плувния басейн. Ако някой помоли човек, страдащ от псориазис, да напусне басейна, трябва да се обърнете към този документ.
Уебсайтът на Полската асоциация на пациентите с псориазис „Псориазис“ предоставя и списък с басейни, които участват в кампанията „Приятелски плувен басейн“. Хората, страдащи от псориазис, със сигурност са добре дошли на такива места. Същото е и със СПА. Струва си да се търсят тези, които имат пакети за лечение в своите предложения, насочени към хора, страдащи от псориазис.
- Мисля, че трябва да променим начина, по който мислим за нашата болест, започвайки от себе си. Нека не бъдем отрицателни, а търсим различни решения.
5 заповеди на лейди Луска:- Смазвайте се всеки ден! Мехлеми, лосиони, няколко пъти на ден редовно. Дори когато се прибирате от работа, полусъзнателни от умора или от купон сутрин.
- Живей активно! Запълвайте плътно всеки ден с дейности и физическа активност, за да не мислите за болестта.
- Храня се здравословно! Наблюдавайте как тялото ви реагира на различни храни и навреме изключете неблагоприятните от вашата диета.
- Бъдете отворени за други хора относно вашия псориазис! Ако покажете, че не се страхувате от нея, те също няма да се страхуват от нея.
- Потърсете подкрепа от други пациенти! В реалния живот, например в неправителствени организации и в мрежата, например във FB и . Никой няма да ви разбере толкова добре, колкото човек, който има същата болест като вас.
