Тази събота, 30 юли 2016 г., започва националната образователна и социална кампания „ДА на устойчивост!“, Която ще продължи до края на годината. Целта му е да повиши обществената информираност за първичните имунодефицити (PID). Изложбата, представяща 10 предупредителни знака за PNO, ще се появи в търговските центрове в най-големите полски градове. Първото място, което ще го видите този уикенд, ще бъде паркът Gemini в Белско-Бяла.
Докато първичната имунодефицитна болест (PID) все още се определя като рядко заболяване, се смята, че тя засяга до 1 на 400 души по света. PID е група от над 250 генетични заболявания, които включват неправилно функциониране на някои елементи на имунната система. В резултат на това пациентите страдат от тежки инфекции много по-често и страдат от много хронични заболявания, главно на дихателните пътища. Най-големият проблем в Полша е все още ниската информираност за съществуването на ПИД и следователно големият брой недиагностицирани пациенти. Нелекуваните имунодефицити могат да доведат до сериозни хронични усложнения и дори смърт.
Може да сте вие или вашето дете
Кампанията „ДА на имунитета“, реализирана от Асоциацията за хора с имунодефицитни състояния „Имунопротект“, има за цел да повиши обществената информираност за ПИД и да повиши информираността за значението на ранната диагностика в случай на тези редки генетични заболявания.
- Като част от кампанията искаме да се съсредоточим предимно върху образованието, да направим хората чувствителни към обезпокоителни сигнали и да информираме хората, че тази тема може да засяга тях или техните деца. Или някой от близко разстояние, който е постоянно болен. Когато инфекцията преследва инфекция, антибиотиците не помагат и болничното отделение се превръща във втори дом, това може да означава, че имаме работа с имунодефицити - обяснява Адриан Горецки, президент на асоциацията "Имунопротект".
Заслужава си да се знаеКампанията "ДА на устойчивост" ще продължи до края на годината. През следващите седмици стационарната изложба, освен в Bielsko Biała, ще се появи и в търговски центрове, включително в Жешов, Ченстохова и Руда Шленска. Изложбата ще бъде отворена за една седмица във всеки град. Той не само предоставя информация за предупредителни сигнали, но също така дава съвети къде да отидете за професионална помощ. Повече информация за кампанията и графика на предстоящите изложби можете да намерите на: www.immunoprotect.pl/kampania
Кампанията е насочена особено към родителите, посещаващи търговски центрове, тъй като именно те най-често забелязват предупредителни симптоми на заболяването при децата и търсят професионална помощ. Тези симптоми не бива да се подценяват и в зряла възраст, тъй като имунодефицитът е заболяване, което, въпреки че има генетична основа, може да се активира едва на по-късен етап от живота.
Не подценявайте симптомите
- Вярваме, че благодарение на образователната изложба, организирана на особено популярни места, като търговски центрове, ще можем да достигнем до много хора заедно и ще допринесем за диагностицирането на нови пациенти. Особено след като се смята, че в Полша все още има около 2000 недиагностицирани хора, а времето между първите симптоми и диагнозата често е дори няколко години. Искаме да променим това чрез кампанията - подчертава Górecki. Благодарение на бързата диагноза е възможно да се започне лечение с PID, като по този начин се намали честотата на инфекциите и се повиши качеството на живот на пациента.
И така, какво трябва да повиши бдителността ни? - Обикновено предупредителните признаци са тежки, повтарящи се инфекции, които са трудни за лечение, въпреки използването на антибиотици. Ако страдаме от отит, синузит, бронхит или пневмония отново през годината, не бива да го подценяваме - изброява д-р. Силвия Колтан, имунолог от университетската болница в Бидгошч.
Асоциация за хора с имунен дефицит "Имунопротект" работи от 2007 година. Целта му е да предприеме образователни дейности, насочени към пациенти, техните семейства, както и лекари от първичната помощ, психологическа помощ и повишаване на социалната информираност за съществуването на PID. Освен това, благодарение на средствата, получени от "Имунопротект", за три години са диагностицирани 84 нови пациенти, което - като се вземе предвид общият брой от около 600 диагностицирани в Полша - е огромен успех. Асоциацията участва активно в работата на много международни организации, които свързват пациентите с ПИД, както и подпомага развитието на асоциации на пациенти от други страни в Централна и Източна Европа.