„Спинално-мускулната атрофия (SMA) е най-често срещаното заболяване сред т.нар редки заболявания. Курсът му е драматичен и завършва със смърт. Досега успяхме да предоставяме грижи само на пациенти с SMA. Сега имаме терапия, която инхибира клиничните симптоми и прогресирането на заболяването при всички видове SMA. За съжаление той не е достъпен за всички пациенти “, каза проф. д-р хаб. Барбара Стайнборн по време на тазгодишния VI „Уикенд с SMA“.
Спинална мускулна атрофия (SMA -анг.спиналната мускулна атрофия е хронично генетично заболяване, което необратимо уврежда двигателните неврони в гръбначния мозък, които са отговорни за развитието и функцията на всички скелетни мускули. Симптомите на заболяването включват: слабост на скелетните мускули, двигателна пареза, нарушения на преглъщането и дихателна недостатъчност. SMA се предлага в 4 основни типа от I до IV. Всеки има различни симптоми и ход, но всеки в крайна сметка води до смърт. Около 700 души със SMA живеят в Полша.
Прочетете също:
Спинална мускулна атрофия - причини, симптоми, лечение, прогноза
Относно лечението и пътуването със SMA
Всяка година поляци с SMA - деца, юноши и възрастни, заедно с техните роднини, болногледачи и специалисти - лекари, психолози, диетолози и рехабилитатори се срещат по време на т.нар. „Уикенд със SMA“. Конгресът, който е вторият по големина в Европа и третият по големина в света такъв образователен и интеграционен проект, се организира от Фондация SMA. Тазгодишният "Уикенд с SMA" се проведе от 23 до 25 август във Варшава под почетния патронаж на съпругата на президента на Република Полша Агата Корнхаузер-Дуда и медийния патронаж на Poradnikzdrowie.pl.
В първия ден на срещата се проведоха едновременно семинар по SMA за специалисти в медицинската индустрия и семинари за хора с SMA и техните близки. По време на семинара лекари, физиотерапевти, специалисти от чужбина и представители на неправителствени организации се запознаха с най-новите стандарти в лечението и грижите за пациенти със СМА. В същото време пациентите със СМА и техните спътници, вкл. те гледаха шоута с боча, практикуваха пилатес и слушаха лекции за работа, пътувания и ежедневие с SMA, както и за съвместното съществуване, комуникацията и партньорските отношения.
Тематични семинари по неинвазивни техники за отстраняване на секрети от дихателните пътища, методи за справяне с инфекции у дома, профилактика на гръбначния стълб за болногледачи, които трябва да преместят хора с SMA, техники за дишане и релаксация - също на третия ден от срещата на SMA.
Имаме пробив в лечението
Вторият ден на „Уикенда с SMA“ бе доминиран от дебат с участието на изтъкнати специалисти и представители на държавни институции за новата SMA терапия, която вече се предлага в САЩ и много европейски страни, и за създаването на по-добър достъп до лечение на SMA в Полша.
- Имаме истинска революция в лечението на SMA. И накрая, имаме животоспасяваща терапия. Той предотвратява развитието на клинични симптоми на заболяването при пациенти от всички възрасти, както при деца и възрастни, така и при всякакъв вид SMA. Терапията е регистрирана и безопасна, а полските неврологични центрове са подготвени за лечение, но ние чакаме обвързващи действия на Министерството на здравеопазването по отношение на възстановяването на разходите, защото терапията е много скъпа - каза проф. д-р хаб. Барбара Щайнборн от Катедрата и клиниката по неврология на възрастовата възраст в Медицинския университет в Познан.
- И е важно болният човек да се лекува възможно най-рано и възможно най-скоро, за да се избегне развитието на заболяването и смъртта. В онези държави, където е въведена програмата за отворен достъп на EAP, терапията вече е влязла в системата за възстановяване на разходите - добави проф. д-р хаб. Анна Костера-Прущик, от отделението и клиниката по неврология на Централната училищна болница във Варшава.
Заместник-министърът на здравеопазването, Юзефа Шчурек-Желазко, който взе участие в дебата, увери участниците в „Уикенда с SMA“, че от април тази година. икономическата комисия вече води преговори с компанията, която произвежда препарат за пациенти, страдащи от SMA. Министерството на здравеопазването иска да постигне споразумение. Отделът ще вземе решение за възстановяване на разходите, след като комисията представи своите правила.
Нямаме търпение. Ние тръгваме.
Участниците в дебата споделиха и за други решения, позволяващи на пациентите с SMA достъп до ранна диагностика и координирано лечение. - Мечтата на детските невролози е да изследват новородени за SMA като част от съществуващите скринингови тестове. Благодарение на скрининга, ще можем по-бързо да „хванем” деца със СМА, да започнем по-бързо нова терапия при тях и да предотвратим развитието на болестта - каза проф. Барбара Стайнборн.
Също така са необходими референтни центрове за лечение на SMA, разположени във всяко воеводство, за да не се налага пациентите да се преместват от единия край на страната в другия, който също ще прилага клинични изпитвания на нови терапии. Също така е важно да се създаде общодостъпен, достъпен списък от специалисти в лечението и грижите за пациенти с SMA, така че те да не губят време в търсене на подходящи специалисти.
- Очакваме възстановяване на разходите за новата терапия, за да не се налага полските семейства да емигрират в чужбина в търсене на лечение за децата си или да чакат смъртта им. Не виждаме SMA обаче в Националната програма за лечение на редки болести, по която се работи от много години. Причината е проста - нямаме време за това - каза Kacper Ruciński, президент на фондацията SMA. - Нуждаем се от референтна програма за SMA, която може да бъде възпроизведена при други редки заболявания.
