Достатъчно е да се върнем към последните години от живота на Свети Йоан Павел II, за да осъзнаем как изглежда ежедневието на пациенти с напреднала болест на Паркинсон. Борбата с тази нелечима болест се ограничава до удължаване на времето за ефективност на пациента. Така нареченият инфузионни терапии, за съжаление, те не се предлагат в Полша. Наскоро се появи надежда с проекта за изменение на закона за възстановяване на разходите, който в момента се обработва в парламента.
Неконтролирано треперене на ръцете, което ви пречи да вдигате чаени чаши към устата си, да се къпете или да носите риза - това са само един от многото симптоми на болестта на Паркинсон. Пациентите в напреднал стадий не могат да функционират без денонощна грижа. Най-често се упражнява от най-близкия член на семейството - съпруг, дете. В такава ситуация както пациентът, така и неговият болногледач трябва да се откажат от работа, докато са зависими от вас.
- В момента положението на пациентите с Паркинсон в Полша е драматично! Ние сме обречени на бавна, жестока смърт, която ни отнема достойнството, която ще бъде наблюдавана от близките ни. Вярваме, че в крайна сметка ще има лекарство, което ще ни възстанови на 100%. ефективност, но в този момент ние се борим само за подобряване на качеството на живот - казва Ядвига Павловска-Мачаек, основател на Фондация Паркинсон.
Цел - достоен живот
Тази цел може да бъде постигната чрез възстановяване на инфузионни терапии: ентерална инфузия на леводопа и подкожна инфузия на апоморфин. Настоящата цена на месечната терапия надхвърля възможностите на средния пациент.
- Колко от нас биха могли да си позволят да харчим няколко или няколко хиляди злоти на месец само за наркотици? Особено когато пациентите на този етап от заболяването вече не могат да работят. Разочароващата ситуация е, че тези терапии не са нови. В продължение на много години те са достъпни почти в цяла Европа, също и в страни с БВП, подобен на Полша, като Чехия, Словакия, България и Румъния - казва Войчех Мачаек от фондацията на Паркинсон.
Правилно подбраната терапия позволява на пациента да функционира активно в продължение на много години от момента на поставяне на диагнозата, както и да работи.
Светлина в тунела
Надежда се появи, когато Министерството на здравеопазването подготви проект за изменение на Закона за възстановяване на разходите. Той съдържа разпоредба за егалитарен подход за възстановяване на разходите за лекарства, използвани при лечението на редки и ултраредки заболявания. Вместо класически икономически анализ ще бъде въведено изискване за обосновка на цените. - Ако законът влезе в сила, той ще отвори нова глава в лечението на Паркинсон. Това ще разхлаби ръцете на министерството по отношение на възстановяването на разходите за гореспоменатите терапии. Очакваме това от години. Сега, когато законопроектът се обработва в парламента, ние говорим на висок глас колко е важно неговите разпоредби да останат във вида, в който са предложени от правителството - добавя Войчех Мачаек.
Заслужава си да се знаеФондация Паркинсон
Фондация Паркинсон е създадена на 21 март 2012 г. Тя е единствената Фондация, която помага на пациенти с болест на Паркинсон на изток от река Висла. От самото начало той помага на пациентите и техните болногледачи, като организира седмични срещи. През 2013 г. Фондацията стана координатор на националната кампания „Паркинсон зад затворени врати“, насочена към спечелване на възстановяване на разходи за програми за инфузионна терапия с лекарства. Тези програми все още не са достъпни за пациенти. От 2014 г. Фондацията организира програма за обучение за общопрактикуващи лекари, в която невролозите и неврохирурзите учат как да разпознават ранните симптоми на болестта на Паркинсон. Тази година дейностите на Фондацията отново са насочени към борба за правата на пациентите на всички лечения, предлагани в цяла Европа. Фондацията се бори и за това, което е най-важно в живота на пациента: за достойно лечение и за признаване на нуждите на тези, които в момента са недостъпни в Полша, как да се лекуват с тях.
