Живот с инфектиран с ХИВ човек

Измина четвърт век от пика на епидемията от ХИВ / СПИН в света. Как се е променило ежедневието на заразените хора през това време? Приемането на ХИВ позитивен ли е все още стигматизиране? Разговаряме с Ирена Пшепиорка, сертифициран консултант по ХИВ / СПИН и президент на асоциацията „Бъди с нас“, относно живота с ХИВ-инфектиран на работа, у дома и в обществото.

Диагнозата на ХИВ все още изглежда далечна фикция за много от нас. Факт е, че броят на случаите с ХИВ намалява от няколко години и Световната здравна организация обяви, че епидемията трябва да бъде спряна до 2030 г. Вирусът обаче все още е опасен и има все повече заразени хора. Достатъчно е едно рисковано поведение и проблемът с ХИВ може да засегне нас самите, нашите роднини, приятели или партньор.

Разговаряме с Ирена Пшепиорка, сертифициран педагог и консултант по ХИВ / СПИН, за ефектите от диагностиката на ХИВ и за ежедневието с ХИВ-позитивен човек.

• През 80-те и 90-те години на ХИВ диагностиката се разглежда като присъда. Хората, които признават болестта си, са били дискриминирани и третирани като потенциален източник на инфекция. Това затрудняваше намирането на постоянна работа, създаването на семейство и създаването на приятели. Как се промени отношението на полското общество към ХИВ позитивните хора през последните години? Все още ли са дискриминационни?

Ирена Пшепиорка: Положението на заразените хора определено се е подобрило през годините, докато ХИВ инфекцията все още е източник на дискриминация. Все още има много силни стереотипи, които карат тази болест да има много лошо мнение. През 80-те и 90-те години заразените хора пораждаха страх, който също се движеше от морална преценка и липса на знания. В момента знаем повече за инфекцията, информацията за заразените публични лица (напр. Чарли Шийн) е широко разпространена и приемането за ХИВ позитивни хора е декларативно по-голямо. Въпреки това хората, заразени с ХИВ, постоянно се сблъскват с дискриминация и фактът, че са заразени, засяга ежедневните им взаимоотношения с други хора. В проучването за качеството на живот на жените с ХИВ от 2015 г., проведено от Асоциация „Остани с нас“, става ясно, че заразените жени най-често съобщават за своята инфекция само на най-близките си членове на семейството (майка и партньор в живота). Доверието към други хора се увеличава с времето след инфекцията и намалява с възрастта.

Тест за ХИВ - какво е това?

• Защо се случва това?

I.P.: Веднага след диагнозата доминират страхът и много негативни емоции. Ситуацията се влошава от факта, че новодиагностицираният човек често все още стереотипно мисли и се притеснява какво могат да кажат другите. ХИВ инфекцията не се разглежда от медицинска гледна точка, а „престъпления и наказания“: „Х има ХИВ, тоест той трябва да е направил нещо нередно, така че сам си е виновен“. Следва известен парадокс и заразените първоначално се самостигматизират. След известно време, когато имат време сами да проверят тези убеждения и се научат да живеят с ХИВ, те са склонни да бъдат по-отворени.

Въпреки това животът на заразения човек не е лесен. Познавам само няколко души, които открито говорят за своята инфекция, но те са хора от кръга на социалните активисти, изпълняващи определена мисия и по този начин готови да "излязат от килера". Средностатистическият заразен човек не информира работа или обикновени познати. Така той често изпитва безразборни шеги, например: „отпийте глътка, аз нямам ХИВ“. Той изпитва страх от заетостта си, като дава пореден болничен от инфекциозна болница. Тя изпитва смущение и срам, когато чуе стереотипни, вредни мнения. Тя изпитва тъга, когато добър приятел, който има бебе, се обръща и изведнъж спира да я кани у дома. Той изпитва гняв и унижение, когато зъболекарят твърди, че не е в състояние да извърши дадена процедура.

Също така си струва да се отбележи, че е трудно да се говори за еднакво положение на ХИВ-позитивните хора в Полша. Изглежда напълно различно в големите градове, отколкото в останалата част на страната. Заразените хора, живеещи в малки градове, имат много по-трудна ситуация. Ситуацията е различна и при хората, които изпитват здравословни проблеми поради инфекция. Често те остават с увреждания или сериозни проблеми напълно сами, без поминък и без любезен човек, на когото могат открито да разкажат за своето благосъстояние, без да крият факта, че са заразени.

• Научаваме, че нашият партньор, близък член на семейството или приятел е ХИВ позитивен ... Как да реагираме в такава ситуация?

I.P.: Тук решаващ е типът връзка, който ни свързва със заразен човек. Едва когато нашият сексуален партньор разбере за инфекцията, се изисква специална реакция. След това, освен да се грижим за партньора си, трябва да се погрижим и за себе си и да направим тест за ХИВ. Подходящият отговор на информацията, че любим човек е ХИВ позитивен, е подкрепящо, разбиращо и състрадателно отношение, но също така сигнализиране, че инфекцията не означава края на света. В Сдружение „Бъди с нас“ често контактуваме с хора, чиито роднини са им разказвали за инфекцията си и не знаят как да реагират. Ако някой не знае нищо за ХИВ и се чувства притеснен, струва си да потърси информация, например в горещата линия за СПИН или различни неправителствени организации. Заразеният човек е особено загрижен от разбирането на близките си за техния проблем, така че е важно да говорите открито за своите емоции, дори ако са трудни. Да бъдеш автентичен и да признаваш невежество или дори страх е по-приемливо за заразен човек, отколкото изкуствено приемане и последващо избягване на контакт.

Ето защо, ако изпитваме страх и не знаем как да реагираме, предлагам да кажем, че това също е трудна тема за нас и след това да задълбочим знанията си за ХИВ сами. Придобиването на надеждни знания в тази област намалява нивото на тревожност - твърдите научни данни ясно казват за липсата дори на най-малкия риск при ежедневни контакти от заразени хора. Ако някой научи как да се зарази с вируса, той няма да се страхува от компания, да работи заедно, да играе или дори да живее със заразен човек.

• И ако разберем, че сме заразени с ХИВ - как можем да предадем тази информация на близките си? Имаме ли задължение изобщо да уведомяваме някого за това?

I.P.: Законовото задължение за информиране за инфекция се отнася само за сексуални партньори. За разлика от това, информирането на всички останали е индивидуален въпрос. Често обаче хората, които са диагностицирани с ХИВ, искат да информират околните за това. Винаги искаме подобно решение да бъде внимателно обмислено и информираният да бъде правилно „подготвен“. За какво става дума? От една страна, струва си да предоставите малко информация за ХИВ инфекцията под предлог да гледате филм или да прочетете статия. От друга страна, струва си да се изследва отношението на този човек към ХИВ-позитивните хора. Може да се окаже, че тя все още не е готова за такава информация и тогава е по-добре да се въздържите от нея. Често се случва информацията за ХИВ да потвърждава познанството, приятелството и дори връзката. Това са много трудни ситуации и всяка от тях изисква отделен анализ.

• Новината за болестта на вашия партньор в живота е особено болезнена и трудна за приемане. Как диагностиката на ХИВ засяга връзката, при която един човек е ХИВ позитивен? Какви промени трябва да направят партньорите в ежедневието си?

И.П .: Както и в случая с предишните въпроси, и тук трябва да подчертая, че всички въпроси, свързани с ХИВ и взаимоотношенията, не са ясни.Ситуацията е различна при постоянна връзка, когато един от партньорите е заразен. Често в допълнение към проблема с инфекцията има и проблем с предателството, застрашаването на здравето на някой друг или дори прехвърлянето на инфекция на любим човек. Връзката не винаги е в състояние да оцелее след такъв тест. Друга ситуация е, когато серонегативно лице е свързано със серопозитивно лице. Тогава дилемата е кога и как да разкажем за инфекцията.

Връзките, които преживяват живота с ХИВ, често са по-зрели. Изисква се много зрялост, за да се изправиш срещу болестта на любимия човек и нейните последици. И последиците се отнасят преди всичко до много интимната сфера, но също така засягат отношенията на двойката със семейството и приятелите. Сексът вече не е напълно спонтанен. Наложително е да се използва презерватив, да се използват по-безопасни сексуални техники или да се контролира вирусното натоварване. Двойката често оперира с „тайна“. Не можете да кажете на свекърва защо отново ходите в болница или в коя. Преди да пристигнат приятелките на съпругата, трябва да скриете лекарствата, които обикновено стоят на рафта в банята. Хиляди малки неща, които засягат ежедневието. Но най-трудната тема е родителството.

• Какъв е проблемът да има деца между двойки плюс / минус (заразено с ХИВ и здрав човек) и плюс / плюс двойки? Какъв е рискът от предаване на болестта на детето?

I.P.: В наши дни медицинският напредък почти напълно елиминира риска от предаване на инфекция на дете. Ако една жена е заразена, тя използва процедури, които ще предпазят бебето й по време на бременност, раждане и перинатален период. И двете двойки, при които и двамата партньори са заразени, и тези, при които един човек е ХИВ позитивен, могат да мислят за родителство. Използват се методи за центрофугиране на сперматозоиди и женско осеменяване. При двойки, при които заразеното лице се лекува ефективно и има неоткриваем вирусен товар, все по-често се използва профилактика преди експозиция и след експозиция (лечение, което започва преди и непосредствено след излагане на вируса; предотвратява инфекцията или позволява пълното унищожаване на ХИВ, преди да поеме тялото. - редакционна бележка).

• Ако живеем под един покрив с някой, страдащ от ХИВ (роднина, съквартирант), имаме ли причини да се страхуваме от инфекция?

I.P.: Няма абсолютно никаква причина да се страхувате от предаването. При ежедневни контакти, дори много близки, като майки с деца или между братя и сестри, изобщо няма риск. Предаването на ХИВ инфекция изисква много специфични условия и те не могат да се появят в ежедневието.

• Къде могат хората, страдащи от ХИВ, които не могат да се справят със заобикалящата ги среда, да се чувстват отхвърлени от семейството, приятелите и партньора си, да потърсят помощ?

I.P.: Въпреки скандално ниските разходи за превантивни мерки и подкрепа за хора с ХИВ, има много организации, предлагащи различни форми на помощ. Заразените хора могат да се възползват от срещи на групи за подкрепа, групи за самопомощ, консултации със специалисти или образователни дейности. Един от примерите за такава дейност са срещите "Czas na Zdrowie", организирани от Асоциация "Бъди с нас" благодарение на средствата, отпуснати в конкурса "Положително отворени". По време на срещите заразените хора от цяла Полша могат да получат надеждни и пълни знания, полезни за хората с ХИВ +.

В Полша има много такива програми, но отново трябва да подчертая, че ситуацията у нас е много разнообразна и понякога контактът с организации е труден. Винаги обаче има достъп до консултиране по телефона (напр. AIDS Trust) или търсене на информация на уебсайтове, предлагащи надеждна информация, например www.leczhiv.pl.

• Как ХИВ-позитивните хора трябва да реагират на дискриминация на работното място? Има ли санкции за работодатели, които уволняват хора с диагноза ХИВ?

I.P.: Трудно е да се каже как заразените хора трябва да реагират на дискриминация на работното място. Това са единични случаи, тъй като повечето хора с ХИВ + не разкриват своята инфекция. Адекватен отговор е търсенето на правни средства за защита, тъй като според закона ХИВ не може да бъде в основата на неравно третиране на работното място. Подобна стратегия обаче включва разпространението на информация за факта на инфекцията. В повечето случаи ХИВ-позитивните хора се отказват от битката и, не желаейки да се изложат на неприятности, не се стремят да зачитат правата си. И работодателите остават ненаказани.

• Докладът от 2011 г., Хора, живеещи с ХИВ. Индекс на стигмата ”съобщава за случаи, при които ХИВ-позитивните хора са били дискриминирани в лечебните заведения. Например, един от гинеколозите не е искал да води бременността на заразена с ХИВ жена. Може ли лекар да бъде отговорен за това?

I.P.: Според закона лекарят не може да откаже да извърши медицинска процедура поради инфекция. И обикновено не става. Той намира други „причини“. На телефонната линия за СПИН наскоро имахме случай, при който заразено лице ни съобщи, че известна частна мрежа от медицински услуги отказва да се подложи на лека операция, когато тя каза, че е заразена. Направихме „провокация“, като извикахме това съоръжение и симулирахме същата ситуация. На нас също ни беше отказано. Тогава поискахме правно основание. В рамките на няколко минути много мила дама се обади обратно с информация, че няма противопоказания за процедурата и тя се извини за объркването. Едва ли има случаи на явен отказ. Това се случва тихо, под предлог на липсата на подходящ апарат или оборудване.

Магистър по политически науки, завършил Варшавския университет. Обучител, сертифициран педагог и консултант по ХИВ / СПИН. В момента е нает в онкологичния център-институт във Варшава. Повече от 12 години тя участва в дейности за хора, заразени с ХИВ в Асоциацията на доброволците срещу СПИН „Бъди с нас“. Автор и изпълнител на много образователни, превантивни и помощни проекти. Понастоящем президент на Асоциация "Бъди с нас".

На 6 май във Варшава започва образователната кампания „Трамвай, наречен желание“. Кампанията има за цел да повиши осведомеността за ХИВ сред младите хора, които са най-склонни да участват в рисковано сексуално поведение. Трамваите, наречени похот, с преподаватели по ХИВ вътре, ще се движат няколко часа в избрани вечери през уикенда по маршрути, които включват най-популярните нощни клубове. Освен Варшава, трамваите ще се движат по следните улици: Краков, Вроцлав, Белосток, Бидгошч, Катовице, Шчечин, Познан и Гданск.

Организатор на акцията е Международната асоциация на студентите по медицина IFMSA-Полша. Кампанията се финансира от безвъзмездна финансова помощ, предоставена на Асоциацията в Позитивно отворения конкурс.

Повече информация за кампанията и нейния график можете да намерите на фен страницата на кампанията „Трамвай, наречен Желание“ във Facebook.