Когато болен човек научи, че няма да получи лечение, което би могло да му спаси живота, той изпада в отчаяние и понякога се разпада. Но има и такива, които настоятелно изискват правото на подходящо лечение. Подобно на Яцек Гугулски - той първо се спаси, сега помага на другите като президент на Полската коалиция на онкоболните, организация, която с подкрепата на адвокати и медии се бори за достъпа на пациенти с рак до терапия по проект „Изключен пациент“.
За да се разболеете в полската здравна система, трябва да имате здраве. Но понякога това не е достатъчно. Освен това трябва да знаете закона, действащите разпоредби в Националната здравна каса, обхвата на правомощията на лекарите и правилата за възстановяване на разходите за лекарства. Всичко това, за да оцелее. Разговаряме с Яцек Гугулски за тежко болни хора, бездушни чиновници и нежизнеспособни закони.
- Вашата дейност започна с лична трагедия.
Яцек Гугулски: Наистина беше така. Всичко започна през 1999 г., когато се разболях от хронична миелоидна левкемия. Мислех, че ми остават няколко месеца живот. Семейството ни също беше в тежко положение, тъй като аз и съпругата ми бяхме завършили изграждането на къщата, взехме заем, за да я завършим. Синовете ни бяха на 6 и 8 години. Когато разбрах от лекаря, че болестта няма да ме отведе веднага, че ми предстоят не месеци, а 4-6 години, решихме да довършим къщата.
Тъй като съм оптимист в живота, реших, че е много време да се боря за по-дълъг живот. Исках да видя как момчетата ми растат.
- Преди 15 години вече имаше забележим напредък в лечението на левкемия.
J.G.: Да. В началото пиех хапчета. По-късно интерферон алфа се въвежда в лечението на хронична миелоидна левкемия и се приема веднъж седмично. Такова лечение дава шанс за оцеляване в продължение на 10 години. Тогава си помислих, че е нещо. Лечението беше много натоварващо и трябваше да го съчетая с професионална работа и управление на екип от дузина души. Приемът на интерферон влоши тромбоцитопенията, така че ми дадоха стероиди за лечение. Не казах, че имам инсулинозависим диабет, така че всичките ми здравословни параметри се люлеха много, но по някакъв начин се справих с всичко това.
Прочетете още: Ракът не е присъда, а хронично заболяване Кои видове рак могат да бъдат излекувани? Списък на най-добрите видове рак Ракът засяга сексуалния живот. Сексуални проблеми по време на лечение на рак
J.G.: Да. В интернет намерих информация за ново лекарство за хронична миелоидна левкемия. Тогава тези лекарства бяха в клинични изпитвания и в Kielce, където бях лекуван, те не бяха на разположение. И накрая, след 9 месеца опити, през август 2002 г. взех лекарството. В началото на терапията с новото лекарство имах 36 процента в кръвта си. туморни клетки и след 5 месеца изобщо нямаше такива. Но през юни 2003 г. разбрах, че болницата не е в състояние да продължи лечението с това лекарство поради високата цена. Щях да се върна към интерферона. Не се съгласих с него. Срещнах се с провинциалния онкологичен консултант, но чух, че няма да има по-нататъшно лечение. Писах до Националната здравна каса молба за възстановяване на разходите за лечение. Отговорът беше отрицателен. След консултация с адвокатите се оказа, че мога да напиша второ писмо по същия въпрос. Но не получих писмения отговор. Устно ми отказаха. И накрая, след 2 месеца разговори с директора на болницата, ми дадоха иматиниб.
J.G.: Честно казано, писна ми. Разбрах, че като частно лице нямам значение за офисите. Но в Полша вече имаше регионални асоциации, така че съвместно създадохме Националната асоциация за помощ за пациенти с хронична миелоидна левкемия. Беше 2004 г. Тогава поискахме разговори и срещи с представители на Министерството на здравеопазването. Преди нямаше такава традиция, така че бяхме лекувани малко надолу. Но знаехме, че болните не получават лекарството поради повишаването на цената му. В същото време установих, че в Европа е много по-евтино, отколкото у нас. Искахме всички пациенти да могат да се възползват от съвременната терапия, затова поискахме от министерството да договори по-ниска цена с производителя. И беше възможно да се намали цената на лекарството от 12 хиляди на 9 хиляди. Имаше и малки турбуленции при намирането на средства за лечение на болни. Но от 2005 г. на всички пациенти с хронична миелоидна левкемия се гарантира подходящо лечение. В момента месечното лечение струва по-малко от 9000. PLN, а пациентите имат на разположение три различни лекарства. Нашият успех доведе до сътрудничество с много други пациентски организации. И така, през 2009 г. беше създадена Полската коалиция за пациенти с рак. В момента към него принадлежат 25 различни организации.
J.G.: През 2006 г., когато Националната програма за борба с рака все още не беше създадена, ние се опитахме да насърчим хората да се тестват чрез организиране на различни кампании. Но това не винаги е достатъчно. Ако искаме да говорим за рак и да мислим за него като за хронично заболяване, трябва да бъдат изпълнени две условия. Първото: пациентът е загрижен за здравето си и идва на преглед, така че ракът се открива рано. И второто: започнете лечението рано. Оттук и нашата кампания „Ракът лекува“, която беше много добре приета от обществеността. Но тази инициатива предизвика и разгорещен дебат относно възможностите за лечение. Хората казаха: защо да се подлагате на медицински преглед, когато трябва да чакате на дълги опашки за лечение. Това беше квасът за организиране на друга кампания - Изключен пациент.
J.G.: Тази кампания ни лиши от илюзиите. Оказа се, че съвременните лекарства, използвани при таргетни терапии, се въвеждат в Полша много по-късно, отколкото в други европейски страни. Но това не е най-големият проблем - целенасоченото лечение засяга 5 процента. всички пациенти с рак, тъй като не всички видове рак могат да бъдат лекувани по този начин. Опашките за обичайното лечение на рак са проблем. Стремим се да гарантираме, че в конкретна ситуация пациентът получава възможно най-доброто лечение. За съжаление не работи добре. Човек, диагностициран с рак, трябва да изчака по-нататъшна диагноза, след това лечение, дори операция, лъчетерапия, химиотерапия и лечение в рамките на терапевтични програми.
J.G.: Има граници и това е всичко. Говори се много за по-добър достъп до обезщетения, но малко се прави. След първоначалната диагноза пациентът трябва да има начертана пътека за напредъка на лечението. Не би трябвало да представлява проблем да се определи времето, когато ще се извършват тестовете, ще започне основно или адювантно лечение. Днес пациентът циркулира между институциите и няма последователна информация, няма система, която да събира данни за хода на терапията на конкретно лице на едно място.
J.G.: 40 пациентски организации са подписали споразумение, въз основа на което ще искаме да разработим версия на Националната програма за борба с раковите заболявания, както се вижда през очите на пациента. За нас е важно парите, похарчени за лечение на рак, да бъдат използвани добре. Искаме всеки пациент да бъде управляван правилно. Че той има път в началото на лечението, който ще го доведе до възстановяване. Онкологът трябва да предостави на пациента „график“ къде и кога да докладва, за да започне или продължи лечението.
J.G.: Вярно е, ние не сме богата държава, но дори като вземем предвид БВП, трябва да има двойно повече пари. Но като коалиция ние не настояваме за незабавно увеличаване на финансирането за онкологично лечение, защото всички сме наясно с реалността. Нека започнем с подреждането на текущите Ви разходи. Едно от нашите предложения е лечението на някои пациенти да бъде прехвърлено от болниците в амбулаторията. От медицинска гледна точка е напълно възможно.
J.G.: За пациента е важно наетите лекари да имат съответната квалификация и да разполагат с оборудване, което улеснява диагностиката и наблюдението на лечението. За съжаление частните институции започват лечение само ако процедурата е на добри цени. Те не започват лечение, ако плаща повече от NHF. След това пациентите отиват в държавните болници, където трябва да чакат на дълги опашки. Така че не можем да се похвалим с добра статистика за оцеляване. Разбира се, всички проблеми на хората с рак не могат да бъдат решени бързо, но ние правим каквото можем.
месечно "Zdrowie"
