Здравей! Казвам се Бенио Педрич и съм на 4 години. Роден съм със SMA. Това е заболяване, при което мускулите "изчезват". И когато те "изчезнат" напълно, вие умирате. Сега ми се дава лекарство, което спира това „изчезване“, но за да действа лекарството, трябва да работя усилено всеки ден.
И знаете ли, че вече се познаваме? Майка ми Кася вече ви разказа малко за мен. За това как се родих две години след брат ми Богуш и за това, че не бях толкова енергичен като него. За това, че когато бях на 7 месеца се оказа, че имам SMA I. За това как мама разбра, че мога да я напусна, от татко и брат преди да порасна. И накрая, за това колко е щастлива, когато се оказа, че вече има наркотик, благодарение на който мога да бъда с тях по-дълго и че ще получа това лекарство. Ако искате да знаете какво съм преживял досега и какво е SMA, каня ви тук:
Препоръчителна статия:
Спинална мускулна атрофия (SMA) - причини, симптоми, лечение, прогнозаКакво става с мен сега? О, много се случва! Ще ви разкажа за това, което е най-важно за мен ...
За това защо летях из Европа със самолети
Когато бях по-малък, беше така няколко пъти в годината, мама и татко ме опаковаха, дрехите, памперсите, бутилките с мляко и разбира се пухкавите играчки, качихме се на големия самолет и полетяхме. Първо летяхме за Франция, а след това за Белгия, защото имаше симпатичен лекар, който се съгласи да ми даде лекарства, след което мускулите ми да спрат да „изчезват“.
Това бяха кратки пътувания. Обикновено на първия ден щяхме да влетим, на втория шофирахме за няколко часа до болницата, а на третия се прибирахме у дома. Понякога обаче, когато чакахме полета за вкъщи, оставахме по-дълго. След това направихме пътувания, за да не мислим за болестта си и да опознаем тези чужди страни. Харесахме тези пътувания, въпреки че родителите ми се страхуваха много дали ще полетим отново за друга доза лекарство и къде ще вземат пари за този полет. Те също имаха план, че може би дори ще се преместим там, където има лекарства за мен. Но за щастие, преди две години, за Коледа и почти за рождения си ден, получихме такъв подарък, че вече мога да пия същото лекарство в Полша. И родителите не трябва да плащат за тях.
Препоръчителна статия:
Нови терапии в SMA. В крайна сметка болестта може да бъде спрянаЗа това, за което е необходима игла в гръбначния стълб
Тъй като това е моето лекарство, трябва да се инжектира в гръбначния стълб. Но за да направите това, вие или лекарят трябва да забиете в нея толкова дълга тръбна игла. Първо изчакват малко течност в гръбначния ми стълб да „капе“ през тръбата и след това инжектират лекарство на негово място.
Важно е да не се движите, докато вкарвате иглата и прилагате лекарството през епруветката. И тогава, когато иглата се отстрани, трябва да лежа в леглото 4 часа. Бих се прибрал веднага, но майка ми обяснява, че трябва да проверя дали се чувствам зле или главата ми се върти. За щастие след 3 часа мога да ям, защото не мога да го направя, преди да поставя иглата.
Като цяло: тази игла не е готина, но трябваше да свикна с нея. Скоро ще ми е 13-ти път. Сега получавам лекарствата си в болница, наречена Детски мемориален здравен институт близо до Варшава. А има страхотни стаи за игри и страхотни дами в детската градина. Така че всичко би било чудесно, ако не беше тази игла ... Мама се радва, че е близо до дома и че други деца със SMA вече не трябва да летят, защото те получават това лекарство безплатно в много болници в близост до домовете си.
За това защо тренирам много
Просто е: колкото повече тренирам, толкова по-добре ще действа лекарството и толкова повече мускули няма да „изчезнат“. Ех ... ти дори не знаеш какво може да бъде заетото 4-годишно дете ...
Ставам в 7.00 сутринта. Честно казано? Все още щях да го спя, но знам, че тогава целият ден ще се „срине“. Защото веднага щом стана, с помощта на родителите си, ще се измия и облека дрехите си, упражненията започват. Всеки ден едни и същи.
Първо разтягане - особено ханша, защото не съм като другите деца, никога не съм ходил на четири крака и не съм се изправял, така че трябва да направим нещо, за да запазя бедрените ми кости на място, което е в ставите и работи. След това масажиране. След това натиснете върху важни точки на тялото ми (напр. Върху гърдите), които д-р Войта веднъж назначи. Под тези точки има нерви и когато ги натиснете, мускулите ви работят по-добре.
И тогава мама ме поставя в различни позиции и поставя чувал, наречен амбу, до устата ми. И когато мама притиска амбу, дробовете ми се „презареждат“ - въздухът от амбу се втурва в тях и разпъва всички мехурчета, които са там. Благодарение на амбу, белите ми дробове и мускулите между ребрата ми работят по-добре и ми улесняват дишането.
След тези упражнения закусваме и татко отвежда нас с Богус на колело до детската градина. И там имам класове с други деца и свои собствени - например музикална терапия и упражнения за движение, или „бобати“ с различни тежести на играчките. И все още се уча да казвам думи добре. Дорота, която е логопед, ми помага в това. О, и аз трябва да стоя изправен повече от час - както казват други предучилищни деца - в „броня". Това е „броня", която държи здраво мишниците, торса и краката. Родителите го наричат: скоба или hkafo. в "броня" е необходимо да порасна изправен, да дишам по-лесно и стомахът ми да работи по-добре.
По някакъв начин, малко след обяд, мама ме взема от детската градина и отиваме в града. И това е за лекар, и отново за следващите упражнения. И така до вечерта. И когато се приберем, преди да заспя, пак трябва да правя същите упражнения всяка сутрин. И тогава вече ... падам. Тоест: след като прочетете книгите!
За това как е между хората
Моята детска градина (мама казва, че се нарича интегративна) също е страхотна! Не обичам, когато трябва да спра да играя, защото майка ми дойде да ме вземе. Децата са много мили с мен. Носят ми книги, играчки и пясък за торта. Те продължават да питат с какво могат да ми помогнат и правят каквото поискам от тях, но ... Хм ... Хубаво е, но знаете ли ... Бих искал да направя колкото се може повече сам. Но много обичам да говоря с деца или по-скоро да ги слушам. Научавам толкова много нови неща.
С Boguś - брат ми, ние също „поддържаме линията“. Когато не мога да стана от леглото сам, Богус ме хваща за подмишниците и ме изважда от него. Или ако се плъзгам твърде бавно по пода на дъното си - защото не мога да ходя - Boguś ме дърпа за краката. Харесва ми да играя с брат си. Добре! Освен ако не ми отнеме тухлите ...!
Относно факта, че трябва да се храните здравословно
Какво обичам да правя, когато не спортувам и не се забавлявам? Готвач! Това е забавно и забавно и упражнение. Мама или татко ме сядат на плота на масата и ми дават купа, в която разбърквам нещо или го пасирам. Също така обичам да проверявам в саксии дали нещо се готви добре или да режа бисквитки с резачки. И работя най-добре с хранителни роботи и техните бутони в цялото семейство.
Най-много обичам да ям яйца, палачинки и бульон. Не, нямам някаква специална диета. Родителите се уверяват, че храната ни е здравословна. Така че ядем много зеленчуци и плодове. Само аз се храня по-бавно от мама, татко и Богу и дори деца в детската градина. И те трябва да ме изчакат, за да сдъвкам всичко старателно и да го погълна. Защото нямам сили да се храня толкова бързо, колкото те. И няма да отворя толкова широко устата си. Но те не са разстроени, че трябва да ме чакат. Защото е важно да се храня сама. Ба! Не само ям сам, но и ще вдигна чаша с питие до устата си. И аз поглъщам капчици, наречени витамин D. Имам само капчици, но други деца със SMA също имат много други витамини за поглъщане.
За това какво е да живееш със SMA
Родителите ми казват, че би било хубаво да има един лекар, който да се грижи изцяло за мен. Той провери дали моята SMA се развива, дали имам всички витамини и минерали в себе си, дали се храня добре и спортувам, каза: трябва да направите това и това и след това го обясни на всички други специалисти, защото сега родителите трябва да го направят. Засега трябва да отидем отделно и при лекар и при много други специалисти. И на физиотерапевта, който ми казва дали моята "броня" (защото имам няколко от тях!) Ми подхожда и дали не е необходимо да ги сменям, защото израснах от тях. А също и на господина, който изследва дали дишам добре и как работят мускулите ми.
Майка ми ходи най-често с мен, защото не работи. Тя казва, че в Полша е толкова странно, че не може да работи, защото получава пари от някакъв офис, за да ме гледа. Но има толкова малко от тези пари, че татко трябва да работи за нея и за себе си. Мама също би искала да работи, но тя трябваше да избере: или да работи, или да се грижи за мен, и разбирате ... Татко е градоустройство. Рисува градски карти. И също така учи другите как да го правят. Преподава в училище, наречено Варшавски технологичен университет.
О, мама и татко помагат и на други родители на деца с SMA. Изненадан съм как го правят, че все още имат време да плуваме заедно в басейна, да караме колела и да караме кънки на лед.
За това какво ще се случи след това ...
Само да знаех ...? Сега, на всеки няколко месеца, пия лекарствата си и тренирам. Благодарение на това вече знам какво са краката и за какво са. Когато нося ортезите си, мога да стоя на тях сам. И когато имам проходилка или някой ме държи, понякога излизам. Кратко и не твърде далеч, защото бързо се уморявам, но все пак вървя! И когато ми омръзне да ходя, сядам на количката си. Наскоро родителите ми свързаха батерия към инвалидната ми количка и аз мога да я карам сам. А това управление е трудно изкуство и трябва да внимавам да не се интересувам от нещо друго. И има толкова много интересни неща!
Мама казва, че сега духам по-силно от преди и благодарение на това говоря по-ясно. Дори толкова много дълги изречения. И тази беседа ме устройва, защото се разбирам по-бързо с колегите си и мога да обясня какво искам, от какво имам нужда.
Мама и татко казват, че сега толкова важни хора ще решат дали все още ще получавам лекарствата си в Полша. Мама казва, че определено ще се съгласят с него. И се надяваме, че в Полша ще има и нови лекарства за SMA. Тези, които вече са в чужбина. И че всяко бебе, веднага след раждането, ще бъде тествано за SMA или не. Защото дори нямаше да ме познаете, ако и аз бях взел лекарството по-рано. Ако това се случи, вероятно щях да се състезавам с Boguś на мотора си и да се шегувам около детската площадка без никакви симптоми на SMA.
Пожелавам на всички деца с SMA да могат просто да играят и да изследват света, а не да продължават да се упражняват, за да могат да дишат и да се движат по-добре. Знам, че ще трябва да тренирам толкова усилено, колкото през целия си живот, за да бъда по-здрав. Но това не е нищо! Мога да се справя! Ще видите - един ден сам ще се разходя и ще застана в целта на терена. Моля, стискайте палци за мен!
Ако искате да ме развеселите: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Препоръчителна статия:
Скрининг за новородено
