Моята история: живейте по начин, който осмисля всеки ден въпреки МС

Младежка фигура, руса коса и изразителни очи. Това е първото нещо, което привлича вниманието, когато погледнем Павел Гаска - журналист по професия и частно мъж, който се бори с непредсказуема и нелечима болест в продължение на десет години, което е МС - множествена склероза.

Той си постави диагноза - МС или множествена склероза, тъй като лекарите, които виждаше, имаха различни идеи за неразположението му. Всичко започна с ирит, един от често срещаните симптоми на заболяването. Но това не убеди нито офталмолога, нито невролога да направи по-задълбочени изследвания. Артрит, дегенерация на гръбначния стълб - това беше първата медицинска диагноза. Тогава се появи друга идея - миастения гравис, заболяване, характеризиращо се с постоянна умора и значителна слабост в скелетните мускули. - Дори информацията, че брат ми страда от МС, не доведе лекарите по правилния път - казва Павел. - Две склерози в едно семейство? Казаха, че е невъзможно и пет години бях лекуван от различни заболявания, разбира се без ефект. В света семейството на всеки пациент с МС е под неврологични грижи. Не при нас.

И накрая, някаква диагноза: - мозъчен тумор или МС

Преди четири години Павел страда от парализа на лицевите мускули. Клепачът му увисна, а лицето му проблесна като Джокерска усмивка от комикс за Батман. Неврологът, който намери, не биеше около храста: „Това е множествена склероза или мозъчен тумор“, изпари той и написа направление за болницата. Той бе приет без забавяне. След изследването се оказа, че Павел има МС. С радост той прегърна лекаря. Той погледна Павел със странно лице и когато чу, че е по-добре да има МС, отколкото мозъчен тумор, той просто се усмихна. - Тогава наивно вярвах, че животът с МС няма да е толкова ужасен - казва Павел. - В крайна сметка брат ми беше болен от 15 години и се справяше някак. И аз ще бъда. Но реалността се оказа различна. На първо място, не гледах ежедневно живота на брат си, защото от години не живея в семейния дом. И самият той говореше малко за трудностите на болестта. Той беше малко по-малко способен, виждаше и по-лошо, но функционираше. Бързо разбрах, че не е толкова просто. Никой от лекарите не е говорил с Павел. Никой не обясни каква е болестта, как ще протече, как да се живее с нея, как да се лекува, какви са шансовете за бъдещето. Реалността изкрещя. Имаше диагноза, но можеше само да се мечтае за лечение. Списъкът на хората, които чакаха лекарството, беше дълъг, а Павел беше в далечния край на линията. По това време той беше на 35 години, но също така установи, че е твърде стар за лечение с интерферон и че все още изглежда добре, така че не отговаря на критериите, които Националната здравна каса е определила за пациентите, на които се възстановяват средствата за лечение. "Вие сте твърде депресирани, за да се лекувате с интерферон", каза един от лекарите в болницата. - Не виждам шанс за теб.

Прочетете също: Лекува ли диетата множествената склероза? Факти и митове за диетата при МС Множествена склероза: видове заболявания. Видове MS множествена склероза: Лечение

Лекарите ми отказаха, трябва да се спася

- Преживях първия си съзнателен епизод на болестта малко след напускането на болницата - спомня си Павел. - Загубих използването на краката и ръцете си и не видях нищо. Лежах в леглото и се опитвах да запазя достойнството си. Бях хранена със стероиди, което ми позволи да стана от леглото след 2 седмици. Изглеждаше, че най-лошото е свършило. Но болестта не пусна. Тя нанесе нов удар на улицата. Павел падна на тротоара. Той се събра с помощта на минувачи. Той веднага отиде при лекаря си, но тя каза, че е съвпадение, че не може да има два рецидива за толкова кратко време. Отново, доза стероиди и накрая квалификация за двугодишно лечение с glatiaramer acetate, лекарство, което намалява броя на последващите рецидиви. - Две години минаха веднъж или два пъти - казва Павел. - Лекарят каза, че няма да удължи лечението ми, тъй като преди това не съм бил лекуван с интерферон. Двугодишно, много скъпо лечение за сметка на държавата изчезна. Какво да направя след това? Но това не интересуваше никого, освен мен. Разделих се с лекаря и болницата, меко казано, в несъгласие. От две години се лекувам самостоятелно. Получавам лекарството под формата на дарение от производителя и се грижа за мен лично от лекар, който има време и търпение да отговори на въпроси, които ме притесняват. Веднъж годишно ходя в санаториум, където имам криотерапия. Всеки ден тренирам на стационарен велосипед и т.нар гребла.

Вече не мога да ходя на поход със сина си

Всеки ден Павел се надпреварва с времето. Той е много усърден в борбата за себе си, за да забави момента, в който ще трябва да седне в инвалидна количка или няма да може да стане от леглото. - SM отнема мечтите, проверява житейските планове, заключва човек във все по-тесен кръг на безпомощност - казва Павел. - Всяка година ходех на поход със сина си. Свърши се. Обичахме да се разхождаме по кътчетата на Краков. Свърши се. Превърнах се от активен човек в пасивен и чакащ куц, който в много ситуации се нуждае от помощта на други хора. Не знам колко дълго ще го поддържам напълно функционален. Моята болест е присъда. Никой не знае само кога ще бъде изпълнен, но чакането е трудно. Това не означава, че се отказах от всичко.

Множествената склероза ми наложи определен начин на живот

Павел има втора група с увреждания, но все още работи като журналист.Болестта налага ограничения, но работодателят разбира нуждите на болния. Павел има по-дълга ваканция, работи по-кратко и получава финансова помощ всяка година. „Имам страхотна оставка зад гърба си“, казва той. - Изпаднах в психическа депресия и честно казано исках да се откажа. За щастие имаше група хора, които не бяха безразлични към съдбата ми. Именно те ме мобилизираха да действам, да се боря за себе си. Разбира се, не беше без загуби. С горчивина си спомням ситуации, когато списъкът с приятели и познати започна да се съкращава. Освен това оптимизмът ми, че МС е по-добро заболяване от мозъчния тумор, е преминал. Когато паднеш на улицата или залиташ, разхождайки се и хората си мислят, че си пиян, когато забравиш думи, за да назовеш обикновени предмети, ако не можеш да съставиш разумно изречение, правиш правописни грешки и печатни грешки - започваш да се съмняваш. Болестта наложи определен начин на живот на Павел. Преди да напусне къщата, той трябва да изпълнява дейности, които ще го въоръжат със сила през останалата част от деня. Той се опитва да контролира болестта, но знае кой раздава картите в това дуо. MS все още е на върха - той решава кога можете да работите и кога трябва да си починете, кога трябва да излезете на разходка и кога трябва да останете без работа.

Заслужава си да се знае

SM в цифри

• В света има около 2,5 милиона болни, включително около 500 000. в Европа.
• МС е най-често срещаното заболяване на централната нервна система при младите хора.

• МС се диагностицира на възраст между 20 и 40 години, но все по-често и при хора на възраст под 18 години и при деца (най-малките, диагностицирани с МС, са били на няколко месеца).

• Жените се разболяват по-често: от 10 души с МС 6 са жени.

• В Полша живеят около 40 хиляди души. пациенти с МС (един болен човек на 1000 здрави хора).

• Всеки втори човек, използващ инвалидна количка, има МС.

• В Полша около 75 процента. пациентите се пенсионират по-малко от 2 години след диагностициране на МС.

Ако не бяха моите роднини, отдавна щях да се откажа

Дълго време Павел се криеше от 16-годишния си син Гавел, от който е болен. Когато отслабваше, той обясни, че го боли гръбначният стълб. Но момчето самият разбра истината. Днес тя се грижи за баща си. И когато Беата, съпругата на Павел, не е у дома, тя приготвя ястия и поднася чай. Въпреки много домакински и задължения на малкия човек, Гауел поставя високо летвата за себе си. Най-доброто доказателство е сертификат с червена ивица. - Възхищавам се на жена си и сина си - разкрива Павел. - Не знам дали бих намерил толкова търпение и решителност, колкото те. Грижите за хора с увреждания, често зависими от другите, могат да бъдат обезпокоителни и обременителни. Знам добре, че болестта засяга живота им. Те търпят моите промени в настроението, възходи и падения с търпение. Мога да бясна, нетърпелива, капризна. Болестта ни сближи. Сега сме по-отворени един към друг, по-любопитни към себе си от преди. Беата ме подкрепя по всяко време, винаги е близо, което е изключително ценно. Ако не беше тя, сигурно щях да се откажа отдавна. Аз съм инвалид и следователно - до известна степен - цялото семейство. Въпреки това близките ми не се отказаха от мен. Павел открито признава, че често се страхува. Съвсем наскоро това беше откровен панически страх от инвалидна количка. Днес той е заменен от страх от загуба на зрение, който се влошава.

Трябва да се борите за себе си и независимостта всеки ден

- Най-много се страхувам да не загубя независимостта си - признава той. - Когато човек не може да извършва прости дейности и да се справя сам, той губи достойнството си. Лишен е от интимност. Той е подчинен на околната среда, нейната воля, желание или антипатия. Не знам колко дълго ще мога да отида, докато мога да работя. В целия цивилизован свят хората с МС живеят като диабетици. Те приемат лекарства, които забавят последващите пристъпи и са независими. В Полша сме „непрогностични“ пациенти, т.е. пациенти, при които не си струва да инвестираме публични пари. Няма смисъл да се лекуваме с нас, защото така или иначе никой няма да бъде. Павел не се срамува от болестта си. Той е с висока глава, но познава хора, които дори няма да признаят MS. „Не съм виновен за болестта си“, казва той. - Случи се. Трябва да го приема. Вярно е също така, че част от обществото смята, че болестта е наказание за нещо. Тъй като болестта беше тежка, греховете бяха по-големи. По-добре е да не се занимавате с тях. Никой няма да го каже директно, но от действията му става ясно, че той не приема вашето заболяване или е различен. По-добре да отстъпите, за да не се налага да помагате. И все пак е достатъчно да бъде. Всяко нелечимо заболяване изисква остър поглед върху вашата ситуация. Ако погледнете истината в очите, има по-малко разочарование, страдание, болка и страх. Това ви позволява да се подготвите за промени и ограничения, но най-вече се борете за себе си и независимостта. Съберете сили, за да осмислите всеки ден.

Какво е множествена склероза?

Това е заболяване на централната нервна система, което се състои от мозъка и гръбначния мозък. Той се развива, когато миелинът, веществото, което обвива всяко нервно влакно, е увредено. В здраво тяло миелинът защитава нервните влакна и им помага да предават информация през централната нервна система. Ако това покритие е повредено, информацията пристига по-бавно, изкривява се или е напълно блокирана.
Името MS - множествена склероза (от лат. Sclerosis multiplex) означава множество твърди огнища, които възникват в централната нервна система. Развитието на болестта не се влияе от начина на живот. Също така няма сигурни доказателства, че то е наследствено, въпреки че последните проучвания показват, че заболяването се причинява от комбинация от генетични и екологични фактори. Също така се казва, че колкото по-далеч живеем от екватора, толкова по-голяма е вероятността от развитие на МС, което може да бъде потвърдено от огромния брой случаи в скандинавските страни. МС не е заразна.
Има три форми на заболяването:

• Пристъпно-ремитираща МС: симптомите продължават дни, седмици или месеци и след това частично или напълно изчезват. Рецидив настъпва, когато имунната система започне да атакува повече нервни влакна в мозъка или гръбначния мозък. След това се развива възпаление и дори без лекарства постепенно изчезва. Това се казва ремисия, която може да продължи няколко месеца или дори години. Около 20 процента от хората страдат от тази форма на МС. болен.

• Вторичната прогресивна МС се диагностицира, когато няма подобрение в състоянието след нов рецидив в продължение на шест месеца. Статистически, 65 процента Хората с рецидивираща ремитираща МС развиват вторично прогресиращо заболяване след средно 15 години.

• Първично прогресиращата МС е рядка форма на заболяването, която засяга 10-15% от пациентите. болни хора, обикновено след 40-годишна възраст. Разликата е, че е увредена само миелиновата обвивка в гръбначния мозък. Първият признак обикновено е постепенно затруднено ходене, често наричано затруднено ходене. Това обаче не означава, че други заболявания не могат да възникнат.

Как да разпознаем болестта?

Не се разболяват двама души по един и същи начин. Не всички заболявания се появяват винаги. Най-често наблюдаваните:

• сетивни проблеми: изтръпване, изтръпване или изтръпване на ръцете и краката
• проблеми със зрението: замъглено или двойно виждане, временна загуба на способността да виждате с едното око поради възпаление на зрителния нерв
• умора: непреодолимо чувство на безсилие, което прави всяка физическа или умствена дейност почти невъзможна
• виене на свят и главоболие,
• загуба на мускулна сила и сръчност, проблеми с баланса и координацията на движенията, скованост, напрежение и спазми в определени мускулни групи,
• проблеми с червата и пикочния мехур: уринарна инконтиненция и запек,
• когнитивни проблеми: трудности с ученето, фокусиране върху текста, забравяне, например, имена,
• проблеми с говора: счупени окончания на думи, скандирана реч.

Терапията облекчава хода на заболяването

Няма лекарства, които да са ефективни при лечение на МС. Има обаче и такива, които значително инхибират развитието на болестта. Те са имуномодулиращи лекарства. Тяхната задача е да модифицират работата на имунната система. Такава терапия значително намалява броя на обострянията на заболяването. Приемането на имуномодулиращи лекарства се счита за златен стандарт при лечението на МС, тъй като ранното лечение позволява на пациентите да живеят нормално. За съжаление в Полша не всички пациенти имат достъп до съвременно лечение. За да има шанс за възстановяване на лечението с интерферон, пациентът трябва да отговаря на определени критерии, изчислени по точки, определени от Националната здравна каса. Тези критерии са: възраст, продължителност на заболяването, брой рецидиви до момента, вид симптоми. В момента само около 8 процента. сред всички пациенти с МС в Полша, то е обхванато от имуномодулиращо лечение, възстановено от Националната здравна каса. В повечето страни от Европейския съюз лечението се предоставя на около 30% от пациентите, а в САЩ - около 45%. По отношение на достъпа до терапия Полша е на последно, но едно място сред европейските страни.

Препоръчителна статия:

Моята история: имам анус. Какво е да живееш със стома? месечно "Zdrowie"