По време на полското честване на Световния ден на редките болести, който се проведе на 29 февруари т.г. във Варшава пациенти, ръководители на пациентски организации, експерти и представители на Министерството на здравеопазването обобщиха 2019 г., която донесе много положителни решения за възстановяване на разходите. Въпреки това основният национален план за редки болести за пациентите все още не е окончателно одобрен. Според декларацията на МЗ документът трябва да бъде окончателно приет от правителството на 30 юни тази година.
Пациентите оценяват броя на положителните решения за възстановяване на разходи, взети от Министерството на здравеопазването през 2019 г.
Тази година бяха проведени интензивни работи по Националния план за редки болести. Въпреки одобрението на Министерството на здравеопазването, окончателната версия не е съгласувана от канцеларията на министър-председателя. За това все още са необходими някои разяснения и подробности.
- Последната година ясно ни показа, че Министерството на здравеопазването е поело правилната посока, що се отнася до реимбурсирането на лекарства при редки заболявания. Възстановяването е отпуснато за болест на Фабри, Акромегалия, болест на Крон или болест на Гоше; лечението продължи за пациенти с мукополизахаридоза тип VI, а пациентите с ЕБ (алвеоларна епидермална сепарация) получиха възстановен достъп до необходимите за тях специализиращи превръзки - подчерта Станислав Мачковяк, президент на Федерацията на полските пациенти.
- Миналогодишното положително решение за възстановяване на ензимната заместителна терапия при болест на Фабри ни показа, че Министерството на здравеопазването не е безразлично към страданията на пациенти с редки заболявания. Тя отвори портата, която от много години беше затворена за пациенти с болест на Фабри. Днес пациентите с това заболяване най-после могат да живеят без страх за утрешния ден, без да страдат и без болка - Анна Москал, президент на Асоциацията на семействата с болест на Фабри.
- Възстановяването на разходите за орална терапия с елиглустат за пациенти с болест на Гоше от тип I, което влиза в сила на 1 март, е важна иновация в лечението на това заболяване и значително подобряване на качеството на живот на хората, страдащи от една от болестните мутации. Възможността за прием на лекарството у дома, на работа или в движение, без необходимост от редовни интравенозни инфузии и без скъпите и отнемащи време посещения в болницата, е шанс за много пациенти да живеят нормален живот и да бъдат активни в работата. Освен това новото терапевтично решение също е пробив за тези, които по различни причини не могат да се възползват от други форми на лечение, каза Блажей Йелонек, Асоциация на семействата с болест на Гоше.
Министерството на здравеопазването обявява крайната дата за приемане на Националния план за редки болести
Все още не е приет Националният план за редки болести. Министерството обявява като краен срок: 30 юни т.г. и създава специален екип на 2 март. Общността на пациентите разчита на по-ранна дата за влизане в сила на дългоочаквания документ.
През 2019 г. работата, свързана с Националния план за редки болести, изглежда приключи. Документът, разработен съвместно през последните години от пациентската общност, не беше окончателно приет от правителството, както се очакваше миналата година. Според декларацията на Министерството на здравеопазването, включително министрите Яцек Гадомски и Мацей Милковски, приемането й трябва да стане до 30 юни тази година.
- Очакваме с нетърпение да приемем Националния план за редки болести. Искрено се надяваме това да се случи преди Великден. Изготвеният документ отговаря на нашите очаквания и, което е важно, той подхожда на лекарите като стратегия. Бързото прилагане на Националния план за редки болести ще позволи в близко бъдеще да се предоставят справки за центрове, занимаващи се с лечение на редки заболявания. Това е свързано с определяне на критериите, на които трябва да отговарят центровете, за да се получи статут на референтен център и определяне на нивото на капитализация за тях. Необходимо е също така да се ускори работата по създаването на регистър за редки болести - каза Мирослав Зелински, президент на Националния форум за терапия на редки болести.
- По отношение на възстановяването на разходите, очакваме допълнителни положителни решения, увеличаващи достъпа до съвременни терапии, посветени на редки заболявания като PAH (белодробна артериална хипертония), TTR амилоидоза, болест на Дюшен, болест на Niemann Pick, муковисцидоза и болест на Фабри (трето лекарство, перорално) и осигуряване на достъп до хидрофилни катетри за пациенти с вродена спина бифида. Като общност от пациенти очакваме изменение на Закона за възстановяване на разходите, което ще въведе нови правила за оценка на лекарства, посветени на редки заболявания, базирани на MCDA (многокритериален анализ на решението), също в обхвата, който позволява кандидатстване за възстановяване на разходи за нови генетични терапии като CAR-T. Така че всички тези промени и очакванията се сбъднаха, необходимо е редките заболявания да бъдат включени в списъка на приоритетите на министъра на здравеопазването - обобщи Мирослав Зелински.
Създаване на екип за редки болести
Представителят на Министерството на здравеопазването, министър Maciej Miłkowski, който присъства на конференцията, декларира изпълнението на плана за редки болести най-късно до 30 юни 2020 г. През ноември миналата година документът беше внесен в Постоянния комитет на Министерския съвет. Сега е необходимо да се изготви оперативен план. Според декларацията на министерството на 2 март 2020 г. е създаден Екипът за редки болести. Целта на екипа е да разработи решения, важни в областите за пациенти с редки заболявания, насочени към:
- подобряване на диагностиката и лечението на редки заболявания в Република Полша, в съответствие със стандартите, приети в Европейския съюз;
- осигуряване на достъп до висококачествени, иновативни здравни услуги;
- разработване и разпространение на знания за редки болести.
Председател на екипа беше проф. д-р хаб. н. мед. Кристина Хшановска, представител на Института "Детски мемориален здравен център", национален координатор на проекта ORPHANET.
Назначаването на Екипа с обещанието за включване на редки болести в списъка на здравните приоритети на Република Полша и последователния диалог на Министерството на здравеопазването с пациентите по въпроса за разширяването на списъците за възстановяване с рентабилни терапии и медицински изделия, ни позволява да се надяваме, че 2020 г. ще се окаже година за полските пациенти. пробив и ще въведе за постоянно проблемите на редките болести в полския правен ред.
