Почти половината от болните от псориазис са се борили или все още се борят със социално отхвърляне. Повечето от тях не знаят, че са изложени на риск от съпътстващи заболявания. Това са част от заключенията от анкетата, проведена от организаторите на кампанията "Не лекувайте псориазис повърхностно!" по повод Световния ден за псориазис.
Проучването е проведено по електронен път сред пациенти на възраст над 18 години, благодарение на подкрепата и ангажираността на партньорите в кампанията: Коалиция за борба с псориазиса, PsA и AZS, Асоциацията на пациентите с псориазис и Световната асоциация на пациентите с псориазис "Заедно Raźniej". Резултатът, за съжаление, не е оптимистичен.
Почти половината от 361 респондента, т.е. 47,6% от пациентите, са срещнали или все още се срещат със социално отхвърляне. Само 40,2% не са имали такъв проблем. Хората, страдащи от псориазис, изпитват отхвърляне от околната среда на почти всяка стъпка.
Видимите кожни лезии привличат вниманието. Това е така, защото често се смята, че можете да хванете псориазис. Това е причината, поради която много пациенти предпочитат да се изолират, което от своя страна влияе зле на психическото им състояние и може да доведе до депресия. Тогава си струва да помислите за контакт с психолог.
- Псориазисът е системно възпалително заболяване, чиито симптоми са видими отвън. Последицата от стигмата може да бъде оттегляне и изолация. Болните хора често губят работата си, семействата си и изпадат в депресия. Те избягват социалната активност, страхувайки се от негативни реакции от околната среда. Резултатите от проучването показват, че почти половината от анкетираните са изправени пред социално отхвърляне. Това е много голяма група и като се има предвид, че над 1 200 000 души страдат от това хронично заболяване в Полша, мащабът на стигматизацията може да бъде огромен. Нека болните живеят нормално, да работят и да сбъдват мечтите си. Псориазисът може да засегне всеки на всеки етап от живота - каза Дагмара Самселска, председател на Съюза на асоциациите на пациентите с псориазис и псориазис, вицепрезидент на Западнопоморската асоциация на пациентите с псориазис ПСОРИАЗИС.
Какво има под кожата?
Основният фокус на „Не лекувайте псориазис повърхностно!“ е да се обучават пациентите за съпътстващите заболявания при псориазис.
Много пациенти погрешно вярват, че псориазисът е просто заболяване, което се проявява външно, но всъщност възпалителните процеси засягат не само кожата - те засягат сърдечно-съдовата система, храносмилателната система, ставите, метаболизма.
Важно е пациентите да имат тези знания. Като част от проучването попитахме дали пациентите знаят какви заболявания могат да придружават псориазис. Само 11,6% от хората са отбелязали правилно болестта на Crohn (хронично възпаление на червата).
Болестта причинява възпаление на стомашно-чревната стена, което може да доведе до коремна болка, тежка диария, умора, загуба на тегло и недохранване. 2/3 от анкетираните не знаят, че пациентите с псориазис също са изложени на риск от развитие на артериална хипертония и диабет.
До 34% от хората, страдащи от псориазис, развиват псориатичен артрит. Основните симптоми са болка, скованост и подуване на ставите. При тежки случаи съществува риск от увреждане или деформация на ставите. Не е напълно известно защо псориатичният артрит се появява само при някои пациенти с псориазис, но повечето, до 75,9% от анкетираните посочват това заболяване като коморбидно. За съжаление сред 361 пациенти с псориазис 16,3% изобщо не знаят какви заболявания придружават псориазис.
- Пациентска програма "Не лекувайте псориазис повърхностно!" е създадена, защото видяхме голяма необходимост от обучение на пациентите за болестта. Нашата цел е да повишим информираността на обществеността и пациентите за многостранната природа на псориазиса. Както показват резултатите, образованието все още е много необходимо, тъй като пациентите не осъзнават заплахата, породена от тяхната болест - каза Ивона Шимала, Фондация Żyjmy Zdrowo - организатор на кампанията.
Лечение
Съвременната медицина предлага на пациентите с псориазис много възможности за ефективно лечение. Едно от тях е терапията със съвременни биологични лекарства, които допълват традиционните средства, използвани при това заболяване.
Тяхната ефективност е много висока, което позволява на пациента да се върне към нормалния семеен и професионален живот доста бързо, да функционира нормално в обществото, без да се чувства изключен, те могат да забавят риска от съпътстващи заболявания и значително да намалят социалните разходи, като например: болногледачи, обезщетения за инвалидност и престой в болница. Обаче това, което е известно на лекарите, а не непременно на пациентите.
Въпросите относно познаването на биологичните препарати при лечението на псориазис доказват, че пациентите все още считат тези лечения за експериментални и недоказани, или просто не знаят достатъчно за тях.
210 от 361 респонденти нямат мнение дали биологичното лечение е терапия, добре проверена по отношение на ефективността и безопасността. 188 пациенти вярват, че биологичното лечение на псориазис е крайна терапия или се страхуват, че симптомите могат да се влошат след завършване на биологичната терапия, според 178 респонденти.
Като сме наясно с факта, че псориазисът е хронично заболяване и пациентът се нуждае от постоянна медицинска помощ, попитахме анкетираните дали са доволни от настоящото лечение и цели 54% отговориха с „не“, а само 1/3 „да“. Попитахме д-р Хаб. н. мед. Ирена Валецка, ръководител на Дерматологичната клиника в Централната клинична болница на Министерството на вътрешните работи и администрацията във Варшава, провинциален консултант в областта на дерматологията и венерологията за Мазовецко войводство.
- Изглежда, че в Полша имаме достъп до повечето терапии, които при правилен подбор гарантират добри резултати от лечението. Късната диагноза и лошата квалификация за лечение са най-големите проблеми. Често пациентите с умерен до тежък псориазис се лекуват локално в продължение на години без никакъв ефект. Проблемът често е липсата на сътрудничество между общопрактикуващия лекар и дерматолог, страхът от лекари от по-малки центрове от предписване на общи терапии и ниската наличност на биологични терапии и най-вече обезсърчаването на пациентите, които не виждат ефектите от предишните терапии.
След като прочетох резултатите от проучването, се чудя защо пациентите знаят толкова малко за биологичното лечение, вината на лекарите ли е, че отделяме твърде малко време за тях, вината на системата ли е, че лечението е трудно достъпно или може би не е достатъчно тази тема пише и говори? Това несъмнено трябва да се промени.
Образователната програма „Не лекувайте псориазис повърхностно“ получи патронажа на Полското дерматологично дружество и националния консултант по дерматология и венерология. Партньори на програмата са Долносилезската асоциация на пациентите с псориазис, Западнопоморската асоциация на пациентите с псориазис, Коалиция за борба с псориазис, псориазис и AZS, Поморската асоциация на пациентите с псориазис "Вълна на надеждата", Съюз на асоциациите на пациентите с псориазис, "Świętokrzyskie асоциация на пациентите с псориазис" „И Великополската асоциация на хората с псориазис„ Излезте от сянката “.
Като част от програмата организаторите стартираха уебсайта www.coukrywaskora.pl, организираха работни срещи за медиите, проведоха кампания в профила на Фондация Żyjmy Zdrowo във Facebook, където споделят интересна информация с пациентите и техните близки. Те участват във важни събития, които събират пациенти с псориазис, като панаира AtoPsoriaDerm. Като част от образователните си дейности те подготвиха поредица от късометражни филми, които могат да ви помогнат да свикнете с болестта. Видеоклиповете са достъпни в официалния профил на Фондация Żyjmy Zdrowo в YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv и Facebook.
