Обжалването на общността на пациентите с възпалително заболяване на червата (IBD) и на обществото "J-elita" беше отправено, защото съдиите от общинските и повиатските екипи за отсъждане на инвалиди често омаловажават симптомите на тяхното заболяване. Междувременно хората с IBD, които се считат за напълно способни да живеят самостоятелно, не могат да използват правата на хората с увреждания. За пациенти с IBD това означава ограничение или липса на възможност за рехабилитация и намиране на работа, адекватна на здравословното им състояние.
- Увреждането на нашите ученици не се вижда на пръв поглед. Те са предимно млади хора, не по-различни от връстниците си. Малко хора осъзнават, че тяхното заболяване ограничава нормалното функциониране - казва Агнешка Голенбевска, президент на обществото "J-elita" и майка на две дъщери тийнейджърки с болестта на Crohn. - Пациентите с IBD често имат десетки престой в болница и сериозни операции за отстраняване на фрагмент или цялото черво. Удостоверението за инвалидност не е прищявка за тях, а необходимост, която улеснява живота. Надяваме се, че нашето обжалване ще убеди адресатите. Трудно е да си представим професионална дейност или учене, когато се налага да използвате тоалетната няколко десетки пъти на ден поради диария.
$config[ads_text1] not found
Хроничната диария (до 20 изпражнения на ден), заедно с коремна болка, слабост и треска, са най-честите симптоми на IBD. Възпалителните заболявания на червата включват улцерозен колит (UC) и болест на Crohn (L-C).
И двете са хронични състояния с периоди на обостряне и ремисия, при които симптомите са по-леки или по-малко тежки.Периодите на обостряне са непредсказуеми и могат да бъдат месеци, години или дори години. Според "Бялата книга", изготвена от Института по мениджмънт на здравеопазването към Университета Лазарски, пациентите с UC през 2014 г. са били в отпуск по болест средно в продължение на 29 дни, докато хората с гл. L-C 32 дни в годината.
Няма точни данни за това колко пациенти с IBD в Полша. Смята се, че може да има от 50 000 до 100 000 от тях. Над 70 процента пациентите не надвишават 35-годишна възраст и всеки четвърти случай на заболяването е дете.
Защо подходящата степен на увреждане е толкова важна за пациенти с IBD? Например, умерената степен дава право напр. до допълнителни 10 дни отпуска и седемчасов работен ден, което значително улеснява професионалното функциониране на болните. Лекият слой не предоставя такива квалификации.
$config[ads_text2] not foundНеблагоприятното решение (например класифициране като лека инвалидност или напоследък доста често намаляване на степента от умерена до лека при следващото заявление), с ограничения, свързани с IBD, е синоним на невъзможността да се получи подходяща работа. Това осъжда пациентите на професионално изключване и ги тласка към областта на социалните помощи. Той също така ограничава възможността за използване на привилегиите за работа на инвалиди (позволяващи лечение и подобряване на здравето) и субсидии за лагерите за рехабилитация.
Заслужава си да се знаеОбществото "J-elita" (j-elita.org.pl) е създадено през 2005 г. по инициатива на пациенти и родители на деца, борещи се с IBD, то е организация в обществена полза. Той има над 2,5 хиляди. членове и има клонове в 13 провинции. Организира, наред с други рехабилитационни лагери и престой за болни деца и техните родители, публикува тримесечието "J-elita", ръководства, помага на слабо болни хора да купуват лекарства и дарява за закупуване на оборудване от институции, лекуващи пациенти с IBD.
