Хубаво красиво момиче. Джъстина изглежда изключително крехка, но на нейната твърдост и жизнена смелост може само да й се завиди. Тя е само на 22 години, но нейният опит може да бъде споделен от няколко души. Той страда от заболяване на червата, но се опитва да живее нормално.
Животът с улцерозен колит е предизвикателство. Силни болки в корема, постоянна диария с кръв (до няколко дузини на ден), слабост, чести престой в болница възпрепятстват нормалното функциониране. За това усещане за
сила и разочарование, когато лечението със стероиди не носи желаната ремисия. Тъй като кръвната диария се влошава, слабостта на тялото продължава. Завръщанията в болницата са преплетени с кратък престой у дома, откъдето изходът е практически невъзможен поради интензивна диария и изтощение.
Всичко започна преди 9 години. Както всеки тийнейджър, тя започна нова глава в живота си. Ново училище, нова среда и труден период на юношеството. Емоциите процъфтяваха. - Плаках всеки ден и не можех да се възстановя, казва Юстина Дзьомдзора. Развих силна коремна болка и диария, но тъй като често имах такива заболявания, нито аз, нито родителите ми се интересувахме много от това. За съжаление симптомите се влошиха и в изпражненията се появи кръв. Посещението при лекар не обясни много. Може би това е стрес, може би това е хемороиди, може би това е хранително отравяне. Лечението беше безполезно.
Джъстина отслабна, спря да ходи на училище. Накрая, след 10 дни, лекарят го насочи в болницата. Тя дойде в отделението по гастроентерология, където след прегледи лекарят постави диагноза: улцерозен колит (UC). - В болницата ми дадоха месалазин, желязо, фолиева киселина и капки за напояване - спомня си Юстина. - След седмица се прибрах. За момиче, което е само на 13 години, хоспитализацията е трудно преживяване. Но всъщност, доколкото си спомням, винаги се случваше нещо с корема ми. Дори в детската градина трябваше да имам собствена храна, защото не можех да ям това, което правят другите деца. Ако това не са колики, това е запек или диария. Всяка нервност завършваше с коремна болка и диария. Бях сълзлив, взех всяка лоша дума, взех аргумент лично, притеснявах се какво не трябва. Ходих на психолог - спомня си той.
След престоя в болницата здравето на Джъстина се стабилизира. За съжаление след няколко месеца симптомите отново се влошиха, въпреки увеличените дози лекарства. Кървенето и диарията ставали все по-тежки. - Върнах се в отделението - казва Юстина.
- Взех стероиди, но това не донесе дори минимално подобрение. След две седмици ме пуснаха у дома. Всяко посещение на тоалетната беше кошмар. Просто кървех. Повърнах от болка. Спах практически през цялото време, с почивки за стигане до тоалетната. Стандартното лечение е неуспешно. Родителите ми ме закараха отново в болницата. Тогава чух за биологичното лечение. Видях подобрение още на първия етап от терапията. С всеки ден ставаше все по-добре. Ремисия! Животът ми се нормализира и можех да мисля за нещо различно от болестта. - За още една година след това
Чувствах се добре след приключване на терапията. За съжаление болестта се върна след известно време. Отново имаше кръв. Отново болница. Какво да правя? Как се лекува? - спомня си Джъстина.
Ръцете на лекарите бяха вързани, тъй като прегледите разкриха, че Джъстина е бременна в 8 седмица. - Това беше огромен шок, но и голямо щастие - казва Джъстина. - В болницата ми казаха, че по време на бременност никой няма да ми даде биологично лечение. Лъжах месец и половина. Бях пълен със стероиди и кръв. Обрат на съдбата, че се озовах в друга болница, където комисията по биоетика реши да започне биологичното ми лечение. Спаси не само живота ми, но и малката ми дъщеря. Лекарите ме информираха за възможните странични ефекти и ефекта от лечението върху развитието на детето. Съгласих се. Както и да е, нямаше друга възможност за мен. Биологичното лечение работи. Бавно започнах да се възстановявам. Бременността се развива нормално. Корсия беше по-малка, но лекарите обясниха, че това е чудо, защото критичното ми здравословно състояние можеше да причини загубата на бебето ми. Успя да. Отново ремисия. До края на бременността си се чувствах чудесно
- спомня си Джъстина.
През октомври 2013 г. се ражда Лилянка. За съжаление тя не беше здрава. Диагностицирана е с лицева дисморфия, незрялост на органите, проблеми със сученето и ниско тегло при раждане. По-нататъшни изследвания разкриват дублиране на гена 2p.16.1, което означава, че ще има проблеми с речта, психомоторно изоставане, лицева дисморфия, забавено костно развитие, нисък имунитет и нарушено социално поведение. - Не знаехме какво ни очаква, но знаех, че Лила има нужда от здрава майка. Такъв, който ще може да се грижи за нея и да се бори за най-добрия си живот - казва Джъстина.
Когато Лила беше на 3 месеца, кошмарът на Юстина се върна. Болка, кръв и безкрайна диария. Появиха се също болки в ставите и носеща еритема. Джъстина не можеше да се грижи за детето. Търсейки помощ, тя попада под грижите на лекар Мария Вишневска-Яросинска, която е гастроентеролог и председател на Асоциацията на хората с неспецифични чревни възпаления „Zaódzcy Zapaleńcy“. - Благодарение на лекаря, на когото винаги можех да разчитам, се класирах за клиничното изпитване - казва Юстина. Благополучието караше Джъстина да действа. Тя използва това време и трябва да учи в Медицинския университет в Лодз, специалност медицинска биотехнология. Всичко беше страхотно. Младата майка се надяваше на няколко години ремисия.
Но животът имаше други планове за нея. Дойде ново обостряне. - Беше моментът, в който напълно се счупих. Вече не виждах изход. Депресира ме мисълта, че не мога да се грижа за бебето си. По това време лекарят ми предложи операция, т.е.отстраняване на дебелото черво и създаване на временна стома. Специален резервоар трябваше да замести дебелото черво и след една година трябваше да се подложа на процедура за възстановяване на приемствеността на храносмилателната система. Дълго време не си позволявах подобна мисъл. Бях наясно, че има и други биологични терапии и поради липсата на възстановяване в Полша, аз съм принуден да предприема такава радикална стъпка като ексцизия на дебелото черво. Знаех обаче, че имам дете, семейство и че не е моментът да мисля за собствения си външен вид. И накрая, исках да бъда майка, съпруга, подкрепа за другите, а не някой, който постоянно се нуждае от помощ - казва Юстина.
Не беше лесно решение, но след разговор с едно от момичетата от асоциацията реших да се оперирам. След 3 месеца претърпях операция със стома вместо дебело черво. След две седмици, когато най-лошият период беше зад гърба ми, успях да се храня нормално. Вечерях вкусно и ... без болки в стомаха, без гадене, без кръв. Болки в ставите и еритема, всичко е изчезнало - казва той. Месец след операцията Джъстина възвърна физическата си форма. Беше придобила опит в боравенето със стомата и отне няколко минути, за да смени торбичката. - Носех специално бельо, което сплеска чантата и можех да нося тесни рокли - разкрива Джъстина. - Започнах да работя в „Лодз ентусиасти“. Това е асоциация за хора с опит като моя. Сега говоря много с моите пациенти и им показвам със собствения си пример, че те никога не трябва да се отказват.
През есента на 2017 г. Justyna претърпя стомашно-чревна анастомоза. По-различно е, отколкото при стома, защото трябва да спазвате диета. - Преучавам физиологичните нужди - казва Юстина. - Ходя до тоалетната около 6-7 пъти на ден. Подобрявам се. Трябва да свикна. Яжте редовно. Трябва да действам така, че да контролирам болестта, а не аз. Връщам се в колежа. Успяхме да изведем Лилянка направо. Тя започна да прави големи крачки, които лекарите дори не взеха предвид. Започва да говори с пълни изречения и да наваксва със здравословно развитите деца. Планираме сватба с годеника ми. Може би след година. Винаги ме подкрепяше. Беше и за добро, и за лошо. Болестта ме научи да оценявам ежедневните дейности. Научих се да се наслаждавам на малките неща. Сега мечтая да завърша университет и да започна работа по ново лекарство за пациенти с улцерозен колит. Вярвам, че ще успея.
Мария Вишневска-Яросинска, д-р, доктор по медицина, гастроентеролог, Университетска клинична болница Военномедицинска академия, Медицински университет в Лодз
През последното десетилетие наблюдаваме нарастващ брой пациенти с възпалителни заболявания на червата (IBD), включително болест на Crohn (CD) и улцерозен колит (UC). Това са заболявания с имунен произход. Причините им не са напълно изяснени, но много се говори за генетично предразположение и фактори на околната среда.
Смята се, че броят на хората с NCHZJ в Полша надхвърля 50 000. Те са предимно млади хора, а пиковата честота е регистрирана на възраст между 15 и 25 години. Това е особено важен период от живота на всеки млад човек, който включва пубертет, интензивно образование, вземане на решения, свързани с избора на професия, започване на професионална кариера, партньорство, създаване на семейство, раждане на деца. Ето защо е от решаващо значение да можете да лекувате бързо и ефективно според хода на заболяването. Пациентите, които не реагират на стандартно лечение или имат висока активност на заболяването, се нуждаят от биологично лечение.
Най-новите лекарства, например ведолизумаб, действат селективно, практически в червата, но все още не се възстановяват в Полша. Достъпът до биологично лечение в Полша все още е много ограничен. В момента пациентите могат да започнат терапия само с най-старото поколение биологични лекарства. Възможността за удължаване на времето за лечение донесе леко подобрение в положението на пациентите. Лекарствени програми за биологична терапия на CD и UC се провеждат в референтни центрове, което е напълно оправдано, тъй като изисква подходящ опит от терапевтичния екип.
Препоръчителна статия:
Болест на Crohn: причини, симптоми, лечение на болестта на Crohn ежемесечно "Zdrowie"
