В края на ноември Фондация Alivia откри Oncoindex - първият портал, който показва нивото на достъпност на онкологичните терапии в съответствие със съвременните медицински познания. Тогава стойността на показателя беше минус 71. След актуализирането на данните с нов списък за възстановяване, въпреки увеличения достъп до лекарства при рак на белия дроб и левкемия, Oncoindex леко се подобри до минус 70 в началото на 2019 г. Все още половината от лекарствата против рак, препоръчани от науката при най-смъртоносните видове рак остава недостъпна.
Броят на случаите на рак у нас нараства драстично и ще расте още по-бързо, а според данните на ОИСР полската държава вече не е в състояние да се справи с рака днес.
Смъртността от рак в Полша е по-висока, отколкото в Русия, а ефективността на лечението на колоректалния рак е по-ниска, отколкото в Турция. С пускането на портала Oncoindex Фондация Alivia е оборудвала пациентите с рак с ключово оръжие в борбата срещу болестите - знания.
- Това всъщност не е проблем на някаква маргинална група, всеки четвърти от нас ще се разболее от рак, така че всички ние трябва да се интересуваме от това - казва Агата Полиньска, вицепрезидент на фондация "Аливия", която като млада онкологична пациентка е била принудена да финансира сама лечението си със стотици хиляди злоти.
Полските пациенти имат право (залегнали в Закона за правата на пациентите) да бъдат лекувани в съответствие с настоящите медицински познания, но няма публичен индикатор за съответствие с тази разпоредба. Въпреки че всяка година десетки хиляди поляци умират ненужно, кого
бихме могли да спестим, ако лечението е ефективно на европейско ниво. Държавата не следи какво трябва да се промени в достъпа на полските пациенти с рак до лекарства, така че те да бъдат лекувани в съответствие с текущото състояние на медицинските познания и че в резултат на това повече от тях имат шанс да се възстановят или да живеят по-дълго.
Едва този месец - на 8 януари 2019 г., президентът Анджей Дуда внесе на Сейма проект на акт за Националната онкологична стратегия за 2020-2030 г., определящ правната рамка за т.нар. План за рак. Полша беше една от последните държави в Европа, която все още не е приела документ, определящ стратегията за борба с рака.
- Инициативата за създаване на индекс за наличност на онкологични лекарства заслужава похвала. Oncoindex ще позволи непрекъснато наблюдение на наличността на лекарства, в съответствие с настоящите терапевтични препоръки на Европейското общество по клинична онкология. В резултат както доставчиците на услуги, така и получателите ще имат пълен достъп до обективна и актуална информация за наличието на онкологични лекарства в Полша, казва проф. д-р хаб. Piotr Wysocki, председател на управителния съвет на Полското общество по клинична онкология.
Стойността на Oncoindex на ниво от минус 70 точки е размерът на публичния дълг на полската държава към онкологично болни, което води до смърт или неработоспособност на пациентите, изключване на техните и техните близки от работа, а често и пенсии и семейни помощи, изплащани от държавния бюджет, но най-вече с резултатът под формата на огромно страдание и трагедия.
Какво казва резултатът Oncoindex минус 70?
Приемайки представените данни по различен начин - анализ на областите, които събират най-голям брой смъртни случаи сред пациенти с рак в Полша, показва, че състоянието за януари 2019 г. е следното:
• 16% от лекарствата, препоръчани за лечение в съответствие със съвременните медицински познания, са на разположение на полските пациенти с рак;
• половината от лекарствата, препоръчани от ESMO, са напълно недостъпни за пациенти в Полша;
• над 1/3 от лекарствата се възстановяват, но с ограничения, които нямат медицински основания и са резултат само от бюджетни ограничения, които драстично намаляват броя на пациентите, които могат да ги използват в Полша!
Анализът на Oncoindex включва лекарства, регистрирани през последните 15 години, така че с началото на новата година, т.нар "регистрационен прозорец". Ако времевият диапазон не се беше променил, стойността на Oncoindex сега щеше да бъде минус 67.
Медицината в областта на онкологията се развива все по-бързо и предлага все по-добри възможности за лечение. Драстично нарастващият брой на случаите на рак по света и наближаващите „онкологични цунами“ означават, че има все по-голям брой лекарства, които дават възможност за излекуване или по-дълго оцеляване, а лекарите променят режимите на лечение въз основа на по-стари, не толкова скъпи лекарства (въпреки че често все още не са на разположение) в Полша).
Друго препятствие
За съжаление липсата на данни за наркотици в списъците за възстановяване на разходи не е единствената пречка пред полските пациенти с рак. Наскоро Аливия получи писма от една от болниците чрез достъп до обществена информация. Тя поиска копие от кореспонденцията между центъра и NFZ OW относно финансирането на програмата за лечение на лекарства за рак на белия дроб.
Според получените документи след вписване на лекарство в списъка на възстановените лекарства действителните му разходи се поемат от центъра, който не е в състояние да предоговори договора и да получи средства за закупуване на необходимите лекарства. Това е особено притеснително
нарастващи проблеми с осигуряването на адекватно финансиране на онкологичните центрове и други задължения на центровете, произтичащи, inter alia, от от увеличение на заплатите по споразумения за заплати и увеличение на други видове постоянни разходи. На практика в случай на положително решение за възстановяване на разходите първоначалните разходи за прилагане на такова решение се поемат от доставчиците на услуги.
Това е силно тревожно положение и може да доведе до затруднения при получаването на услуги, гарантирани от пациентите, тъй като центровете, поради финансовото си състояние, могат да избегнат допълнителни разходи.
Неравна борба срещу болестите
Пациентите все още се борят с труден достъп до съвременни терапии, особено тези с висока цена. Mariola Markiewicz, която отговаря за фондацията, се бори с рака на гърдата вече четвърта година. Вече две години тя иска помощ в борбата за достъп до животоспасяващи лекарства, които не се възстановяват на Мариола ... случайно. Това се дължи на 6 месеца. Първите етапи от лечението на Мариола преминаха добре: мастектомия, рехабилитация и възстановяване. Дойде обаче рецидив и с него проблеми. Болестта прогресира твърде рано - след 6 месеца.Това дисквалифицира г-жа Mariola от лекарствената програма с използването на пертузумаб - само пациенти с рецидив след една година имат право на това.
- Бях изненадан, защото когато бях здрав, дори не осъзнавах, че има такива закони "за лечението" - това са програми за наркотици. Фактът, че ракът ми се върна при мен след шест месеца, ме изтри. В резултат на това не мога да получа лекарство, което се възстановява на други пациенти със същото заболяване. За мен такива записи са равносилни на изтриване на хора - няма смисъл да ги спасявам - казва студентът.
Благодарение на помощта на донорите беше възможно да се започне лечение с целево лекарство - същото лекарство, което иначе би било възстановено.
- Трябваше обаче периодично да прекъсвам терапията поради липса на пари. Човек не само трябва да се бори с болестта, той трябва да се бори и за пари. Това не са малко пари - това е сума, която обикновеният човек не може да си позволи. За мен това е около 20 000. за една доза на всеки три седмици. Това е огромен бой.
След година и половина от употребата на целевото лекарство, Мариола вече е имунизирана срещу него. Сега друго невъзстановимо лекарство - ado-trastuzumab - е възможност. По време на почивката отделението на Фондацията използва лечението с NHF, налично в нейния случай - оказа се, че лекарствата действат само два месеца.
- Болестта продължава да прогресира. От 16 януари трябва да започна лечение с друго съвременно насочено лекарство. Трябва отново да поискам помощ - добавя наставляваният.
Томаш Мицек от Краков, също под грижите на фондацията, се бори с рак на черния дроб. Той също няма достъп до съвременни, животоспасяващи лекарства. През последните две години г-н Томаш имаше късмет - успя да се класира за лечение
като част от клинични изпитвания, където той получава невъзстановими лекарства. Сега обаче нещата стоят по различен начин.
- Когато изследването приключи, попаднах в ситуация, в която лекарите не бяха в състояние да ми помогнат. Диагнозата не ми даде шанс като част от стандартната грижа, налична у нас. Нито едно от лекарствата по Националната здравна каса не беше подходящо за по-нататъшно лечение от мен. Лекарствата, които съм получавал досега, се възстановяват, но не за моята индикация. Ако някой иска да се лекува, той трябва да плати - и то много пари.
Г-н Томаш и семейството му трябваше да се справят с огромен стрес и безпокойство.
- Въпреки че със съпругата ми можем да работим и да печелим достойни доходи, сумата от 12 000 беше шокираща за нас. Перспективата да се наложи да натрупвате толкова много пари на всеки три седмици, да събирате толкова пари - беше парализираща. Сами купихме първата партида, но след това започнахме да търсим помощ. Благодарение на набирането на средства, имам сигурност за следващите месеци. Това ми предлага спокойствието, от което се нуждая толкова много - признава наставляваният.
