ДА за лечение на SMA в Полша

Това е първото лекарство в света, което дава шанс на хората със спинална мускулна атрофия да спрат болестта и да подобрят качеството си на живот. В Полша обаче няма разпоредби, които да позволят на пациентите да имат ранен достъп до лекарството. Ето защо пациентите и техните семейства пишат хиляди писма до правителството, за да променят закона и да дадат възможности за лечение.

Спиналната мускулна атрофия (SMA) е рядко заболяване, което причинява прогресивно загуба на мускули, включително тези, отговорни за дишането и преглъщането, което води до дихателна недостатъчност. Той е и най-големият генетичен убиец на деца, защото когато пристигне в бебе, той може да умре много бързо от дихателна недостатъчност до навършване на двегодишна възраст. Доскоро гръбначно-мускулната атрофия (SMA) се смяташе за нелечимо заболяване. През лятото на 2016 г. обаче се оказа, че първият в света наркотик, нусинерсен, е разработен, като дава шанс на хората със спинална мускулна атрофия да спрат болестта и да подобрят качеството си на живот. В Полша няма разпоредби, които да позволят на пациентите да имат ранен достъп до лекарството. Ето защо пациентите и техните семейства пишат хиляди писма до правителството, за да променят закона и да дадат възможности за лечение - както са в други страни.

Nusinersen - първото SMA лекарство, което спира прогресирането на заболяването

Напоследък в много европейски и световни страни нусинерсен вече се използва по т.нар Програми за ранен достъп (EAP), спасяващи живота на много болни деца. В Полша законът не позволява такива неща. Едва през 2017 г. законът позволява стартирането на програми за ранен достъп. Разпоредбите, предложени от Министерството на здравеопазването, не предвиждат финансиране дори на едно медицинско посещение, необходимо за получаване на лекарството, да не говорим за разходите за болничен престой и администриране на нусинерсен.

Родителите на деца с SMA искат наличието на SMA терапия в Полша като част от процедурата за ранен достъп, както и за бъдещо възстановяване на лекарства.

Освен това лечението с него трябва да бъде прекратено в деня на регистриране на лекарството и няма възможност за автоматично продължаване на лечението. За SMA всяко прекъсване на лечението може да доведе до необратимо влошаване на здравето, включително смърт.

Участниците в кампанията ДА за лечение на SMA в Полша се борят за това полските пациенти да могат да бъдат лекувани с нусинерсен и те да бъдат включени в списъка на възстановените лекарства веднага след приемането им. Също така има нужда от центрове, където да може да се прилага лекарството, тъй като това се прави с инжекция в гръбначния стълб и такава трудна медицинска процедура трябва да се извърши от специалист.

Поради това полската общност за SMA моли министър-председателя да вземе предвид горепосочените изисквания и да се придържа към лозунга: ДА за лечение на SMA в Полша. Можете да се присъедините към кампанията във Facebook. Родителите се подкрепят и от фондацията SMA

Препоръчителна статия:

Фондацията SMA подкрепя пациенти със спинална мускулна атрофия Прочетете също: Мускулна дистрофия - лечение и рехабилитация при мускулна дистрофия Мускулна дистрофия на Дюшен: причини и симптоми. Рехабилитация при дистрофия ... Спинална мускулна атрофия - образователна конференция за семейства с SMA