Фондацията SMA, обединяваща семейства пациенти, страдащи от SMA - гръбначно-мускулна атрофия, подаде днес петиция до министър-председателя с молба за подкрепа за получаване на желания достъп до лекарството nusinersen - първата в света ефективна терапия срещу това рядко генетично заболяване. Пациентите и техните семейства чакат повече от 15 месеца за възстановяване на разходите за наркотици. Полша остава една от последните европейски страни, където лекарството не се възстановява, а пациентите трябва да живеят в напрежение и очакване.
Семействата на пациентите предприемат много инициативи, насочени към повишаване на социалната информираност за болестта, както и привличане на вниманието на вземащите решения към техните нужди и надежди. Организираните акции получиха широка обществена подкрепа и често бяха спонсорирани от първата дама на Република Полша - Агата Корнхаузер-Дуда. Всичко това, за да може Полша най-накрая да се присъедини към 22 европейски държави, които възстановяват сумата за нусинерсен.
„Отново апелираме към министър-председателя за отговор по отношение на възстановяването на разходите за SMA терапия за всички полски пациенти. Подчертаваме и напомняме, че Полша е една от последните страни, които не възстановяват разходите за лекарството. Затова подготвихме петиция до министър-председателя, която до момента е подписана от близо 61 000 души. " - пише в петицията представители на фондацията SMA и инициативата „Да на SMA терапията в Полша“.
SMA е много рядко заболяване, което се среща при един на 6-7 хиляди души. раждания. Около 800 души страдат от него в Полша. Пациентите се борят с двигателни и дихателни увреждания и затруднения с говора. Доскоро нямаше ефективни терапии - единствената форма на лечение беше рехабилитацията. През 2016 г. първото лекарство, нусинерсен, беше одобрено от FDA на САЩ, а през май 2017 г. от европейската EMA. От февруари 2017 г. в Полша работи разширената програма за достъп до наркотици. В момента в него са записани 30 деца с SMA тип I. Останалите, над 600 души, остават без лечение. Състоянието им се влошава. Медицински експерти подчертават, че нусинерсен трябва да се използва при лечението на всички пациенти със SMA, независимо от вида и стадия на заболяването.
Времето е от особено значение за пациентите с SMA. Всеки ден те водят тежка битка за ефективност и живот.
Някои от тях вече са загубили тази битка.
-przyczyny-i-leczenie.jpg)
.jpg)
