Има такова лекарство, но не за всички. Една година лечение с лекарството, използвано за лечение на първична прогресивна множествена склероза (МС), струва 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, млад варшавски адвокат, страдащ от МС, се бори лекарството да бъде включено в списъка за възстановяване на разходите.
„Или е пиян, или ...“
„... взема нещо по-силно, или е болен" - учудиха се родителите на Виктор, гледайки нестабилната походка на сина им. Беше 1999 г., наближаваше гимназията и краката на Виктор бяха толкова слаби, че той все по-често губеше равновесие. „Виновникът" обаче не беше нито наркотици. Магнитно-резонансното изображение показва в мозъка на Wiktor (точно в малкия мозък) - 5 огнища на възпаление, характерни за множествена склероза (МС), разположени на места, отговорни за правилната координация на краката и състоянието на мускулите.
Прочетете също: Лекува ли диетата множествената склероза? Факти и митове за диетата при склероза ... Множествена склероза (МС): причини, видове, симптоми, лечение
- Чух, че имам първично прогресираща МС, и я приех безразлично - казва Wiktor. - Знаех, че това е някакво неврологично заболяване, но тогава нямах интерес към него. Тогава си помислих: за какво? В крайна сметка можех да направя всичко, което бях правил досега. Само бягането беше по-лошо. Но никога не съм обичал да тичам, така че - малко съжаление. Освен това гледах майка си, която също има МС и си помислих: тя има 100 милиона възпалителни огнища в мозъка и ходи нормално, така че трябва да съм „по-малко болна“?
Когато тялото се самоунищожава
Множествената склероза (МС, от латински склероза мултиплекс) е хронично, автоимунно неврологично заболяване, при което клетките на имунната система атакуват собствените си структури на нервната система и всъщност унищожават миелиновите обвивки на нервите. В резултат структурата и функцията на самите нерви са повредени. Тъй като възпалението се появява на различни места, МС има различни клинични симптоми по различно време.
Повечето пациенти имат т.нар Рецидивиращо-ремитираща МС, която се характеризира с периоди на обостряне (различна по тежест, варираща от лека до неспособна да ходи) и ремисия, когато болестта е частично или напълно отзвучала. След всяко обостряне пациентът става все по-инвалиден. След няколко години рецидивите намаляват, но пациентът вече не е в състояние да функционира самостоятелно. Този втори стадий на заболяването се означава като: вторична прогресираща форма.
Третият тип МС е именно този, от който страда Wiktor: първично прогресивен. Терминът означава, че пациентите нямат рецидиви, но незабавно развиват неврологични симптоми, които се влошават с времето и водят до увреждане. Според специалистите това е най-тежката форма на МС, тъй като е много трудна за лечение.
От бастун до количка
По време на първите години на обучение във Факултета по право и администрация на Варшавския университет, Wiktor си проправя път смайващо, но все още на крака. - Лекарите ми казаха, че трябва да се излекувам, за да не възникнат повече възпаления. Затова започнах да приемам интерферони и стероиди - казва Wiktor.
През 2003 г. Wiktor също заминава за Швейцария, за да вземе 1 доза митоксантрон, което предотвратява развитието на МС в началните стадии на заболяването. Защо 1 доза? - Защото това лекарство се приема само веднъж в живота. Друго допускане може да доведе до смърт, обяснява Wiktor.
"Швейцарското лечение" наистина донесе толкова добри резултати, че Wiktor почти забрави в продължение на 5 години, че има МС. Въпреки това, когато болестта се върна след периода на „покой“, тя започна да приобщава организма на Wiktor с нарастващи темпове. Нямаше нови огнища на възпаление, но старите започнаха да правят все повече и повече „хаос“. Новите лекарства и лечения, включително имплантиране на стволови клетки три пъти, не дадоха резултат. Wiktor вече не можеше да се движи сам. Спомагателното оборудване, което го поддържаше, бързо се променяше на все по-стабилно.
- Първо използвах бастун, после проходилка - балкон, а когато получих херпес зостер и всяко движение причиняваше болка, нямаше друг избор, освен да премина на инвалидна количка - казва Wiktor и ... спира за момент спомените ... - Можете ли да изчакате малко? - пита той - Ще поговорим след малко, просто трябва да се преместя от инвалидната количка до леглото. Бързо се уморявам… - предупреждава Wiktor.
Когато превключите на инвалидна количка ...
Wiktor е на 38 години. Той е преминал на инвалидна количка преди 6 години, но не за една нощ. Той не беше травмиран от внезапността на тази промяна, защото това се случи постепенно. В момента Wiktor използва полуактивна инвалидна количка. - Ръцете ми са твърде слаби за напълно активна инвалидна количка. Не бих могъл да ходя сам по него. Този, който имам, е съобразен точно с възможностите ми. Например има по-висока облегалка на седалката. Важно е, защото не мога да запазя равновесие. Ако не беше по-високата облегалка, щях да падна бързо от инвалидната количка - обяснява Wiktor.
За да поддържа мускулите си в най-доброто състояние за своята МС, Wiktor тренира всеки ден. От понеделник до петък с физиотерапевт и само през почивните дни. Упражнението също му помага да намали броя на спастичните спастични мускулни контракции. Точно като ... - Добре, ще си призная: пуша цигари. Никотинът отпуска мускулите. Само вие знаете, че за някой, който се движи в инвалидна количка, това „излизане за тръба“ е цяла логистична операция, точно както много други, обикновено прости ежедневни дейности - смее се Виктор.
Wiktor има захващащ рефлекс в ръцете си (сутрин, "в началото" малко по-слаб), така че той се справя сам с храната, въпреки че - както самият той се шегува - чай, налят до ръба в тежка халба, със сигурност би се налял. Той се нуждае от помощ за измиване: физиотерапевт или приятелката му, която често просто почиства с него. Wiktor няма проблеми с неврогенния пикочен мехур, така че не използва катетър. В тоалетната някой трябва да му помогне да се преоблече в тоалетната. През нощта, за да не събуди партньора си, тя просто използва "патицата".
- За срещи с приятели просто така, изведнъж няма да изскоча - казва Wiktor. - Първо трябва да намеря място, пригодено за нуждите на хората с увреждания, а след това някой, който ще ме заведе там и ще ме заведе там, защото не мога да карам кола сама. Трябва да ме вкарате в колата, да затегнете коланите, след което да ме оставите - казва Wiktor.
Дори обичайното „кино пътуване“ е проблем. - Не искам да седя в тази специална зона за "ползватели на инвалидни колички" точно пред екрана, защото не виждам точно и гръбнакът ме боли от разкъсване на главата. Така че търся място малко по-нататък, но встрани, за да нямам проблеми с напускането, когато ми се ходи до тоалетна - казва Wiktor.
Адвокат с проблеми с мобилността
Ако в Полша имаше нон-стоп 25 градуса С, Wiktor щеше да се справи най-добре. Това е така, защото в тази група има хора с МС, чиито организми реагират бурно на промените във времето, включително температурата. Италия, Испания, южната част на Франция - това са региони на Европа, където държавите-членки почти липсват. Той е облагодетелстван от топлина и слънце, което кара тялото да произвежда повече витамин D, полезен за МС. Wiktor би посещавал тези области по-често и може би дори да се движи постоянно, но пречката е: логистика (отново!), Високи пътни разходи, както и семейната и професионалната ситуация. Wiktor е задържана в Полша от любов, любима 5-годишна дъщеря, която все още не разбира защо "татко има болни крака" и професионална работа.
Wiktor Czezejko-Sochacki е адвокат. SM не му попречи да завърши обучението си във Варшавския университет и да получи юридическите си степени по френско, европейско и международно търговско право от Парижкия университет II Пантеон-Асас, където получи докторска степен по право. Специализира в гражданското, търговското, несъстоятелността, авторското право, медиите, интернет и чуждестранното право.
Wiktor ръководи собствена адвокатска кантора и си сътрудничи с други, въпреки че с болестта му това е друго логистично предизвикателство. Първо, защото адвокатите разглеждат повечето дела, като се срещат лично с клиенти, често извън офиса, в помещенията на клиента или извън града. Wiktor не е мобилен, така че често не може да се адаптира към тези изисквания.
- Освен това не бих могъл да работя 7-8 часа сам в офис. От време на време трябва да излизам от количката, да легна или просто да използвам тоалетната. Така че работя предимно у дома - обяснява Wiktor. Прецизното планиране на деня също му позволява да се включи в социални дейности. И едно нещо е особено важно за Wiktor. Касае се за…
... лекарство, което би могло да спаси 5000 души от МС
Wiktor е късметлия. Той вече е приел (чрез капки) 3 от 4 дози окрелизумаб. Това се казва моноклонално антитяло, което се свързва с протеин на повърхността на В лимфоцитите и им пречи да разрушат нервния миелин.
Окрелизумаб се използва за лечение на МС: първично прогресираща и рецидивираща ремитираща. Не всички пациенти обаче могат да си позволят това лекарство. Годишното лечение струва 200 000 PLN.
Wiktor подкрепя неправителствени организации, работещи от името на хора, страдащи от множествена склероза, по мнение на Министерството на здравеопазването, че трябва да включи окрелизумаб в списъка на реимбурсираните лекарства. Те съвместно потърсиха подкрепата на омбудсмана за правата на пациентите, изпратиха апели до министерството, подписани от хиляди пациенти, и имаше няколко парламентарни въпроса относно възстановяването на разходите за наркотици - досега без резултат. Министърът все още се колебае, а обявяването на следващия списък за възстановяване на разходите идва скоро.
- Г-н министър, лекарството е скъпо, но не ужасно. В края на краищата годишните разходи за живот от държавния бюджет са по-високи за 5000 души, които са станали инвалиди поради СМ, не могат да работят и трябва да ползват социални помощи. Особено след като МС засяга предимно млади хора, на възраст от 20 до 40 години, в т.нар производство, професионално активни и пълнещи държавния бюджет със своите данъци. Г-н министър, един от подписа ви може да облекчи държавните разходи и да даде шанс на няколко хиляди души за здраве и нормален живот - апелира Wiktor.
