Преди пет години тя мечтаеше да яде свински котлет и „да бъде здрава като голямо дете“. "Ще мога да отида толкова далеч до Аремика и да се излекувам там", каза тя. Мечтите й могат да се сбъднат благодарение на щедростта на дарителите. Събраните за рекордно време 6 милиона злоти позволиха на Zuzia Macheta да отиде в клиника в Минесота за лечение. Какво става днес с един малък воин и предшественик на набирането на средства за болни деца онлайн?
- Вече знаехме за възможността за терапия през февруари. Спомням си, че всичко се случи толкова бързо, че изведнъж се оказа май през март и ние си събирахме багажа, за да можем да летим до САЩ - това е набирането на средства за лечението на дъщеря ни, припомня Силвия Мачета.
Ако някой я попита какъв е животът й тогава, тя ще отговори с пословичното „с половин уста“. Ежедневно Zuzia с родителите си и сестра си Alicja живеят в Гоголин.
- На всеки два дни тя пътуваше до Варшава за срещи и интервюта, за да говори за нашето действие и болестта на дъщеря си. Беше голям хаос и в същото време имаше голям късмет, че бялата лента за събиране става все по-зелена и по-зелена. Спомням си, че този момент, когато бяха събрани първите милиони, просто заспах от изтощение и толкова много исках да го видя - казва той.
Прочетете още: Епидермолиза Булоза - булозна епидермална отлепка
Тогава Зузия беше на 7 години. Всеки ден от живота й беше изпълнен със страдания. Болката, която изпитваше по това време, можеше да се сравни с попарването с вряща вода, като единствената разлика беше, че тя никога не изчезваше.
При заболяването момичето се бори, т.е. мехурчесто отделяне на епидермиса, както подсказва името, цялото тяло е покрито с мехури, които образуват една голяма, незаздравяваща рана. Докосването или премахването на превръзката накара кожата да се отлепи.
Един на 50 хиляди души по света се бори с това заболяване. Болезнени мехури се появяват не само по кожата, но и в хранопровода, ушите, стомаха и дори в очите. Каква е причината за това състояние на нещата? На кожата на пациента липсва „лепилото“, което свързва отделните слоеве на епидермиса, което прави много лесно унищожаването му.
„Преспах първия милион“
Единствената надежда за Zuzia за относително нормален живот по това време беше скъпата терапия в клиника в Минесота, САЩ. Струваше над 6 милиона злоти. Родителите на Зузия се опитаха да съберат колкото се може повече от нея, като се отърваха от всички ценности. Оказа се обаче, че без хора с добра воля би било невъзможно. На помощ дойде интернет и набиране на средства на портала siepomaga.pl.
- Решихме да направим тази стъпка, защото нямахме друг избор. Зузия страдаше все повече и повече от ден на ден, а ние бяхме безпомощни. Това беше едновременно хвърляне в дълбоки води и крайна мярка. Напълно си спомням, че много наши приятели чукаха по главата, че е лудост, че няма да е възможно. И тогава? След това имаше допълнителни средства за набиране на средства, за повече болни деца и за суми, много по-големи от тази, която ни беше необходима за лечението на Зузка - припомня Силвия Мачета.
Цялото семейство замина за Съединените щати на 14 септември 2015 г. През юни 2016 г. тя напусна клиника в Минесота след трансплантация и с арсенал от лекарства, които трябваше да приема три пъти на ден.
- Денят ни се въртеше около дозиране на последователни дози, свързване на капки с хранене, хранене през стомашна сонда и контролни посещения в болницата. По някакъв начин успяхме да подредим всичко и накарахме Зузия да се чувства възможно най-малко за неприятните страни на това, което преживяваше. Намерихме време да играем заедно, за разходки - спомня си Силвия.
„Няколко пъти се борихме за нея“
Тялото на Зузия се биеше смело, макар че не беше без кръвоспиращи моменти. Тя беше в реанимацията 21 дни. Силната химия и внезапното освобождаване на нови клетки накараха тялото й да полудее, буквално и преносно.
- Няколко пъти се борихме за нея. Дадоха й няколко процента шансове и през няколко нощи наблюдавахме как се решава съдбата й - спомня си майката на Зузия.
В знак на солидарност с дъщеря си, докато приема химиотерапия, тя обръсна главата си. Момичето издържа цял престой в клиниката и последвалите болезнени и досадни операции и лечения много смело.
„Когато видяхме, че тя вече е трудно поносима, и я попитахме защо не казва, че й е писнало, тя отговори:„ Мислех, че ще преодолее. Трамплин от болничната действителност, тъй като състоянието й се подобри, беше люлката, която се намираше в помещенията на клиниката. Тя я измъчваше и измъчваше - спомня си Силвия.
Накрая, след година и половина лечение, успяхме да се сбогуваме с хотелска стая в щатите, която се превърна във втори дом и да се върнем в истинския, в Гоголин. Изминаха пет години от събирането на лечението на Zuzia. Как е животът й днес?
- Често от някой, който не знае темата и никога не е бил в нашата ситуация, чувам тези думи: „Тази терапия е безсмислена. Отиваш и отиваш в тези щати и няма подобрение. Такива коментари ме карат да кипи в мен. Някой, който няма контакт със Зузия, не вижда всеки ден, че днес отнема само половината, а не два часа, за да смени превръзките си, че вече десетина пъти е могла да опита мечтаната си свински котлет. Ще кажа повече, той все още учи нови вкусове, опознава ги. Тя може да се храни нормално, защото хранопроводът й не се образува мехури. Кожата е по-силна и може да издържи повече - изброява Силвия.
Мечтата на Зузия бяха ръцете. И накрая, след четири години терапия, може да се сбъдне.
- Благодарение на тези трансплантации от Али, по-малката сестра на Зузия, тези пръсти не зарастват. Това е поредната огромна стъпка напред, въпреки че за тези, които не ни виждат всеки ден, може да е незабележима. Да, борим се със страничните ефекти на това заболяване и терапията, защото Zuzia има проблем с надбъбречните жлези и не расте, но лекари от клиниката в Минесота също работят по него. Те също така трябва да открият истинската причина за невропатична болка, независимо дали е проблем в тялото или в главата. Важно е също така, че от няколко години Zuzia не е пълнена с болкоуспокояващи, както преди, защото болката е много малка или изобщо не - обяснява Силвия.
Дневник вместо рисуване
Какво освен свинският котлет е в любимия списък на ястията на Zuzia? Оказва се, че момичето вече не е толкова голям фен на месото.
- Тя обича рибата и обича да панира най-много свински пържоли, затова сложих още малко. Понякога яде хрупкав препечен хляб или пържени картофи и нищо не се случва с гърлото й, не се обраства, не се образува мехури, не кърви, защото нещо е било твърде горещо или твърде топло. Някога трябваше да разделя наденицата й на части, сега не е нужно, защото тя може да го дъвче сама. И все пак, както споменах, опознавам нови вкусове, така че от време на време имаме фестивал на палачинки, кнедли или пица у дома - смее се Силвия.
Въпреки факта, че Zuzia има индивидуален режим на преподаване, тя ходи на училище и остава сред своите връстници. Справя се много добре с науката.
- Тя е талантлива, но малко мързелива, въпреки че трябва да призная, че не трябва да обръща много внимание на ученето, защото е много добра в това. Понякога тя наистина е уморена от посещения при лекари и лечения, тогава малко я пускаме - обяснява майката на Зузия.
Любимите предмети на Zuzia са английски, който владее добре немски и полски поради чести посещения в САЩ.
Преди операцията Зузия обичаше да рисува и рисува. Откакто има ръце, този талант е оставен настрана. Сега той пише дневник и се пробва в различни литературни форми. Освен това тя е много любопитна към света. Тя се интересува от животни, има свои собствени планове, това, което би искала да види, като светилище за вълци. Това сега са нейните любими животни - казва Силвия.
Когато някой попита Зузия коя би искала да бъде, тя отговаря, че е лекар или ветеринарен лекар. Освен че избира бъдещия си професионален път, главата на момичето е заета и от други тийнейджърски проблеми.
- Както всички деца, и нашата Зузка узрява. На тапета, както се казва и как е на тази възраст, има тема за момчетата. Дъщеря ни има приятел. Това е момче, което живее в САЩ и е глухо. Те всъщност не могат да говорят помежду си, но през цялото време пишат на незабавни съобщения. Понякога се смее, защото когато трябва да се състои тяхната „среща“, Зузка ще стане нетърпелива и всяка, например, може бързо да облече хубава блуза - казва Силвия.
„Някой беше изненадан, че 10-годишно дете си играе с кукли“
Зузия добре осъзнава, че е болна, че е малко по-различна от другите деца, но не пита защо е страдала от това заболяване.
- Искам да бъда като моите връстници. Той много се старае за това. Тя не се сравнява с по-малката си сестра Ала и често повтаря, че болестта й не е виновна и обяснява, че в тялото й просто липсва колаген - казва майката на Зузия.
Тя признава, че толкова добро психологическо състояние при дъщеря й не би било възможно, ако не беше работата на психолозите.
- Именно те, използвайки нейния вроден оптимизъм, я накараха така добре да издържи както времето на лечение, така и връщането към реалността. Фактът, че не срещате никаква форма на омраза от своите връстници, се дължи и на учителите в училище, които са успели да обяснят на децата защо е така, а не по друг начин - казва Силвия.
Тя се смее, че дъщеря й се е научила на трудното изкуство на преговори.
- Той е много на път. Той може да притисне стената, така че понякога да нямаме избор. Но това са предимно неща като допълнителна разходка или друго удоволствие. Съгласни сме с това. През това време, след престоя ни в САЩ, се опитахме да компенсираме загубеното й детство. Някой беше изненадан, че 10-годишна играе на кукли, защото тя наистина беше фокусирана върху нея в продължение на няколко месеца и аз попитах кога трябваше да го направи, тъй като тя все още лежеше в болничното легло? Днес тя вече не играе с тях, има други интереси - казва Силвия.
Освен някои удоволствия, Zuzia няма никаква отстъпка. Родителите й спазват същите правила като по-малката им дъщеря.
- В Щатите тя се опита да ни убеди малко и искаше да се отнасяме към нея по начина, по който към децата се отнасят в Америка, тоест да й даде избор по всички въпроси. Не се съгласихме, защото тя не искаше да си сътрудничи с лекари. Не беше добър път за нея - казва той.
Кавги и сестринска любов
Zuzia има ли някакви недостатъци? - Имам впечатлението, че той живее твърде много с шаблони, че планира всичко твърде много. Легнала в леглото, тя планира какво да яде за закуска, живее в рамките на строго определени графики - превръзки, уроци, удоволствия. Когато нещо се промени малко за нас, ние не сме в състояние да го контролираме. По-малката й сестра, напротив, живее на т.нар спонтанно. Понякога имам впечатлението, че момичетата се допълват взаимно с този контраст - забелязва Силвия.
По-малката сестра на Zuzia, т.е. Alicja, е не само спътник за съвместни игри, но и кавги, тъй като често се случват тези между момичета, както и между тийнейджъри, но и човек, без който лечението не може да бъде успешно. Именно тя дари кожата, костния мозък и стволовите клетки за трансплантация на болната си сестра.
- Алиса премина през ускорен процес на съзряване. Тя беше и все още е отворена за тази помощ. Той не се оплаква, не се оплаква. Имаше момент, в който тя много се страхуваше от това и въпреки че целият процес на събиране на тези кожни фрагменти може да се сравни с триенето на коляното, той все още не е от най-приятните. Ала е защитена от лекари с подходящи лекарства всеки път, заглушена, обезболена, за да премине през този процес възможно най-удобно. Всеки път тя преминава през разговор, в който присъстват само тя и медицинският екип. Никой не влияе на нейното решение и на въпроса дали е готова за това, тя отговаря да, защото иска да помогне на сестра си. За мен това е най-прекрасният жест и израз на сестринска любов. Понякога нямам достатъчно думи, за да го опиша - казва Силвия.
Тя разкрива, че Ала е възнаградена с любимия си десерт - сладолед всеки път след лечението. Той също така признава, че въпреки че ситуацията прави вниманието на семейството до голяма степен насочено към Зузия, Ала винаги може да разчита на времето си с майка си.
- Опитвам се да го споделям по равно между двете дъщери. Установили сме правила, че например отивам с Ала на двучасова разходка и когато се върна, имам време за Zuzia, сам. Осъзнавам, че и двамата имат нужда от майка и всъщност не искат да я споделят. Случва се обаче и ние тримата, особено наскоро, да седим до нощта и да говорим за различни важни въпроси - казва Силвия.
За самолет са необходими милион
Въпреки че трансплантацията е била успешна, все още има какво да се направи. На 18-годишна възраст Zuzia трябва да лети до клиниката веднъж годишно, където се извършват допълнителни необходими процедури и се диагностицира напредъкът в лечението. Тя чака, наред с други друга кожна присадка, отстраняване на херния, операция на пикочните пътища или зашиване на дупка, оставена от стария ПЕГ.
- Има и въпрос за започване на терапия и определяне на лекарства, за да можем да продължим лечението в Полша и Zuzia, както споменах, може да расте - казва Силвия.
Избухването на коронавирус осуети тези планове. - Трябва да бъдем в щатите възможно най-скоро, но не можем да летим до там с редовен самолет или чартър, защото е твърде опасно за нашите деца при сегашните условия. Това е и договорът с клиниката. Това трябва да е медицински полет с подходящо оборудване, персонал на борда. За съжаление струва пари - обяснява г-жа Силвия.
Затова тя обедини сили с майката на Кайтек, момче, което подобно на Зузия страда от образуване на мехури от епидермално разделяне.
- Сигурно съм чукал на всяка врата, но не успях да направя нищо. Ето защо организирахме съвместно набиране на средства на siepomaga.pl. Отложихме средствата за лечение, но вече не можем да си позволим самолета - казва той.
Цената на двупосочен полет и за двамата е над милион злоти. Въпреки че част от тази сума вече е събрана, парите все още липсват. Събирането продължава до 4 юли. Г-жа Силвия се надява, че лентата на siepomaga.pl отново ще се запълни със зелено и Zuzia и Kajtek ще могат отново да летят, за да спасят здравето си.
На въпрос как живее днес, тя отговаря, че прави малки стъпки.
- Имам малки цели. По-лесно ми е да постигна нещо по този начин. Сега целта е Zuzia да расте, тялото й да навлезе в този период на пубертет с възможно най-малко усложнения. Бих искал нейното образование да е все още възможно, да бъде възможно най-независимо. Когато се роди, тя си помисли как ще живее, какъв ще бъде социалният й живот, ще се чувства ли все още отхвърлена. Днес знам, че не мога да я защитя завинаги, да, мога да й помогна и пак ще го направя, но тя трябва да бъде все по-независима. Трябва да се научи, че не винаги ще бъде приятно и цветно и дори когато чуе неприятни думи, трябва да знае как да се справи с това и как да не се тревожи за това - казва Силвия.
Тя се смее, че макар да има много повече задължения, отколкото преди терапията в Щатите, тъй като тя е не само майката на Зузия, но и лична медицинска сестра и шофьор, който я води на училище, тя се радва на това натоварване.
- Терапия, пътувания, беше труден момент, но ако трябваше да го направя отново, нямаше да се двоумя нито за миг. Борих се и ще продължа да се боря за нейното здраве, за тези малки стъпки - казва тя.
