Честване на Световния ден на редките болести

29 февруари 2019 г. се отбелязва като Ден на редките болести. Смята се, че по света те могат да засегнат 6 процента от населението, т.е. до 300 милиона души, което означава почти 2,5 милиона пациенти в Полша. По време на полските тържества, на този ден, пациентите и лицата, вземащи решения, ще обсъдят не само случилото се през миналата година, но и Националния план за редки болести, очакван от години от околната среда, който трябва да въведе значителни промени в областта на достъпа до лекарства, специалисти или референтни центрове.

Полско честване на Деня на редките болести

В рамките на полското честване на Деня на редките болести се планира конференция и следобедна интеграционна и образователна среща.

• 11:00 - конференция в ziazienki Królewskie (Дворецът на острова)

По време на тазгодишното честване на Деня на редките болести в Полша ще има церемониална конференция, обобщаваща изминалата година и напредъка в достъпа до лечение, организирана от Националния форум за терапия на редки болести „Сирак“ и Полската асоциация на пациентите с фенилкетонурия „Ars Vivendi“. На срещата, която ще започне в 11:00 в Кралския парк Лазиенки (Pałac na Wyspie), ще присъстват, наред с други, ръководители на пациентски организации, експерти и лица, вземащи решения. Министър на здравеопазването проф. Мацей Шумовски.

• 16: 00 - Информираност и образователна среща за пациентите и обществото - Мизия 3

Следобед каним всички заинтересовани страни на второто издание на уникална културно-образователна среща по случай Деня на редките болести, която ще започне в 16:00 ч. На ул. Мизия 3. Освен презентациите на представители на пациентската общност, лекари и лица, вземащи решения, ще има музикален спектакъл и фотоизложба за редки заболявания. Освен това ще бъде уникална възможност да се срещнете с пациенти и техните роднини.

>>> Подробна програма от събития, свързани с честването на Световния ден на редките болести, можете да намерите тук.

Редки заболявания - трудна диагностика, липса на знания и информация, ограничен достъп до лечение

Редките заболявания са много редки генетично обусловени заболявания, с хроничен и тежък ход, проявяващи се най-вече в детска възраст, но не само. Рядко заболяване е това, което засяга не повече от 5 от 10 000 души. хора. Смята се, че са близо 6000 Редки заболявания обаче, с напредването на медицината, този списък продължава да расте. Причините за много редки заболявания и до днес са неизвестни. Това са почти всички генетично обусловени заболявания, но също и тези с автоимунна или ракова основа.

- Знанията за редки заболявания сред пациентите и лекарите все още са незадоволителни. Това се дължи не само на тяхната рядкост, но и на трудността
при поставяне на правилна диагноза. С напредването на диагностичните методи и многогодишните изследвания познанията по тази тема са много по-големи, но тези заболявания все още са огромно предизвикателство за съвременната медицина поради тежестта и хроничния характер, както и скъпата диагностика и терапия - казва Станислав Мачковяк, президент на Федерацията на полските пациенти. Тези заболявания най-често засягат децата и в много случаи водят както до физическо, така и до умствено увреждане, а често и до смърт. Полските пациенти се сблъскват с огромни проблеми, свързани не само с трудностите при получаването на бърза и точна диагноза, но и с недостатъчните изследвания в тази област, малък брой съществуващи терапии и ограничения при достъпа до тях при възстановяване на разходите. Допълнителните предизвикателства са свързани с трудностите при достигането до квалифицирани специалисти и центрове, както и с честото чувство на социално отхвърляне и изолация - добавя той.

Национален план за редки болести - пациентите все още чакат

От няколко години полските пациенти чакат окончателното одобрение от правителството и изпълнението на Националния план за редки болести, на който ние като държава бяхме задължени с решението на Европейския парламент и Съвета на ЕС от юни 2008 г.

- Разчитахме на приемането на Националния план за редки болести през 2019 г., когато документът, разработен съвместно от общността на пациентите, лекарите и лицата, вземащи решения, беше на етапа на заключителни консултации в Министерството на здравеопазването - казва Мирослав Зелински, президент на Националния форум за сираци. За съжаление 2019 г. не донесе очакваните промени. Сега знаем, че планът е бил внесен в Постоянната комисия към Министерския съвет, в която имаше малки коментари от няколко министерства. Очакваме планът да бъде приет и изпълнен възможно най-скоро - добавя той.

- Най-важните промени, които трябва да бъдат внесени от Националния план за редки болести, е дефиницията на редки болести, същата като тази, приета в ЕС, която казва, че редки болести са тези, които се срещат не по-често от 5 случая на 10 хиляди. Също така е от решаващо значение да се признаят редките заболявания като здравен приоритет и да се включат в съответния регламент на министъра на здравеопазването, мрежата от референтни центрове и регистъра на редките болести, както и промяна на модела за оценка на лекарствата, посветени на редки болести, въз основа на модела за многокритериален анализ на решенията (MCD), предвиден в Закона за възстановяване на разходите - това са следващите промени, които ще бъдат внесени от плана - обобщава Мирослав Зелински.