Докладът със заглавие „Грижи за пациенти с муковисцидоза в Полша. Текущо състояние и препоръки за подобрение“, разработена под егидата на Полското общество за муковисцидоза. Документът анализира причините за незадоволителните резултати от лечението на муковисцидоза в Полша и препоръчва коригиращи решения. Каним ви да прочетете подробностите!
За полската система за лечение на муковисцидоза и нейните дефицити
Полската система за грижа за пациенти с муковисцидоза е силно разпръсната. Последицата от този факт е липсата на обем пациенти в някои центрове, достатъчен за изграждане на мултидисциплинарен екип и поддържане на приемствеността на опита.
В полската здравна система липсват официални решения за създаване на референтни центрове със съответната компетентност за лечение на редки заболявания като муковисцидоза.
Важен проблем е недостатъчната инфраструктура на центровете за лечение на муковисцидоза. Ключът към успешното лечение на МВ е предотвратяването на респираторни кръстосани инфекции, което е възможно само при условия на взаимна изолация на пациентите. И това може да се постигне само в еднолични болнични стаи с отделни санитарни помещения, в системата за настаняване, където пациентът чака консултации от лекар и други специалисти в отделна стая, а не в претъпкана чакалня. Такива условия за ефективно лечение на муковисцидоза има само един център в Полша - Центърът за лечение на муковисцидоза към Детската болница на Децата на Варшава в Dziekanów Leśny под ръководството на проф. д-р хаб. Дороти Пясъци.
Няма центрове за възрастни
Също толкова важен проблем е липсата на специализирани центрове за лечение на муковисцидоза, предназначени за възрастни, които трябва да напуснат грижите на педиатричните центрове след 18-годишна възраст. Само три болници в Полша отговарят на изискванията на такива центрове отчасти.
Няма препоръчани продукти или услуги
Слабите резултати от лечението на муковисцидоза в Полша се влияят и от недостатъчния достъп до възстановени лекарствени технологии, продукти за специални хранителни цели.
и специализирани физиотерапевтични лечения. Особено лекарствената програма за инхалационни антибиотици има много ограничителни квалификационни условия, които ограничават групата на потенциалните бенефициенти.
В Полша също няма достъп до целеви терапии, посветени на специфични видове мутации, които причиняват заболяването. Разходите за невъзстановени лекарствени продукти, продукти за специални хранителни цели и физиотерапевтични процедури натоварват родителите на болни деца.
На годишна база общите разходи - включително разходите за необходимото ограничаване на професионалната дейност на родителите, свързани с необходимостта от осигуряване на грижи (непреки разходи) - в някои случаи могат да достигнат до 100 000 PLN.
Цялостна и координирана грижа
Оптималните стандарти за лечение и изискванията за центъра за лечение на муковисцидоза бяха формулирани и описани от Европейското общество за муковисцидоза още през 2005 г., след което бяха допълнени и актуализирани няколко пъти. Тези документи са основната основа за препоръчване на действия, насочени към подобряване на ефективността на лечението на муковисцидоза в Полша.
Основната част от препоръката се отнася до организирането на координирани и всеобхватни грижи за пациенти с муковисцидоза под формата на точно разпределение на задачите между всички участници в системата за грижи: пациента и неговото семейство, общопрактикуващи лекари и мрежа от съдействащи центрове на две нива на референция: регионални центрове и центрове за компетентност.
Всеки тип център трябва да отговаря на специфични изисквания по отношение на диагностичните и терапевтични възможности и да използва мултидисциплинарни екипи с ясно дефиниран състав и опит. Всеки център за лечение на муковисцидоза трябва да работи на базата на система за непрекъснато подобряване на качеството (сертифициране, обучение, мониторинг и публикуване на резултатите от лечението) и обща информационна система, сърцето на която трябва да бъде Европейският медицински регистър за муковисцидоза.
Препоръките се отнасят и до подобряване на достъпа до оптимално фармакологично лечение, включително възстановена антибиотична терапия и целенасочени терапии, в съответствие с насоките на международните научни общества.
Домашните грижи също трябва да бъдат засилени благодарение на възможността за използване на интравенозни домашни антибиотици, без да е необходимо да се включва медицинска сестра и да се възстановява физиотерапия.
Въвеждането на горните препоръки може радикално да промени бъдещето на полски пациент с муковисцидоза. Известно е, че можете да се биете не само за 10 или 15, но и за Канада, дори 25 години повече.
Препоръчителна статия:
Муковисцидоза: причини, симптоми и лечение на муковисцидоза
