Какво да направите, за да направите лечението на рак на кръвта още по-успешно? Как да намалим броя на усложненията след трансплантации? - това са само част от предизвикателствата, с които Фондация DKMS иска да се сблъска през второто десетилетие на своята дейност. По време на конференцията, организирана на 23 май 2018 г. по повод Световния ден срещу рака на кръвта, представителите на Фондацията обявиха стартирането на нови инициативи за подобряване на стандартите и статистиката на лечението на левкемия: участие в международната програма за клинични изпитвания и хранително обучение на пациенти и техните семейства.
Тази година Фондация DKMS празнува своята кръгла годишнина. Само за едно десетилетие нейните служители и сътрудници успяха да убедят поляците в идеята за даряване на костен мозък и да увеличат базата на хората, декларирани като несвързани потенциални донори на костен мозък и стволови клетки, от 40 000. до над 1,3 милиона.
От самото си създаване Фондацията е координирала над 5200 трансплантации на костен мозък, като по този начин им дава шанс за нов живот. Това е повод за гордост, но и мотивация за продължаване на упоритата работа, защото все още всеки пети полски пациент не намира своя „генетичен близнак“.
- Ние не почиваме на лаврите си - уверява президентът на фондация DKMS, Ева Магнучка-Боукевич. - Сега включихме в нашите дейности въпроса за подобряване на стандартите за лечение на остра лимфобластна левкемия при деца и юноши, изискващи трансплантация на костен мозък. Това е много важна тема. Лечението на рак на кръвта включва не само химиотерапия или трансплантация на костен мозък, но и редица други елементи, които съставляват цялостната терапия: грижи след трансплантацията (включително домашни грижи), подготовка за трансплантация, вид на прилаганите лекарства, диета и др. Всеки от тези компоненти допринася за успеха на лечение, поради което, заедно със специалисти в областта на трансплантологията, се опитваме да стандартизираме перитрансплантационните грижи.
Участието на полски деца и юноши, страдащи от лимфобластна левкемия, в нетърговската международна изследователска програма ALL SCTped 2012 FORUM, финансирана от Фондация DKMS като национален спонсор, е да помогне за оптимизиране на грижите за пациент, квалифициран за трансплантация на хемопоетични клетки.
В момента това е най-обширният и най-важен клиничен изследователски проект в областта на трансплантацията на хемопоетични клетки при деца в света. Започната през 2012 г., тя се извършва на 5 континента от 93 изследователски центъра от 30 държави. След малко към тази международна група ще се присъединят Люблин, Познан, Вроцлав, Бидгошч и Краков - градове, в които живеят клиники за детска трансплантация.
През следващите 3 години специалисти, работещи в тях, ще изследват група от 100 пациенти на възраст под 18 години. Курсът на изследването ще бъде контролиран от националния координатор проф. Яцек Ваховяк, ръководител на Катедрата по онкология, хематология и детска трансплантология в Медицинския университет в Карол Марчинковски в Познан.
Многоцентровото клинично изпитване ALL SCTped 2012 FORUM ще включва деца и юноши под пълнолетие. Както показват статистическите данни, именно в тази възрастова група е най-честата диагноза рак на кръвта под формата на остра лимфобластна левкемия (ALL).
Тази група също се подлага най-често на трансплантация на хематопоетични стволови клетки поради диагностицирана остра форма на рак.
- Острата лимфобластна левкемия се среща при деца и юноши толкова често, че методите за нейното лечение трябва да бъдат подбирани със специално внимание - казва д-р Тигран Торосян, медицински директор на фондация DKMS. Въпреки че имаме успех в лечението на рак на кръвта, появата на ранни усложнения след трансплантация на костен мозък не е рядкост, както и късните ефекти на токсичността на използваните при лечението методи. Тези явления влияят отрицателно върху резултатите от терапията и качеството на живота на пациента. Честотата им може да бъде намалена чрез оптимизиране на процедурите, особено в областта на подготовката за трансплантация. Проучването, което започваме, определено ще ни помогне в това - добавя той.
ALL SCTped 2012 FORUM е пионерски проект. Никога преди в никоя част на света не е опитвано проспективно многоцентрово рандомизирано проучване, сравняващо ефективността и безопасността на три често използвани метода за подготовка за трансплантация, включително метод, основан на облъчване на цялото тяло с високи дози химия.
Неговите резултати ще помогнат за подобряване на курса на терапия за пациент, квалифициран за трансплантация на костен мозък. Те могат също да допринесат за повишаване на ефективността на лечението на особено остри форми на левкемия.
Правилното хранене играе важна роля при лечението на всяко хронично заболяване, поради което в допълнение към изследователския проект Фондацията DKMS се занимава с хранително образование на млади пациенти след трансплантация на костен мозък и техните семейства. Тази програма ще се изпълнява в тясно сътрудничество с фондация Iskierka, чиито представители и доброволци присъстват ежедневно в онкологичните отделения и познават добре проблемите и нуждите на младите пациенти.
- Нашата организация стана партньор на второто издание на кулинарната книга, посветена на онкологичното хранене - потвърждава президентът на фондация DKMS, Ева Магнучка-Боукевич. - Вярваме, че благодарение на съвместното обучение ще подкрепим много семейства в ежедневната им борба с болестта. Ние вярваме, че болното дете не трябва да бъде затрупвано със скучна и безвкусна храна и че с малко усилия може да се постигне компромис между ограничителното хранене на онкологията и вкуса и външния вид на ястията. За това е книгата на фондация „Искиерка“, следващото издание на която спонсорираме.
Предишното издание на книгата, издадено от фондация Iskierka - ръководство, наречено „Храна“, е богато илюстрирано и весело издание. Премиерата на второто му издание беше обявена за юни 2018 г. Приходите от продажбата на наръчника ще бъдат разпределени за подпомагане на деца, страдащи от рак.
Участието в международен изследователски проект и образователни инициативи в областта на храненето не са единствените дейности, планирани от Фондация DKMS за следващите месеци. Въпреки че и двете в дългосрочен план ще донесат на пациентите редица ползи, не бива да се забравя, че основната мисия на Фондацията все още е търсенето на донори на хемопоетични клетки. - Докато има хора по света, които се нуждаят от трансплантация на костен мозък, няма да почиваме в търсенето на донори за всеки от тях. Ще търсим толкова дълго, колкото е възможно, и ще действаме толкова дълго, колкото е необходимо - гарантира Ewa Magnucka-Bowkiewicz, президент на фондация DKMS.
Заслужава си да се знаеМисията на фондация DKMS е да намери донор за всеки пациент в света, който се нуждае от трансплантация на хематопоетични стволови клетки. Фондацията работи в Полша от 2008 г. като независима общественополезна организация и като Център за донори на костен мозък, въз основа на решението на министъра на здравеопазването. Това е най-големият център за донори на костен мозък в Полша, където са регистрирани 1 327 149 (април 2018 г.) потенциални донори на костен мозък, от които 5234 (април 2018 г.) хора са дарили своите стволови клетки или костен мозък на пациенти както в Полша, така и в света, като им дават по този начин шанс за живот. 8 000 000 потенциални донори са регистрирани във всички бази данни на DKMS. За да станете потенциален донор, достатъчно е да дойдете на Деня на донора на костен мозък, организиран от Фондацията, или да посетите уебсайта www.dkms.pl и да поръчате пакет за регистрация на дома.
.jpg)
