Когато я гледам, ми е трудно да повярвам, че тя се е търкала няколко пъти срещу смъртта, че всеки ден се бори с болка, която само морфинът може да облекчи. В резултат на злокачествен тумор на ректума, лекарите трябваше да създадат стома, т.е.изкуствен анус. Какво е ежедневието със стома?
Именно злокачественият рак на ануса е довел Дорота да има стома (изкуствен анус) и да се бори с проблемите на болестта всеки ден. Как се получи? Доколкото се помни, винаги е имала проблеми с червата. Когато ходила на лагер като момиче, почти не е използвала тоалетната. Дорота Каниевска все още не знае защо се е случило. Може би беше подсъзнателно, може би тя реагираше на промяната във водата или храната. Тя не се занимаваше с това, не се оплакваше на никого. Тя реши, че трябва да е така. „Както повечето млади хора през 80-те години, и аз израснах бързо и създадох семейство“, казва той. - Нищо не ми липсваше, чувствах се добре, животът вървеше добре. Едно нещо, което ме притесняваше, беше хемороидите, но се справях. Купих супозитории и мехлеми в аптеката и си помислих, че лекувам добре. Никога не съм обсъждал това с лекар, защото ми се струваше още по-смущаващ проблем от гинекологичния преглед.
Как хемороидите се оказаха рак ...
Времето мина. Дъщерята на Камил - здраво, красиво момиче - растеше бързо. Но семейният живот на Дорота не вървеше добре. Тя се отдели от съпруга си. Мога да се справя, каза си тя в трудни моменти. "Имам дете, има за какво да се боря." Но то правеше свои собствени планове за живота им. - В края на 1998 г. запекът беше заменен от безкрайна диария. Не ми пукаше - казва Дорота. - Мислех, че ще отмине от само себе си. Но не стана, дори след 11 месеца. В изпражненията имаше кръв, но Дороти заложи всичко на хемороиди. В крайна сметка тя загубила контрол над аналните сфинктери. „Когато исках да пикая, изхождането ми също беше спонтанно“, спомня си тя. - Нищо не ме боли, но нарастващият дискомфорт ме тревожеше все повече и повече. Отидох в клиниката. Тя намери млад лекар, специализирал радиология в болницата на улица Сазарув. След като изслуша признанията й, той без колебание издаде направление за рентгенова снимка с ректална клизма. - Отидох на преглед - казва той. - Бях подготвен за операция и рентгеновото изследване започна. Първоначално в кабината на оператора имаше само двама души, но след известно време се събра приятна тълпа. Това ме притесни. Помислих, че може да не е добре, но търпеливо изчаках присъдата. Лекарят каза, че са открили полип с големината на череша в ректума и все още трябва да се направи биопсия. Чакането на резултатите от хистопатологичното изследване не ме отклони от съня. „Ако има полип, те ще го премахнат и проблемите ми ще приключат“, казах си.
ВажноСтома - диета като лекарство
Правилната диета на човек със стома трябва да включва грубозърнест остарял хляб, крупи, постно месо, риба, млечни продукти, люспи от царевица и зърнени храни, плодове, зеленчуци, зеленчуков бульон и постни бульони. Трябва да пиете поне 2 литра течност на ден. Не се препоръчват мазни и сладки ястия, газирани напитки, пикантни ястия, костилкови плодове, подуване на зеленчуци като грах, боб, лук и зеле. Начинът на хранене е също толкова важен. Stomics трябва да яде поне 3 пъти на ден, на равни интервали, като дъвче старателно и държи устата си затворена, за да избегне поглъщането на въздух. Най-добре е винаги да се храните по едно и също време. Когато въвеждате нови храни в диетата, трябва да ги опитате отделно и в малки количества. Тогава е по-лесно да се елиминират тези, които причиняват подуване на корема, запек или диария.
Диагноза: рак на ректума, необходим е изкуствен анус
Лекарят връчи резултатите от теста на Анджей, приятел на Дорота. Той каза, че трябва да отидете до началника на болницата и да си уговорите час за операция. - Но как? Полип и операция веднага? - учуди се Дороти. Тя взе документите на Анджей и започна да чете. Тя учи латински в гимназията, но не помни всичко. Тя не отиде да се регистрира за операция, а се върна у дома. Тя посегна към речника и всичко стана ясно. Злокачествен тумор на ректума. Вицовете свършиха. Дорота събрала необходимите неща и отишла в болницата. Лекарят, с когото разговаряше, беше искрен и прям. "Не се притеснявайте", каза той. - Ще отрежем това, от което се нуждаем, ще направим дупка в корема ви, ще сложим чанта и ще живеете спокойно.
- Светът рухна, всичко се въртеше, думите „дупка в стомаха“, „торбичка“ все още бяха в ушите - Дорота никога няма да го забрави. - Избягах от болницата. Реших да намеря друг лекар. Надявах се да каже нещо друго. Не е. Но в болницата в Międzylesie близо до Варшава намерих възрастен лекар, който ми обясни всичко. От Międzylesie ме насочиха към болницата в Banacha, защото имаше полско-американска програма за лечение на колоректален рак. Започна облъчването, след което операцията трябваше да се проведе. В деня преди операцията Дорота чу, че може да се наложи да има стома. Тя не знаеше какво е това. Лекарят търпеливо обясни подробностите за процедурата. - Не съм съгласен, ще се самоубия по-рано! Тя изкрещя. „Може би може да се направи анастомоза“, каза лекарят. - Ще направим всичко възможно, за да ви помогнем.
Когато се събуди след операцията и видя, че на стомаха й няма торбичка, тя почувства голямо облекчение. Тя беше щастлива. Лекарят обясни, че чревните фрагменти са били скрепени заедно и че всичко ще се оправи. Бъдещето обаче трябваше да покаже, че това не е най-добрата идея. Дорота ходи на химиотерапия веднъж месечно. Тя беше слаба, имаше анемия, висока температура и постоянна болка в стомаха. Но това се свежда до страничните ефекти на химиотерапията. В крайна сметка се оказа, че телбодът не запечатва добре червата. Храната изтече в корема. Наложи се втора операция. Този път беше сигурно, че ще завърши със стома.
Караха ме от болница на болница
Имаше проблеми с бъбреците: тя не се изпразваше от урина и нейната механична декомпресия, извършена без упойка, я боли невероятно. След процедурата, повече от 60% бъбречна недостатъчност. - Ако се влоши, лекарите ще режат бъбреците, ще отидат в кошчето - казва Дорота. Тя прави пауза, обръща лицето си, така че не я виждам да плаче. Чакам търпеливо, не задавам въпроси, не я подтиквам. - О, имаше много от всичко - продължава след известно време. - Преди химиотерапия ми отстраниха хематоми от таза. Преминах през обрат на червата. Бях транспортиран от болница в болница, от масата до операционната маса. Накрая всичко се успокои. Стомата работеше добре, затова Дорота беше пусната у дома. Предстоеше й нормален живот, но той се оказа невъзможен. - Почти една година след операцията напусках вкъщи само когато трябваше да отида в клиниката или за изследвания - признава той. - Седях вкъщи, защото ми се струваше, че всички на улицата знаят какво ми се е случило, че съм си написал на челото: хора, имам стомия. Това беше кошмар. Нямаше смисъл да си задавам въпроси, на които не можеше да се отговори: защо аз, какви грехове съм извършил в живота си, кого съм наранил, за какво това покаяние. Защо сега, когато личният ми живот придоби нови цветове, когато се появи Анджей? Днес дори се усмихвам на това детско поведение, но беше така. Сега знам, че е нормално всеки човек, който трябва да се изправи пред трудна истина, терминална болест, да я изпита. В най-трудните ситуации Анджей беше с Дорота. Може да се каже, че е болен от нея. Когато каза, че е непривлекателна, защото има чувал над корема, тя без колебание каза, че ще си го залепи и на себе си. Но не му беше лесно ... - Той трудно понасяше моите капризи и отдръпване от живота - Дорота си спомня добре реакциите си. - Той ме подкрепи, въпреки че не го улеснявах. Той има много добро сърце, готов е да помага на хората, топло е, разбиращ и търпелив. Той е преживял много през живота си и знае какъв е истинският вкус.
Някой ден ще изчистим стари и текущи дела
Когато Дорота беше хоспитализирана за първи път, дъщеря й Камила беше само на 8 години. Тя се нуждаеше от майка ... - Не искам да се оправдавам, но болката, която ме измъчваше, ме накара да се съсредоточа повече върху себе си, отколкото върху дъщеря си - казва Дорота. - Имахме все по-малко общи неща, говорихме все по-рядко. Минаха дни, месеци, години. Бях погълнат от борбата с болестта, тя израсна без моята подкрепа. Ако можех, щях да си върна това време назад, но не е толкова просто. Днес Камила вече е майка. И въпреки че Дорота се опитва с всички сили да й помогне, все още има бариера между тях, разстояние, което не бива да бъде между майка и дъщеря й. - Мисля, че може би някъде в подсъзнанието дъщеря ми има злоба срещу мен, че съм се разболяла - понижава глас Дорота. - Че е останала сама с всичките си детски и юношески проблеми. Надявам се обаче, че когато Камила се смаже, защити магистърската си теза, стабилизира живота си, ще дойде време, когато ще седнем една до друга и ще обясняваме всички стари и актуални въпроси. Вярвам, че дъщеря ми няма да направи грешките ми с детето си. Въпреки че не е вярно, че се учим от грешките на други хора
Работя в полската асоциация по стома POL-ILKO
Няколко години след операцията болката започна отново. Никой не попита защо е така. - Бях насочена към аналгетична клиника и въпросът беше приключен - казва Дорота с горчивина. - Първо взех силни болкоуспокояващи, а когато спряха да действат, морфинови пластири. Така е от 7 години. Днес знам, че причината за болката е прилепването на пънчето на дебелото черво към нервния сплит. Не съм намерил лекар, който да предприеме операция, която да ме освободи от страдание. Достъпът до мястото на адхезия е толкова труден, че е невъзможно да се събере материал за тестване, така че не е известно какво седи там. Така че остана ежедневната борба с болката. Но Дорота не може да седи със скръстени ръце. Тя се включи в работата на полската асоциация по стомия POL-ILKO и беше избрана за вицепрезидент. Когато тя започна, варшавският клон на асоциацията имаше само 20 членове, сега има над 300. Но има много повече хора със стома. Те не търсят контакт с асоциацията, защото се срамуват, че са различни. - Болен човек има право да решава на кого и как да разкаже за своето заболяване, неразположения и страхове - казва Дорота. - Всеки трябва да види гръмката поговорка: Болен съм, имам това и това. Ако някой, дори с най-добрата си вяра, го каже вместо вас, вие сте бесни. И това е оправдано, защото човешката близост не трябва да се нарушава. Преживявал съм такива ситуации. Чувствах се измамен и унижен, но за щастие го преодолях. Има и другата страна на медала. - Много хора крият болестта си, не искат да говорят за това, защото не вярват, че могат да получат психологическа помощ, информация за правилна диета, поддържане на стомата, как да се справят с неконтролираните газове и как да живеят нормално - убеждава Дорота. - Направих и това. Мислех, че ако не кажа нищо за себе си, проблемът ще изчезне. Не изчезва. Напротив, той расте и боли все повече и повече. В тези самотни борби с болестта, със срам и болка те нараняват своите близки, най-близките. Случва се удари да се нанасят наляво и надясно. Не от лоша воля, а от безпомощност. Когато страдате, не вземате предвид, че страданието ви причинява болка на другите, че им причинява разочарование, безпокойство
ВажноВсе повече пациенти със стома
По света има почти милион души със стома (около 35 000 в Полша). Поради развитието на цивилизационни болести, ще има повече от тях. Повечето от тях са жени над 50 години, но последните години показват, че възрастовата граница на пациентите спада значително. 80 процента операции, които изискват стома, са следствие от тумори.
Стомата причинява непоносимост и унижение
Дорота никога не е изпитвала отказ от близките си. Но тя се запозна с вкуса му в здравните заведения. Когато тя лежеше в болницата след операцията по стомия, медицинска сестра, която не знаеше как да замени ефикасно чантата, чу: - Е, аз също трябваше да се забърквам с чужди g ... Друг път, заради стомата, лекарят искаше да я постави извън стаята, само в коридора. - От много хора, които идват в асоциацията, чувам, че някои отиват дори по-далеч - казва Дорота. - Пациентите със стома се тормозят и се третират като по-нисши хора. Те често не реагират, носят неприятни забележки в мълчание, защото се страхуват, че няма да получат подходяща помощ. Междувременно няма причина да се срамувате. Това може да се случи на всеки, защото стомата се появява и след инциденти, при които червата са повредени. Пренебрегването на тази група пациенти може да се види и в ограничения достъп до стоматологични уреди. Нито един пациент не му достига, без да се чуди кога да смени чантата. От няколко години Министерството на здравеопазването иска остоматите да плащат част от цената на оборудването. Последвалите протести на пациенти отхвърлят това решение, но заплахата от въвеждане на такси за оборудване все още съществува.
ВажноКакво е стома?
Стома (на гръцки за stoma - уста, отваряне) е нов изход за метаболитни продукти. Създава се, когато заболяване като рак изисква отстраняване на фрагмент от тънките черва, дебелото черво, ануса или част от отделителната система. По време на операцията хирургът създава дупка в коремната стена. Нарича се стома или фистула. Той замества естествения начин за отстраняване на съдържанието, което се натрупва в червата или пикочните пътища. Най-често срещаната е колостомата, известна като коремна ректума. Образува се след отстраняване на част от дебелото черво. Изпражненията се прекарват през колостомата. Илеостомията премахва съдържанието на тънките черва. Уростомията включва свързване на уретерите с коремната стена, за да се позволи изтичане на урина (тя представлява 10% от процедурите). В резултат на създаването на стома, отделянето на урина или чревно съдържание извън тялото е неконтролирано. Ето защо пациентите трябва да използват т.нар стоматични уреди, т.е. торбички за чревно съдържимо или урина, залепени на повърхността на корема.
Живот със стома всеки ден
Stomics може да води активен професионален, социален и социален живот. Те могат да имат успешен семеен живот. Връщането на работа зависи от цялостното ви здравословно състояние. Хората със стома могат да спортуват, да карат ски, туризъм, плуване, а жените да имат деца. Дорота също живее доста активно. Въпреки ежедневните борби с тялото си, тя не се отказва от нормалността с десетки ограничения. Тя все още е любопитна към света и няма време да скучае. Всеки ден е добре запълнен. Трябва да проверите имейла в интернет, да проверите дали някой от асоциацията има нужда спешно от нещо.По-късно посетете уебсайта на Министерството на здравеопазването. - Всеки ден си правя бележки, записвам нови правила, за да мога да предам тези съобщения на остомати - казва той. - Срещаме се веднъж месечно, за да си разказваме новини, да говорим за неприятности, понякога да плачем, понякога да се смеем. Това е важна част от живота ни. Два, понякога три пъти месечно, Дорота е член на съдийските жури, където от няколко години работи като съдебен заседател. - Имам голямо удовлетворение, когато е възможно да се примирят враждуващи хора, да им се обърне внимание, че няма смисъл да се води спор. Всеки ден се грижи за внучката си, дъщерята на Камила. Те учат заедно, играят и говорят за кучетата, които срещат, котките на покрива. Освен това трябва да сготвите вечеря, да пазарувате, защото Анджей ги прави всеки ден. И е време да се срещнем с приятели. И през пролетта той се втурва към заговора. Той засажда, загрява, прекалява, подбива ... - Така създавам новия си живот - казва тя с усмивка.
Препоръчителна статия:
Стома карта: документ, който улеснява живота със стома месечно "Zdrowie"