Какво е положението на хората, страдащи от епилепсия в Полша? Интервю с експерт

На нашите въпроси отговори доц. Ева Наганска от Катедрата по неврология и епилептология, SPSK CMKP във Варшава, член на управителния съвет на Полското общество по епилептология.

• На конференцията през май главният съвет на Полското общество по епилептология прие резолюция относно необходимостта от прилагане на спешни мерки за хора, страдащи от епилепсия в Полша. Какво ви подтикна да заемете такава конкретна позиция и какви ефекти най-много искате да постигнете? Кои са най-спешните нужди от епилепсия у нас?

Док. Ewa Nagańska, Отделение по неврология и епилептология, SPSK CMKP във Варшава, член на главния съвет на Полското общество по епилептология: Най-важните проблеми, свързани с грижите за пациенти с епилепсия в Полша, са свързани с организирането на спешна помощ - преди всичко в състоянието на епилепсия. Това е ситуация, която е пряка заплаха за живота на пациента, изисква пряко сътрудничество на мултидисциплинарен екип (невролог, анестезиолог, интернист) и постоянен достъп до невроизобразителни тестове и най-вече възможността за извършване на ЕЕГ тестове по време на лечението на епилепсия. Изглежда препоръчително да се създадат референтни центрове, фокусирани върху лечението на пациенти с епилепсия.

• Положението на полските пациенти с епилепсия не се е променило през последните 5 години. Как положението на поляците започна да се различава от това на гражданите на страни, където има достъп до най-модерните лекарства?

Положението на пациентите с епилепсия в Полша е стабилно по отношение на различни аспекти, свързани с грижите в тази група в продължение на много години. Посоченият във въпроса 5-годишен период се отнася само до липсата на решение за възстановяване на разходи за допълнителни антиепилептични лекарства. За пациенти с резистентна към лекарства епилепсия, всяко ново лекарство е още един шанс / надежда да получат контрол над епилептичните припадъци. Всяка държава има свои собствени правила за възстановяване на разходите за наркотици. В повечето страни се възстановяват антиепилептичните лекарства, включително последното поколение.

• Може ли полски пациент да разчита на индивидуално лечение според нуждите си? На неговата възраст, пол, здраве по всяко време?

Индивидуалният подход към диагностиката и лечението на пациенти с епилепсия в Полша е основното предположение и винаги се прилага от невролози / епилептолози във всеки отделен случай, в съответствие със състоянието на познанията. Този принцип не е нищо ново, той се прилага и се прилага, като се вземат предвид действащите правила в Полша.

• В контекста на индивидуализацията на лечението си струва да се споменат и пациенти с резистентна към лекарства епилепсия, които представляват до 30% от цялата епилепсия. Какво е лечението за тях?

Групата пациенти с резистентна към лекарства епилепсия е сериозно предизвикателство за лекарите. Най-често те са били многократно модифицирани фармакологично лечение в хода на заболяването; най-често им се налага да приемат няколко лекарства (политерапия). Резистентността към лекарства, използвани досега, не изключва потенциален положителен клиничен отговор на лекарства от ново поколение. Особено, че те най-често се характеризират с благоприятен профил на действие по отношение на безопасността, главно в контекста на съпътстващите заболявания при един пациент и следователно рискът от взаимодействие с други лекарства, приемани едновременно.

• Половин милион поляци страдат от епилепсия, болестта засяга и ежедневието на техните роднини, така че засяга до един милион души. Въпреки това болните остават невидими за вземащите решения. Липсата на достъп до подходящо лечение може също да има отрицателно въздействие върху психиката на пациентите - с какви предизвикателства се сблъскват пациентите по отношение на социалните взаимоотношения? Какви проблеми намират за особено обезпокоителни?

Основните социални проблеми на пациентите с епилепсия са свързани със страха от припадъци на обществени места, в присъствието на други хора. Някои пациенти определено ограничават активността си и остават вкъщи. Пациентите с епилепсия имат много големи проблеми с намирането на работа, дори на позиции, които отчитат основните елементи на безопасност за пациента.

Работодателят, разбрал за болестта, често решава да я уволни. Социалната изолация на пациенти с епилепсия причинява емоционални, тревожно-депресивни разстройства, често изискващи психиатрична помощ. Ограниченията в ежедневието (необходимостта от редовен начин на живот, ежедневни лекарства, шофьорска книжка и т.н.) често са трудни за приемане от пациентите.

Твърдението, че пациентите с епилепсия в Полша „остават невидими за взимащите решения“, не е подходящо. Пациентите с епилепсия в Полша имат достъп до нови антиепилептични лекарства. От друга страна, някои лекарства от последно поколение не се възстановяват, което значително ограничава тяхната употреба. Положителният клиничен опит по отношение на малка група пациенти, получаващи тези лекарства най-често в клинични изпитвания, дава основание за тяхното потенциално въвеждане в по-голяма степен.

• Епилепсията е хронично заболяване, за което малко хора са наясно, че може да се окаже фатално. Пациентите живеят в страх от поредната атака - може ли рискът от появата му да бъде изключен по всяко време на лечението и болестта да бъде излекувана?

Около 60-70% от пациентите с епилепсия реагират добре на антиепилептични лекарства от първа линия, постигайки пълен контрол на гърчовете. След период от няколко години без припадъци и в зависимост също от резултатите от допълнителни тестове и винаги след разглеждане на всички аспекти, специфични за отделния пациент, може да се обмисли постепенно прекратяване на лечението. В много случаи можем да говорим за възстановяване от болестта. Такива пациенти трябва да бъдат подложени на периодични неврологични грижи и да спазват правилата, намаляващи риска от повторение на гърчовете.