Историята на Агнешка, или как да спрем множествената склероза

В Полша все още има проблеми с наличието на съвременни лекарства за възстановено лечение на множествена склероза. Процесът на въвеждане на реимбурсация отнема години, повече пациенти губят шанса да функционират нормално, тъй като критериите за реимбурсиране на лекарства от бюджета на Националната здравна каса са ограничени. PTSR се опитва да промени тази ситуация в продължение на много години, но все още далеч от идеала. Ето защо публикуваме историята на Агнешка, която успя и успя да се възползва от лечението в точния момент. Но колко хора нямат такъв шанс.

Множествената склероза (МС) е едно от най-често срещаните хронични неврологични заболявания. Обикновено засяга хората на възраст между 20 и 40 години, поставяйки под въпрос техните професионални и частни планове. Примерът на Агнешка показва, че не е задължително да бъде така. Възможността е терапия, съобразена с активността на заболяването и достъпа до иновативни методи за лечение, за което напоследък се призовават организации, асоцииращи пациентите с МС.

Историята на Агнешка, или как да спрем множествената склероза

Агнешка разбрала за болестта случайно. Тя беше на втората си година и обвиняваше неразположението си за стреса, с който трябваше да се справи по време на изпитната сесия. Но сесията приключи и симптомите се влошиха, вместо да изчезнат. Тогава тя и родителите й решиха да посетят лекар. От този момент до датата на диагнозата минаха две години. Тя се чувстваше все по-зле. В болниците, където тя се появява все по-често, тя се лекува, наред с други, от за лаймска болест обаче резултатите не се подобриха.

- Страдах от замаяност и двойно виждане, което често ме караше да губя равновесие. Две години се чудех какво ми се случва и никой не можеше да ми помогне - спомня си Агнешка.

През 2004 г. тя отиде в клиника в Люблин. Посещението трябваше да бъде поредното от многото, но неочаквано промени живота й.

- След MRI сканирането чух, че страдам от множествена склероза. Дълго чаках да ме диагностицират с болестта, но това беше удар. Бях в началото на избора на своя жизнен път, исках да създам семейство и да се изпълня професионално - казва Агнешка.

Около 50 000 души с МС живеят в Полша. Болестта е нелечима. Пациентите страдат от нарушено усещане, проблеми със зрението и скованост на мускулите затрудняват движението им.

- Когато през очите на въображението си видях как се движа в инвалидна количка, получих предложение да участвам в клинично изпитване. Предложиха ми терапия с алемтузумаб, която реших почти веднага, казва Агнешка.

Тя влезе в клиничното изпитване малко след като изслуша диагнозата си. През май 2004 г. тя получи лекарството за първи път.

- Приемах го интравенозно пет поредни дни. Бързо забелязах, че проблемите ми с двойното виждане започнаха да изчезват, което беше изключително обезпокоително и ме затрудни да запазя равновесие, спомня си тя. Тя прие следващата доза година по-късно. Оттогава той спря да приема каквито и да било лекарства за множествена склероза и неврологичните му симптоми отшумяват.

- Разбира се, понякога има някои леки заболявания, свързани с болестта, но е трудно да се сравнят със здравословното ми състояние преди терапията. Продължава от 11 години - казва Агнешка.

Няколко месеца след като даде последната доза от лекарството, Агнешка се омъжи. Спирането на развитието на болестта й позволи успешно да завърши обучението си и да започне работа. Тя роди три деца.

- Съпругът ми често се шегува, че съм си измислил заболяване. В моята среда ме смятат за напълно здрав човек. Само най-близкото семейство знае за факта, че ходя на прегледи. Веднъж в годината правя ЯМР, кръвни изследвания малко по-често, а освен това функционирам напълно нормално - уверява Агнешка.

Множествена склероза - може да помогне

Противно на външния вид, Агнешка не обича да говори за МС, но нейният случай доказва, че съдбата на пациентите може да бъде променена, така че тя не избягва да говори. Тя знае, че е имала голям късмет, защото възможността за лечение се появи бързо и в точния момент. За съжаление много други в подобна ситуация нямат този шанс.

- Въпреки че реагирах много добре на лекарството, знам точно с какви проблеми трябва да се справят пациентите с МС. Това заболяване най-често засяга младите хора, поради което такава информация е травма. В моя пример обаче се вижда, че благодарение на напредъка в медицината е възможно успешно спиране на развитието на болестта дори за няколко години. Бих искала други пациенти да могат да се възползват от съвременните методи на лечение, като терапията с алемтузумаб, казва Агнешка.

Експерти в областта на неврологията подчертават, че това вещество спира развитието на болестта и инхибира прогресирането на увреждането. Това също е възможност за хора с най-често срещания тип МС, които се борят с активна, рецидивиращо-ремитираща форма на заболяването. Условието е лекарството да се прилага в точното време.

- Много е важно лечението да се въведе бързо, тъй като то се изразява в неговата ефективност, т.е. по-малки симптоми на заболяването, по-бавна прогресия на увреждането и подобряване на качеството на живот на пациентите - потвърждава проф. Халина Бартосик-Псуек от Отделението по неврология на Учебната болница в Жешув.

Множествена склероза - изравнете шансовете

Изчислено е, че всеки втори човек, използващ инвалидна количка, има МС и около 75% болните отиват на инвалидна пенсия в рамките на две години от момента на поставяне на диагнозата. Въпреки напредъка на медицината, достъпът до модерно лечение на пациенти в Полша - в сравнение с други европейски страни, все още е ограничен.

- Липсват ефективни, по-мощни, реимбурсирани лекарства, които биха могли да помогнат на пациенти с активна рецидивираща ремитираща МС. Следователно шест организации, работещи за пациенти с МС, обединиха усилия и призоваха за включване на алемтузумаб в лекарствената програма. През декември 2016 г. се проведе среща с представители на Министерството на здравеопазването, които увериха, че ще предадат нашата позиция на министъра на здравеопазването.От гледна точка на нашата общност, включването на това лекарство във възстановяване е шанс за пациентите с МС да спрат прогресирането на болестта, както се вижда от историята на Агнешка. Пациентите и лекарите трябва да имат достъп до възможно най-широк спектър от лекарства, за да могат да изберат тези, които ще бъдат ефективни в техния случай - подчертава Томаш Полеч, президент на Полското общество на множествената склероза.