Хемофилия: пациентите чакат нова програма

Националната програма за лечение на пациенти с хемофилия и свързаните с нея хеморагични заболявания приключва тази година. Програмата трябва да продължи, тъй като само тогава пациентите ще имат шанса да получат подходящи грижи, които все още липсват в Полша.

Благодарение на усилията на Полската асоциация на пациентите с хемофилия, положението на пациентите с хемофилия в Полша се подобри значително през последните 10 години, но стандартът на грижа за пациентите все още се различава от този в други страни. Преди това качеството на лечението на хемофилия в Полша беше много ниско.

- Ако се лекува зле, хемофилията има много сериозни последици, пациентите имат сериозно увредени стави, много хора ходят само благодарение на огромната работа на ортопеди и рехабилитатори. Ето защо доброто лечение е толкова важно - каза Богдан Гаевски, президент на Полската асоциация на пациентите с хемофилия, по време на пресконференцията по повод Световния ден на пациентите с хемофилия.

Няма изчерпателни центрове за лечение

Хемофилията е рядко заболяване, малко лекари знаят за лечението. Следователно трябва да се създадат центрове за комплексна терапия, в които пациентите да могат да получат помощта на специалисти.

Създаването на такива центрове е една от основните цели на наскоро създаденото ново издание на Националната програма за лечение на пациенти с хемофилия за 2019-22 г.

- Пациентите трябва да имат достъп до цялостна медицинска помощ, така че най-важното сега е да се създадат центрове за цялостни грижи, където пациентите с хемофилия да могат да се консултират не само с хематолог, но и с други специалисти, например ортопед, хирург, зъболекар, хепатолог, генетик , физиотерапевт и жени с болест на фон Вилебранд и свързани с тях нарушения на кръвосъсирването също с гинеколог. Животът на човек, страдащ от хемофилия, зависи от познанията на лекаря за терапевтичните възможности, поради което образованието на медицинския персонал е толкова важно - каза проф. Krystyna Zawilska, председател на групата за хемостаза на Полското общество на хематолозите и трансфузионистите.

- Надяваме се, че новото издание на Националната програма ще бъде одобрено навреме, програмата ще бъде приложена и центровете ще бъдат създадени - каза Богдан Гаевски.

Заместник-министърът на здравеопазването Катажина Гловала, която присъства на конференцията, увери, че пациентите не трябва да се притесняват, тъй като няма опасност.

- Лекарствата са осигурени до края на първото тримесечие на 2019 г. Програмата, която беше разработена от екипа, беше изпратена до Министерството на здравеопазването на 30 март, а на 11 април я изпратих до AOTMiT. Агенцията разполага с 60 дни, за да издаде становище. Мога да ви уверя, че болните няма да останат без лечение. Програмата ще продължи незабавно, каза заместник-министър Гловала.

Националната програма предвижда създаването на мрежа от цялостни центрове за лечение.

- Центрове няма да бъдат създадени, докато извънболничните процедури за лечение на хемофилия не бъдат адекватно оценени. За да се получи подходящото качество на лечението, е необходимо да се подготвят процедури и тяхната правилна оценка, така че тази грижа да не натоварва бюджета на болницата, например със специализирана диагностика - каза Богдан Гаевски.

Въпросът за спешните процедури в HED и болничните спешни кабинети все още остава проблем. Хемофилиците трябва да получат фактор на съсирването възможно най-скоро, ако са наранени.

За съжаление все още има случаи на неправилно лечение на хора с хемофилия: забавяне или дори отказ за прилагане на фактор. Това излага здравето и живота на хората с хемофилия в риск.

От няколко години Полската асоциация на пациентите с хемофилия кандидатства за признаване на картата на пациента „Фактор на първо място“ като официален документ, който ще бъде спазен от службите за спешна помощ.

За съжаление жалбите на Асоциацията остават без отговор.

Подобряване на достъпа до нови лекарства

Предлагането на фактори на съсирването в Полша вече е на добро ниво. - В Полша потреблението на фактор VIII на глава от населението през 2016 г. е 6,38. Това е много, въпреки че все още сме далеч от Ирландия, където е 10,84, или до Унгария. Проблемът обаче е в вида на използваните фактори на съсирването - оцени проф. Кристина Завилска.

По-голямата част от наличните в Полша лекарства са плазмени фактори, произведени от плазма, получена от много донори, считани от повечето експерти за по-малко безопасни.

При лечението на възрастни пациенти само 3-5 процента. използваните лекарства са съвременни рекомбинантни фактори, произведени чрез генно инженерство в модифицирани клетъчни култури.

- Рекомбинантните фактори означават не само по-голяма безопасност, но и по-добра ефективност. Модификацията на молекулата помага да се получат допълнителни ефекти, например създават се фактори с удължено действие. Днес пациент с хемофилия А трябва да получава 150 интравенозни инжекции годишно. С лекарства с продължително действие броят на инжекциите може да бъде намален до 100 и дори повече при хемофилия В. Има и нови лекарства, които напълно променят лечението на пациентите - те могат да се прилагат подкожно, веднъж седмично. Бихме искали полските пациенти да имат достъп и до тях - каза проф. Завилска.

Също така, не всички деца имат шанс да бъдат лекувани с рекомбинантни средства. Все още има архаичен запис в профилактичното лечение на деца, неподкрепен от медицински познания, според който само деца, които никога не са били лекувани с получени от плазма лекарства, могат да използват рекомбинантни средства при лечението.

Как се лекува хемофилия в Унгария?

Примерът на Унгария показва как да се организират добре грижи за хора с хемофилия. Организацията на грижите за пациенти с хеморагични разстройства в Унгария е много висока.

На пациентите се предоставя цялостна медицинска помощ, широк достъп до рекомбинантни фактори на коагулацията и възможност за използване на съвременни терапии.

- В моята страна има специализиран център за цялостни грижи за пациенти с хемофилия, който работи с лекари и доставчици на здравни услуги, който ни предоставя персонализирани, интердисциплинарни грижи - каза Дейвид Ленчес от Унгарската болна асоциация. - Държавата ни предоставя ефективен модел на лечение, доказан в много страни и препоръчан от Европейския парламент. Благодарение на това можем да водим активен живот, професионално и семейно, забравяйки за болестта.

В Унгария 43% от използваните фактори на кръвосъсирването са рекомбинантни лекарства. - От раждането съм лекуван профилактично, винаги съм бил активен човек, играл съм футбол, волейбол, баскетбол, никога не съм се чувствал ощетен от факта, че имам хемофилия, напр. защото държавата ми осигурява добър достъп до лекарства и добра организация на лечение - каза Дейвид Ленчес.

- Надяваме се, че Агенцията за оценка и тарификация на здравните технологии, която сега получи новото издание на Националната програма, ще го подкрепи. Прилагането на новото издание на програмата може да доведе до това, че Полша отговаря на европейските стандарти, когато става въпрос за лечение на хемофилия, казва Богдан Гаевски. - Очакваме с нетърпение добра програма.