Подобряване на достъпността на биологично лечение за деца с възпалителни заболявания на червата - това е постулат на обществото "J-elita" към Министерството на здравеопазването. Асоциацията изпрати писмо до министерството, в което обвинява властите в дискриминация срещу млади пациенти. Децата с възпалителни заболявания имат ограничен достъп до ефективно лечение и следователно се лекуват по-зле от възрастните пациенти, които могат да се възползват от биологична терапия.
Списанието на обществото "J-elita" е реакция на уклончивия отговор на Министерството на здравеопазването на речта на омбудсмана за деца, който реши, че правото на децата на съвременно, оптимално лечение - т.е. .
- Биологичната терапия е последна мярка за деца с IBD, които не се повлияват от стандартното лечение. Той се възстановява и широко използва в педиатрията в повечето страни от Европейския съюз. За съжаление в Полша младите пациенти имат ограничен достъп до биологични лекарства, въпреки че тяхната ефективност е доказана и те са препоръчани от специалисти, казва Агнешка Голенбевска, президент на Полското общество за подпомагане на хората с IBD "J-elita". - Съжаляваме, че министерството се укрива и че децата с възпалителни заболявания на червата се лекуват по-зле от възрастните пациенти, въпреки че боледуват по-често и по-дълго.
В Полша може да има до 100 000. хора с възпалително заболяване на червата (IBD): болест на Crohn (L-C) и улцерозен колит (UC). Всеки четвърти е дете. Болестта се проявява чрез: силна коремна болка, диария - до 20 изпражнения на ден, умора, загуба на тегло и забавяне на растежа при деца. Нелечимо е - пациентите трябва да пият лекарства през целия си живот. Пациентите често се подлагат на операция за отстраняване на фрагмент или цялото черво. За много от тях болестта означава увреждане и социално изключване.
Прочетете също: Диета с ниски остатъчни количества при възпалителни заболявания на червата. Какво представлява диетата с ниска мембрана ... Псевдомембранозен ентерит - причини, симптоми и лечение Острата диария при деца води до дехидратация. Начини за дехидратиране в днешния ...NFZ възстановява на хората с IBDs биологични препарати с две активни вещества: инфликсимаб и адалимумаб, но пациентът трябва да бъде в много трудно състояние, за да получи лекарството. Възрастни пациенти с ch. L-C. може да получи и двете, децата само по един - инфликсимаб. Биологичното лечение не се възстановява за педиатрични пациенти с UC.
Обществото "J-elita" в писмо до Министерството на здравеопазването призовава за среща и представя изискванията на общността на родителите на деца с IBD, включително:
- понижаване на индекса на активността на болестта на Crohn (PCDAI), квалифициране на децата за програмата за наркотици
- въвеждане на програма за лечение на гл. L-C с адалимумаб
- въвеждане на програма за биологично лечение на деца, страдащи от UC
Дружеството "J-elita" е създадено през 2005 г. по инициатива на пациенти и родители на деца, страдащи от IBD, то е общественополезна организация. В момента има над 1,6 хиляди. членове и клонове в 12 провинции. Организира, наред с други Дни на образованието за IBD, лагери и рехабилитационни престои за болни деца и техните родители, публикува тримесечието J-elita, ръководства, помага на слабо болни хора да купуват лекарства и дарява за закупуване на оборудване от институции, лекуващи пациенти с IBD.
