Прокрадва се като крадец. Отнема усмивката, радостта от живота, активността и независимостта, завладявайки тялото и духа. В Полша болестта на Паркинсон засяга приблизително 100 000 души, а нейната напреднала форма засяга приблизително 20% от пациентите. Болестта подчинява цели семейства: партньори, деца, близки. На техните плещи е да осигурят 24-часова грижа за болните, които стават все по-малко независими, както и борбата с ежедневието, за което много пъти няма време и енергия. Струва си да се обърне внимание на ниското качество на живот на пациентите и свръхчовешките усилия на техните болногледачи по случай предстоящия Световен ден на болестта на Паркинсон (11 април).
Болестта на Паркинсон е едно от невродегенеративните заболявания и въпреки че засяга мозъка, изследванията на немските невропатолози показват, че не произхожда от там. Образуването му се намира в нервната система и храносмилателната система, а загуба на мирис, запек и обща загуба на настроение, депресия и нарушения на съня са първите симптоми, които трябва да се отбележат.
Болестта е прогресивна. Симптомите се влошават, забавят движенията, а също и когнитивно увреждане и деменция. В мозъка нервните клетки в substantia nigra, отговорни за производството на допамин, са повредени или загубени. Първоначалното фармакологично лечение подобрява здравето, което позволява нормално функциониране. Този период обаче е доста кратък, от 3 до 5 години, и се нарича „меден месец“. Болестта показва истинското си лице в напреднал стадий. Болният човек бавно, но постепенно става все по-зависим от близките си. Храненето с храна, пътуването на кратки разстояния, накратко, ежедневното функциониране в обществото и семейството се превръща в проблем.
От две години в Полша се предлагат три съвременни терапии за лечение на напреднала болест на Паркинсон: DBS, т.е. дълбока мозъчна стимулация, ентерална леводопа и апоморфин под формата на подкожни инфузии, прилагани с помпа. Така че, що се отнася до лечението, сме в много добра точка, но дори и най-ефективните терапии не са всичко - казва проф. Ярослав Славек, президент на Полското неврологично общество - болестта на Паркинсон е мултидисциплинарна болест и изисква участието и сътрудничеството на много специалисти: психолози, психиатри, физиотерапевти, логопеди и диетолози. Понастоящем семейството трябва да осигури цялостни грижи за пациента и това не би трябвало да е така. Полагаме усилия, за да гарантираме, че хората, страдащи от болестта на Паркинсон, се лекуват в специално специализирани неврологични центрове, а грижите им са цялостни и координирани отгоре надолу.
Пазители - мълчаливи ангели
Семейството на пациент с болестта на Паркинсон е дисфункционално семейство, в което страдат не само пациентът, но в известен смисъл и другите му здрави членове. Много често те посвещават своите страсти и професионален живот на грижите за болните. Ето защо е толкова важно да си припомним безценната, но все още подценена роля на пазител.
Аз се грижа за Ядвига от 10 години и виждам, че болестта на Паркинсон я отнема от мен всяка година. Аз обаче се бия! Фондацията на Паркинсон, която създадохме заедно, ми отвори много врати и ми даде много възможности. Благодарение на връзките ми с образовани хора, знам как да укротя болестта на Паркинсон, но съм наясно, че много пациенти и техните гледачи нямат такъв шанс. Понякога си мисля, че този Паркинсон отнема децата ми не само Ядвига, но и мен. - казва Войчех Мачажек от фондацията на Паркинсон - От една страна, грижата за болните изисква много себеотрицание, решителност и търпение, а от друга страна има чувство за отговорност, защото кой ще се грижи за него, ако не ние - болногледачи? Засега хората с Паркинсон могат да разчитат само на цялостна грижа, която задължително трябва да бъде включена в използваните терапии, разчитайки на креативността на своите болногледачи. Бих искал да вярвам, че с времето ще е различно.
Как да се справим с грижите за човек, който се бори с напреднала болест на Паркинсон? Ето пет съвета за болногледачите:
- Трябва да сте активни с болния човек, да търсите решения, например сред новите технологии, които ще улеснят комуникацията.
- Комуникацията не е само думи. Нека бъдем търпеливи и любознателни, защото благодарение на това ще бъде възможно да се изработят добри начини за взаимно разбирателство.
- Нека не деактивираме болните. Оставете ги да правят възможно най-дълго всички неща, които са правили, дори ако го правят несръчно.
- Похвала, защото насърчителни думи ви изграждат и мотивират да продължите да се биете. Нека оценим и най-малкия успех на болен човек, който може да бъде например самообличане.
- Нека потърсим физическа помощ (някой, който ще може да ни замести в грижите за болните), психологическа (групи за подкрепа, терапия) и духовна помощ, ако имаме нужда от нея (приятел, духовен човек).
Паркинсон. Ръководство за пациенти и техните роднини
В навечерието на Световния ден на болестта на Паркинсон книгата „Паркинсон. Ръководство за болните и техните близки ”. Това е колекция от интервюта, проведени от редактор Ивона Шимала с експерти в областта на неврологията, неврохирургията, психиатрията, психологията, физиотерапията, диетологията, но също така и пациенти и техните полагащи грижи. Книгата е създадена в сътрудничество с Фондация Паркинсон.
Заслужава си да се знае
Фондацията на Паркинсон е създадена на 21 март 2012 г. и оттогава помага на пациенти и техните болногледачи, като организира образователни дейности в цялата страна, седмични срещи и оказва подкрепа в търсенето на помощ. През 2013 г. Фондацията стана координатор на националната кампания „Паркинсон зад затворени врати“, насочена към спечелване на възстановяване на разходи за програми за инфузионна терапия с лекарства. От 2014г
Фондацията организира програма за обучение за лекари от първи контакт, в която невролозите и неврохирурзите учат как да разпознават ранните симптоми на болестта на Паркинсон. Фондацията се бори и за най-важното в живота на пациента: за достойно лечение и за признаване на техните нужди и за цялостни грижи, гарантирани от държавата.
Мисия: Започвайки с драмата за несемейни мъже, стигнахме до извода, че работата на фондацията на Паркинсон вероятно никога няма да приключи. Довеждайки помощ, ние искаме да се срещнем с хора в тяхното нещастие, но и с надежда. Чрез повишаване на социалната информираност ние искаме да събудим не само умовете, но и сърцата. Говорим за важното, оперираме в области, пренебрегвани от другите, и се надяваме да предоставяме все повече и повече помощ всяка година на места и обстоятелства, за които е трудно да се мисли в момента.
