При МС всички предприети мерки са насочени към спиране на прогресирането на заболяването, за да се поддържат пациентите в добро състояние възможно най-дълго. Както изследванията, така и клиничната практика показват, че ранното лечение има най-голям смисъл, защото дава най-добри терапевтични резултати. През май стартира 7-ото издание на кампанията SM - БОРБА ЗА СЕБЕ СИ. Това е вашето време, вашият живот! - това е основното послание на кампанията за 2018г.
Множествената склероза (МС) е хронично, автоимунно заболяване на централната нервна система, засягащо предимно млади хора.
Всеки пациент може да развие различни симптоми, например зрителни нарушения, парези, нарушения в баланса и координацията на движенията, речеви нарушения, промени във възприемането на сензорни стимули и много други.
Темата за когнитивното увреждане в хода на МС се повдига все по-често. Въз основа на данни от Националната здравна каса можем да кажем, че приблизително 46 хиляди хората у нас страдат от множествена склероза.
Използването на подходяща терапия може значително да намали симптомите на заболяването и да контролира развитието му. Според проф. Krzysztof Selmaj, можем да говорим за успех в лечението на МС, когато държим пациентите в стабилно неврологично състояние в продължение на много години, без рецидиви и без потвърждаване на последващи демиелинизиращи промени в ядрено-магнитен резонанс.
Тазгодишното мото на кампанията SM-FIGHT ЗА СЕБЕ СИ е вашето време, вашият живот! тя се отнася до целия процес, от диагностиката, избора на пътя на лечение, до съзнателното управление на живота с хронично заболяване, така че да не доминира в живота.
Бързото лечение е най-добрият шанс да спечелите битката за фитнес. Международните органи посочват, че индивидуалните терапевтични решения и цялостният подход работят най-добре в МС.
- Тази година казваме, че диагнозата е моментът да действате, да вземете нещата и в свои ръце. За придобиване на знания, включително за наличните терапии. За активно отношение. - казва Малина Вечорек, президент на фондацията SM-борба за себе си. - Разберете къде можете да се включите в лечението възможно най-скоро, нека разкажем на лекуващия лекар за нашите житейски планове, работа, родителство, за да можем да изберем най-доброто лекарство за нас. Нека да сме наясно, времената се променят и активното ни участие е от съществено значение. Защото това е нашият живот.
Днес започваме да говорим за оценка на живота на пациентите според критериите за качество, за чувството за благополучие. Това несъмнено е свързано с реализирането на лични и професионални планове на пациенти с МС.
- Преди десетина години всеки човек с МС е преминал в инвалидна пенсия. Сега ситуацията е съвсем различна. Хората искат да бъдат активни, искат да работят, да имат семейства, за да се изпълнят. Вече инвестираме 300 милиона злоти годишно в лечение, модифициращо протичането на множествена склероза по лекарствени програми, т.нар. I и II редове. Вече виждате, че това са инвестиции, които си струва да се направят. От данните на проф. Кшищоф Селмай от 2017 г. показва, че 59 процента. работеха пациенти с МС. Това се потвърждава и от данните на ZUS, отсъствията поради SM през 2016 г. намаляват за първи път от няколко години. - обяснява д-р Якуб Гирчински от университета Лазарски.
От психологическа гледна точка тенденцията се потвърждава от изследванията на проф. Доминика Мезон.
- Още в проучването от 2014 г. както болните, така и хората около тях подчертаха, че хората с МС не трябва да се отказват от професионалната си дейност. Освен това изследването позволява да се идентифицират причините, поради които работата е толкова важна в живота на хората с МС: тя играе терапевтична роля, мобилизирайки ги да действат, укрепвайки самочувствието им, осигурявайки социални взаимоотношения. Професионалната дейност несъмнено удължава периода на активност и ефективност на хората с диагноза. - добавя проф. Доминика Мейсън, декан на Факултета по психология във Варшавския университет.
Тази промяна до голяма степен се дължи на подобрения достъп на пациентите до ефективни терапии. В момента имаме регистрирани 11 препарата за лечение на рецидивиращо-ремитиращи МС.
Изборът на лекарства е от решаващо значение. Важни са, наред с други проекция на прогресията на заболяването, планове за размножаване, възраст на пациента, толерантност към възможни странични ефекти и др.
Трябва да вземете предвид какви ще са последиците от терапията след няколко или дузина години. Това изисква много знания от лекаря, познаване на най-новите насоки, обсъждани всяка година на международния конгрес ECTRIMS.
- За днес най-накрая започваме да говорим за персонализиране на лечението, което е приоритет за множествената склероза. Съвременните орални лекарства, въведени през последните години, се превърнаха в пробив. Настоящите терапии с техния доказан профил на безопасност, които все още лекуват значителна част от пациентите, не трябва да се забравят. В рамките на една година чакаме възстановяване на разходите за още две важни лекарства, включително първото в първичната прогресивна форма. Също така си струва да се подчертае значението на програмите за подкрепа на медицинските сестри, както и на физическата и когнитивна рехабилитация. - добавя Малина Вечорек, президент на фондацията SM-борба за себе си.
Персонализиращото лечение и цялостното медицинско обслужване се превърнаха в приоритет на МС. Това беше отразено и в новия раздел за персонализация на лечението на уебсайта на училището за мотивация (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), където пациентите могат да намерят ценна информация за най-новите тенденции в подхода към МС.
Порталът работи от една година, събрал е специалисти, които искат да споделят знанията си в над 200 филма. Почетният патронаж над Школата за мотивация беше поет от Факултета по психология на Университета във Варшава, Факултета по психология към Университета "Кардинал Стефан Вишински", Университета Лазарски, Института за правата на пациентите и здравното образование и Института за здравна комуникация.
Източник: youtube.com/SM - борете се за себе си
