- Когато се срещна с пациент за първи път, винаги се представям. Дори и да е много малък, аз съм за това, че му казвам какво го очаква, а не да изневерява. Покажете му, че мнението му е важно, че се брои и че той напълно осъзнава, че е въвлечен в целия процес и че нищо не се случва извън него - казва проф. Анна Рациборска, ръководител на отделението по онкология и онкологична хирургия за деца и юноши във Варшава.
- Солидните тумори се лекуват в отделението по онкология и хирургия за деца и юноши, на което сте ръководител. Какво точно представляват те?
Проф. Анна Рациборска: На първо място, важно е да осъзнаем, че раковите заболявания могат да идват от различни клетки. Разделението им е малко конвенционално, но показва откъде идват. Детската онкология може да бъде разделена на три големи групи.Първата е хематоонкологията, т.е. тази, която се занимава с новообразувания, произхождащи от кръвни клетки, например левкемии или лимфоми. Второто са тумори на централната нервна система (ЦНС), т.е.мозъкът и гръбначният мозък, които възникват в централната нервна система, т.е.в главата или гръбначния мозък. Туморите на ЦНС също са солидни тумори, но е установено, че те представляват отделна група от всички останали.
Тъканите, които не плуват в тялото ни като кръв, като бузата, носа, окото, езика, костите или черния дроб, са места, където могат да се появят солидни тумори. Във всяка от тези три групи диагностиката и лечението са малко по-различни.
- Каква е разликата, например, в хемато-онкологичното лечение и солидните тумори?
Пациент, страдащ от левкемия, например, изисква строга изолация, тъй като в повечето случаи той напълно губи имунитета си. Следователно той не може да се свърже с никого и се предприемат други действия, когато започне да има треска. Когато пациентът има солиден тумор, де факто обикновено има ефективна имунна система и ние се отнасяме към този пациент по различен начин. След преминаване на т.нар След получаване на химиотерапия, пациентите обикновено имат добър брой на белите кръвни клетки. Знаем, че можем да се отнасяме към него, както не можем да лекуваме пациент с хематопоетични тумори. Пациент със солиден тумор обикновено не се нуждае от такава строга и абсолютна изолация.
- Полезно ли е това разделение на тези три групи за пациента? Може би би било по-добре един лекар или център да лекуват всички видове рак?
Вярвам, че това е правилният подход в полза на пациента. Всеки иска да се лекува на високо ниво, медицинските познания са напреднали много. Ако съм лекар, специалист по солидни тумори, разбира се, знам специализацията и принципите за лечение на левкемия, но не актуализирам знанията си толкова, колкото го прави човекът, който се занимава с това. Специфичността на управлението на всеки рак е различна. Така че, ако имаме работа с диагноза, за която има само няколко случая в Полша, не е ли по-добре да изпратим пациента в център, който се занимава с него? Вярвам, че опитът е 70 процента. успех при справяне с всеки отделен случай. Не можете да го прочетете от книги, трябва да го видите, да имате учител над себе си, който да ви покаже кое е правилно и кое не.
- Ами аргументът, че колкото по-близо до дома, толкова по-добре?
Този аргумент беше един от правилните в миналото, когато комуникацията не беше толкова добра, колкото днес. Във времената, които аз самият си спомням, когато телефонът беше в един апартамент, нямаше пътища за целия блок. Сега, когато почти всички от нас имат автомобили и дори в провинцията има поне една кола, възниква въпросът дали пациент с всяка болест трябва да бъде лекуван в близост до дома си или е по-добре да отиде в специализиран център?
Мисля, че и ние лекарите, и пациентите осъзнаваме, че е невъзможно да се обучат достатъчно специалисти, които да са добри в нещо и да лекуват всичко. Затова считам, че централизацията на центровете за ултраредки заболявания е правилна.
- Да се върнем към солидните тумори. Как се диагностицират? Какви са симптомите?
Всичко зависи от това къде се намират и какви са изобщо.
Ако е отгоре, първото нещо, което ще видите, е изпъкналост, например на крайник или коремната стена стане неравна, нещо започва да стърчи по тялото. Най-често, ако това е злокачествен тумор и той не се лекува, тогава неравенството или туморът не изчезва, а нараства.
Случва се да расте бавно и тогава да свикнем и да не го свързваме със злокачествена промяна, но колкото по-бързо расте, толкова повече ни притеснява и по-скоро отиваме на лекар. Симптомът, че имаме работа с рак в допълнение към тази промяна във външния вид на нашето тяло или част от него, може да бъде болка. Що се отнася до костните тумори, това е много често срещана болка, която се появява през нощта. Не е свързано с движението. Той обаче може да ви събуди от сън и въпреки приемането на болкоуспокояващи, той не изчезва. За разлика от нарастващите болки, където боли тук-там, а след това болката отминава със седмици, тя се натрупва с времето и просто продължава.
- Защо се появява през нощта? Има ли обяснение за това?
Това е много интересно явление. През нощта много стимули, присъстващи през деня, се потискат, така че раздразнените нервни влакна се чувстват. Нощта обикновено е време, когато някои неща стават по-остри - страх, безпокойство. Астматиците често имат пристъпи на задух сутрин.
- Какво друго може да докаже, че имаме работа със солиден тумор?
Разбира се, нарушения на мобилността. Ако нещо се случва около ставите или гръбначния стълб, струва си да бъдете бдителни. Има пространства, в които туморът се вижда лесно, като ръка или крак, но също така е трудно да се диагностицира. Ако туморът расте в перитонеалната кухина и движи органи, може да не го видим дълго време. Ако детето има запек с неопределена етиология, винаги е препоръчително да се направи ултразвук и ректален преглед преди симптоматично лечение, за да се провери дали този тумор присъства в малкия таз, тъй като той може да е причина за запек.
Задният медиастинум, т.е. областта между сърцето и гръбначния стълб, също е трудна диагностична област. Ако там расте тумор, не можем да го видим. Пациентът започва да кашля и лекарят обикновено диагностицира инфекции при първата диагноза, често астма или други хронични респираторни заболявания при следващата диагноза. Едва когато кашлицата се влоши, не реагира на лечение и туморът расте, започваме да мислим, че това може да е рак.
Проблемът е, че често симптомите, които се появяват в началото, са неспецифични. Те могат да бъдат отнесени и към други заболявания. Когато изнасям лекции, обяснявам на студентите, че ако по време на лечението едното лекарство, а след това другото, не помогне, тогава не е необходимо да се прилагат всички лекарства, препоръчани за това, което сме диагностицирали, а за да проверим диагнозата си, да разширим диагностиката, може би не винаги задължително от тумори, но по други причини.
- На какво трябва да обърнат внимание самите родители? Какво трябва да ги тревожи?
На първо място, важно е да запомните, че докато туморите при възрастни са хиляди, при децата на десетки. Ежегодно има приблизително 1200-1300 нови диагнози на всички видове рак - левкемии, солидни тумори при деца, така че, за разлика от външния вид, това е малка част. От този брой новообразуванията на хемопоетичната система са около 43%, туморите на централната нервна система около 19%, останалите са солидни тумори.
Статистически, лекар, който се грижи за около 70 000 пациенти по време на своята работа, разглежда 5 до 10 пациенти с рак, следователно е трудно да се диагностицира рак наведнъж. Връщайки се към въпроса, вярвам в чревните чувства на родителите си, тяхната интуиция, че „детето ми има нещо“. Разбира се, има моменти, когато прекаляват и изпадат в паника, но има моменти, когато са много проницателни и прави. Много често има няколко симптома, които съжителстват помежду си, някои неща допринасят за факта, че имаме работа с тумор. В допълнение към деформация на крайниците или разстройство на движението, болка, може да има и треска, загуба на тегло за много кратко време, обилно изпотяване или постоянен сърбеж.
Това е рядко, но се случва. Тези няколко едновременни симптома могат да ни доведат до диагноза. Често нашето мислене не е съсредоточено върху това, защото когато баба го кашля, ние казваме: „Вървете, направете рентгенова снимка, може да е рак“, а когато едно дете кашля, казваме: „Това вероятно е някаква алергия“. Разбира се, това е логично мислене, което за съжаление понякога е погрешно. Аз съм доста млад шеф, но пациенти, които имаха рак преди 10 години, дойдоха в нашата клиника, излекуваха се и внезапно се разболяха от друг. Диагнозата се забави, тъй като лекарят каза, че е невъзможно това да е поредният рак. Може обаче да се случи. Ракът може да се появи и при раждането. Те са много малко, отчитайки 12-14 нови случая годишно. Заслужава си обаче лекар акушер-гинеколог да знае, че може да се появи подобно заболяване.
- Когато малко пациент дойде във вашата клиника, как работи с него?
Страхотно (смее се). Както винаги, много зависи от детето и неговите родители. Децата са много благодарни пациенти. Те не са уморени от живота, те много вярват, че ще бъдат здрави. Особено в самото начало на пътуването си те са чудесна подкрепа за родителите. Трябва да призная, че в повечето случаи са много смели. Не знам дали бих могъл да бъда толкова смел като тях. Положителната им нагласа е половината от успеха.
Никога не бих търгувал с педиатрия за медицина за възрастни. Това, което ми харесва при децата е, че те са честни, усмихват се, могат да задават въпроси, да казват, че някой изглежда добре или грозно, готино ли е или не. Спомням си опита си от преди години, когато наистина започнах тази работа. Грижих се за пациент, който не можеше да ми помогне. Отидох само при него, за да му кажа, че не ми остава нищо. Плаках пред него, което беше непрофесионално. И тогава този млад мъж ме погледна и каза: "Докторе, не плачете, ще се оправите." Често прекланям глава пред пациентите си.
- Със сигурност родителите преживяват цялата тази ситуация повече от децата си?
Със сигурност. Родителите много често в началото на нашето сътрудничество питат дали могат да използват марихуана. Мнението е, че действа срещу рак, което към момента не е доказано. Със сигурност има предимства при използването му в палиативна медицина - облекчава безпокойството, повишава апетита, повишава прага на гърчовете, подобрява настроението. Често се шегувам, че трябва да се предписва на родителите в началото на лечението, за да се освободят емоциите им, защото детски пациент обикновено изобщо не се нуждае от него.
- Бихте ли се съгласили с твърдението, че децата не го изпитват толкова много, защото не са наясно какво им се случва?
Не, това не е вярно. Те са много наясно. Те много добре знаят какво се случва с тях, понякога те пускат много повече в тяхното осъзнаване, отколкото самите родители. Те понасят много неща с голямо достойнство. Не мога да разбера от какво идва. Може би от вечната истина, че младите хора отиват на война, а възрастните хора остават вкъщи и оценяват живота такъв, какъвто е. Не бих го нарекъл безразличност, но може би различен поглед към света, без багаж. Децата имат по-черно-бял подход към това, което ги заобикаля, среща ги, без нюансите на сивото, които се придобиват с годините, когато по пътя се губи идеологическа наивност.
- Какви са разговорите с млади пациенти?
Днес имам много опит зад гърба си. Когато започнах приключението си с онкологията, имах възможността да участвам доброволно в хосписа на д-р Томаш Дангел, който обърна голямо внимание на това как неговият персонал разговаря с пациенти. Наистина трябва да го научите, да имате усещане.
Първият път, когато срещна пациент, винаги се представям. Дори и да е много малък, аз съм за това, че му казвам какво го очаква, а не да изневерява. Покажете му, че мнението му е важно, че има значение и че той напълно осъзнава, че е замесен в целия процес и че нищо не се случва извън него.
Винаги се опитвам да показвам чашата наполовина пълна, а не празна. Един от тези „плюсове“ е, че децата ни не трябва да ходят на училищни изпити. Опитвам се да се шегувам с някои неща. Казвам, че всички деца в клиниката се усмихват и ако не се усмихват, не се прибират.
Аз съм боен лекар, затова им казвам, че се караме колкото е възможно повече. Има родители, които искат да се борят докрай, а някои, които казват „стоп“, и пациенти, които казват „стоп“.
- И тогава какво? Прощаваш ли?
Да. Вярвам, че не мога да направя нищо без съгласието на пациента. За да върви нещо добре, двете страни трябва да работят заедно. Дори да наредя на пациента да направи нещо, нямам гаранция, че той ще ми се подчини, когато се прибира у дома. Той или ще разбере и ще приеме това, което имам да кажа или предложа, или няма да го налагам от него.
- Битката, която споменахте по-рано, не е там?
Зависи. Ако това е пациент, за когото съм изчерпал всички възможности за лечение, тогава го пускам, защото и той, и родителите му имат право да решат как биха искали детето им да умре. Ако той дойде на лечение и изведнъж иска да го прекрати, въпреки че всичко върви в правилната посока, аз не се отказвам, аз се бия.
Това е ситуация, която трудно приемам, защото се случва родителите да се откажат от лечението в полза на алтернативната медицина и това е драма, защото не мога да принудя пациента да продължи лечението.
В някои страни е така, че когато детето е диагностицирано с болестта, родителите не могат да се съгласят на лечение, в някои страни има разпоредба, че ако степента на излекуване е над 40%, лечението е задължително.
За съжаление в Полша не е така.
- Отпадали ли са родителите Ви понякога от лечението?
За съжаление, да, и това беше драма. Наясно съм, че много от тях са използвали и използват алтернативни лечения. Когато говоря с родителите си, ги моля да ми разказват за такива неща. Не им крещя, че се опитват да дадат „жива вода“ или „мъртва вода“. Ако тя е добре с бебето, това не ме притеснява. Това е чувството им за действие и аз го разбирам.
Смятам ли го за етично? Това не е въпрос на родителите, а на тези, които им предлагат такива терапии. Американското изследване, което видях, показва, че не само сред детското население, но като цяло цели 80 процента от пациентите използват алтернативна медицина, но повече от половината не казват на лекарите си за това. Няма надеждни проучвания дали тези лекарства или особености не оказват влияние върху резултатите от лечението.
Ако детето има шанс за възстановяване, което достига 80-90 процента, тогава си струва да се запитате дали искам да рискувам да избера алтернативна медицина? Случва се да спра да приемам лекарството с 80 процента. ефективност, защото не знам дали той не взаимодейства с лекарството, което някой друг е дал на детето.
- Има много такива случаи?
За щастие, нищо подобно не се е случило наскоро, но само една година три деца спряха да се лекуват. Знам, че двама от тях са починали, не знам какво се случва с третия. Ситуацията е различна, разбира се, когато свършим по пътя си, когато застана пред родителите си и кажа, че не мога да направя нищо, тогава им е трудно да забранят каквото и да било.
Винаги подчертавам, че трудът на онкологията не е началото на работата с пациента, а краят. Краят, когато сме напълно безпомощни. Що се отнася до всички тези прекрасни изобретения, аз не вярвам в човешкия алтруизъм в този случай. Ако някой е изобретил лекарство, което наистина действа, ще бъде милиардер и ще спечели Нобелова награда.
- Ами акупунктурата и китайската медицина?
Китайците, подобно на останалия свят, използват съвременни терапии. Това, че използват билки, не означава, че не лекуват конвенционално. Освен това билките много често са в основата на фармакотерапията. Акупунктура? Вярвам, че може да се използва перфектно под формата на онкологична психотерапия, както и масажи и релаксация.
Пациентът, който е позитивен, има по-добър старт. Ако той вярва, че ще се оправи, ще бъде.Не можете да се страхувате, да бъдете в постоянен страх, защото това не е благоприятно за лечение. Ако пациентът отрича всичко и не присъства, лечението му всъщност ще бъде по-лошо.
Добре е да попитате Вашия лекар за разрешение за използване на акупунктура, тъй като например в случай на имплантирана ендопротеза е забранено. Спомням си лекция на китайски доктор по нетрадиционна медицина. Спомням си много внимателно едно изречение, което той изрече: китайската медицина лекува всичко, освен рака.
- Какво отличава Клиниката, която ръководите?
Това е място, където децата се подлагат на операция и химиотерапия в една клиника. Тук работят както хирурзи, клинични онколози, така и детски онкохематолози. Такъв разнообразен синдром е много добър за солидни тумори. Хирургията е в основата на тази област на онкологията, един от най-важните елементи, само химията не може често да излекува солиден тумор. Фактът, че сме всички заедно всеки ден, ни позволява да осигуряваме последователна терапия без излишни закъснения. Това е осезаема печалба за пациента.
Тези решения много често се взимат наистина на постоянна основа. Понякога пациентът идва да види химиотерапията и отива до операционната маса, защото това е по-добра процедура за него в момента. В онкологията това, което влияе върху успеха на терапията, освен лекарствата, е извършването на лечения, лъчетерапия или мегахимиотерапия на конкретни дати.
Освен това, както споменах преди, пациентите не се нуждаят от такава изолация един от друг, както в хематологичните отделения. Благодарение на това те могат да говорят помежду си, не се чувстват самотни, създават приятелства и дори създават двойки. Той помага психически да оцелее в този труден момент. Както себе си, така и родителите си, които също имат контакт помежду си.
- Вие заемате само един етаж. Наближава малко пространство?
Има нещо в това. Много от приятелите ми се разведоха, след като се преместиха от малки апартаменти в големи къщи (смее се). Малко пространство определено ви сближава, учи на сътрудничество и приемане и вероятно насърчава тази сърдечна атмосфера. Освен това се опитваме да се уверим, че харесваме пациентите си, да помним, че сме до тях, че трябва да сме готини за тях. Това е много важно за мен като мениджър.
- Казват, че водиш родителите си на разговори?
Организирам срещи за тях веднъж месечно. Дори сега, когато вече не насочвам пациентите си, обичам да говоря с тях. По време на нашите срещи често обсъждаме теми като алтернативна медицина, молекулярни изследвания, новини, за които се говори по телевизията, а понякога и такива тривиални теми като защо трябва да си миете ръцете.
Опитвам се да обясня някои неща на пациентите си. Знам, че те имат нужда от тези разговори, че те са в основата на доброто разбиране. Ако им обясня нещо, има по-голям шанс те да го направят, следвайте моя съвет. Отначало родителите ми се страхуваха от тези срещи, мислеха, че това е някакво наказание за тях, а сега сами ги искат. Те питат дали е вече този четвъртък и дали ще има среща. Винаги трябва да е кратко и приключваме след два или дори три часа. Понякога каня радиотерапевти или физиотерапевти на тези интервюта.
- А психо-онколози?
В отделението имаме трима. Вярвам, че това е много важна област от нашата работа. Имаме късмета да имаме толкова много. Момичетата работят всеки ден в отделението и в клиниката. Можете да изберете с коя искате да работите, защото в тази област нишката на разбиране между терапевта и пациента е огромна. Наистина вярвам, че нашият положителен мозък е половината от успеха. Малко по този начин, когато се усмихвате на някого, той или тя ще ви се усмихва.
- Историята, която помните най-много?
Впечатлен съм от смелостта на много мои пациенти. Освен това, за което вече споменах, имах и един, който беше един от Свидетелите на Йехова. В резултат на това той отказа да извърши определени процедури, с които аз не бях напълно съгласен. От друга страна, болестта прогресира много бързо, знаех, че няма да е възможно да го спася. Той дойде при мен и ми донесе букет червени рози. Той се сбогува с мен, като каза: „Докторе, животът е като цвете“. Ето как пациентите ми могат да ме изненадат. Наистина, в онези моменти, когато са, не бих имал толкова сила.
- Един от въпросите, на които вероятно често отговаряте, е дали може да се излекува. Е, възможно ли е?
Зависи от заболяването. Туморите при децата се размножават много по-бързо, но и благодарение на това понякога те се лекуват по-бързо и по-ефективно. Лечимостта е много по-висока, отколкото при възрастните. Има заболявания, при които тя е почти 100 процента, като хистиоцитоза на клетъчните лангерхани. През последните 16 години в нашата клиника нито един пациент, лекуван за това, не е починал. Има и такива, при които прогнозата е 10 процента. За съжаление тези преговори не могат да бъдат осреднени. Всичко зависи от това дали ракът е диагностициран на ранен етап и какви биологични свойства има.
На разположение са молекулярни тестове, които правим на пациентите, за да видим дали трябва да усилим или модифицираме лечението. Обикновено, ако пациентът има малък тумор, прогнозата му е по-добра от тази, която има тези тумори, разпръснати на много места.
Когато започнах работата си през 1998 г., един от саркомите имаше процент на излекуване от 40 процента, днес е до 80 процента. Това е двоен скок. Ще го подчертая отново. Ракът не винаги е изречение. Ако диагностицираме нещо рано, шансът да се излекуваме и да се върнем към нормалния живот, да създадем семейство или да направим каквото искате да направите е много голям.
- Мислили ли сте някога да напуснете тази работа? Получихте ли нещо като прегаряне?
Със сигурност не заради пациентите. Ако изобщо, това е заради всички маси, селища, финансови въпроси, които държат всеки началник на клиниката или отделението буден през нощта. Харесвам онкологията, харесвам пациентите си. Фактът, че съм в контакт с тях повече от пет минути. Виждам смисъла на действията си всеки ден.
Има и другата страна на медала, защото тази работа засяга личния ми живот и семейството ми. Когато детето ми каза, че има проблем, тъй като има по-ниска оценка или се е скарал с приятел, аз ще му отговоря, че истинските проблеми са в моето отделение и ако иска да ги види, нека дойде.
В крайна сметка той ми крещи един ден, че да, работата ми е важна, но бизнесът му също. Той беше прав. Когато нещо го боли, какво се случва с него, нямам нормални реакции. Не го диагностицирам с хрема, премахвам само по-тежките пистолети. Повечето лекари, работещи с нас, имат такива проблеми зад гърба си. Когато детето ми беше на три години, вечер забелязах някакво удебеляване на пръста му. Изпаднах в истерия, обадих се на шефа си по това време и той се опита да ме убеди късно вечерта в продължение на половин час, че трябва да се успокоя, защото той никога не е виждал рак на това място и със сигурност не е опасен.
На сутринта заведох сина си в клиниката и дерматологът разпозна брадавицата, но за съжаление тя е в човешкото същество. Ние сме просто хора. Всеки от нас носи тези емоции вкъщи, работата ни влияе на взаимоотношенията, но никога не бих я сменил за друга.
- Какво е бъдещето при лечението на солидни тумори?
Целенасочено лечение и имунотерапия. Мисля, че ще тръгне в тази посока. Засега при солидни тумори това са наченки, малко опипване на тъмно, подобно на имунотерапията, но в хематоонкологията изглежда доста добре. Не че няма лекарства за нашите пациенти, защото има. Постоянно протичат клинични изпитвания и този процес върви напред. Със сигурност е по-добре, отколкото в началото на моето приключение с онкология.
Прочетете също: Рак в детството - най-често срещаните видове рак при децата
