МУСКОСКИДОЗА: СИМПТОМИ, КОИТО ТРЯБВА ДА ЗНАЕТЕ

Симптоми на муковисцидоза от страна на дихателната система

Те се срещат в над 90 процента. болен:

гъста и лепкава слуз, която се задържа в бронхите и е среда за размножаване на бактерии

има обезпокоителна кашлица, понякога задух (вече в ранна детска възраст)

рецидивиращ бронхит и пневмония,

хроничен синузит на носа с полипи

възможни полипи в носа и хемоптиза

хронична инфекция с пръчката от синя гной и стафилококус ауреус

възможен обструктивен бронхит

Симптоми на муковисцидоза в стомашно-чревния тракт

Те се срещат при около 75 процента. болен:

дебела и лепкава слуз блокира панкреасните канали и храната, която ядете, не се усвоява и усвоява правилно, което води до хранителни разстройства

има обилни, неоформени, зловонни, мазни изпражнения (най-често от ранно детство)

увеличение на коремния обем, понякога ректален пролапс

мекониева обструкция в неонаталния период (често първият симптом на муковисцидоза)

възможна жлъчнокаменна болест

рецидивиращ панкреатит

торзия на червата във феталния период

запушване на каналите на слюнчените жлези с дебел лигавичен секрет

вторична билиарна цироза на черния дроб поради запушване на жлъчните пътища (в 4-5% от случаите)

Човек, страдащ от муковисцидоза, в зависимост от симптомите на заболяването, се нуждае от ежедневна физиотерапия, антибиотична терапия, високоенергийна диета и честа хоспитализация.

В Полша пациентите с муковисцидоза живеят по-кратко

Благодарение на напредъка на медицината и физиотерапията, пациентите с муковисцидоза могат да водят по-дълъг и по-комфортен живот и според оценките на фондация MATIO броят на пациентите на възраст над 18 години в Полша е около 30%. всички диагностицирани. В Западна Европа продължителността на живота на хората с муковисцидоза вече се е увеличила до над 50 години. В Полша, за съжаление, тя все още е повече от наполовина по-ниска. Тази разлика се дължи главно на късната диагноза на заболяването, но също и на ограничения достъп до цялостна специализирана помощ, напр. антибиотична терапия, изолирани болнични стаи, физиотерапия, рехабилитация, подкрепа. Муковисцидозата, като мултиорганно заболяване, причинява необратими промени в тялото на пациента и се усложнява с възрастта (диабет, чернодробни заболявания и промени в дихателната система се увеличават), поради което тя изисква цялостно лечение. Трансплантацията на белите дробове е често срещано лечение за тежка дихателна недостатъчност в резултат на муковисцидоза в много страни. Те удължават живота на пациентите до 7 години. След това се възстановява пълната физическа годност на хора, които например не биха могли да живеят без кислороден концентратор.

Трябва да се научите да живеете с муковисцидоза

Кистозната фиброза е заболяване, което изисква ежедневна рехабилитация и лечение, както и редовно приемане на лекарства и подходяща диета. Провеждането на подходяща терапия при деца е заслуга на родителите, за които генетичното заболяване на детето не означава чувство на примирение.
- Разбрахме за болестта, когато Куба беше на 5 месеца, през това време бебето получи инсулт и колапс. Прекарахме повече време в болницата, отколкото у дома. Диагнозата беше шок! Преди 16 години имаше много малко информация за това заболяване, за щастие стигнахме до IMiD, където получихме известно насърчение и надежда - казва Анна Славяновска-Моравец, майка на 16-годишна Куба, страдаща от муковисцидоза. - С муковисцидоза непрекъснато се борите за оцеляване, за живот.
В деня, когато детето е диагностицирано с муковисцидоза, родителите са изправени пред огромни предизвикателства. Преди всичко те трябва да свикнат с болестта и да я приемат като естествена част от новия си живот.
- Нито една майка няма да се примири с болестта на детето си. Но той трябва да се научи да живее с това, което не е лесно, също и финансово. Разходите за лечение са високи: правилна диета, антибиотици, панкреатични ензими, прегледи, рехабилитация. Всеки ден трябва да се извършват много необходими дейности: вдишване на детето, подпомагане на потупване на бронхиален дренаж, прилагане на лекарства за улесняване на отстраняването на дебел секрет в дихателните пътища на болно дете и спазване на диета - казва Анна Славяновска-Моравец. - Няма въпрос за професионална работа - за една нощ трябваше да се превърна от счетоводител в лекар, медицинска сестра, рехабилитатор и диетолог.