Как полските пациенти оценяват онкологичните грижи?

Инициативата All.Can Polska изготви доклад: "Как полските пациенти оценяват онкологичните грижи?" въз основа на проучване на поляци, страдащи от рак. Резултатите са тревожни: една четвърт (25%) от тях са чакали повече от 2 месеца, за да започне лечението (от първоначалната диагноза). Повече от половината от анкетираните (53%) заявяват, че не са получили достатъчно информация или не са били в състояние да разберат предоставената информация за грижи и лечение. Седем от десет души (69%) смятат, че не са получили достатъчно информация за справяне с болката или са я получавали само от време на време ...

През последното десетилетие е постигнат значителен напредък в грижите за рака. Тъй като честотата на рака се увеличава, правителствата и здравните системи по целия свят работят върху решения, които биха позволили адекватни грижи за пациентите. В дебата за раковите грижи на преден план излизат ефективността на здравните системи и наличието на диагностика и лечение.

За съжаление, перспективата на пациента се взема предвид твърде рядко, когато се разглежда стойността и ефективността на системата за онкологични грижи. Междувременно пациентите са тези, които могат напълно да преценят как онкологичните грижи влияят върху тяхното здраве, включително физическо, емоционално и психическо благосъстояние.

Проучването на пациентите с рак на All.Can е предназначено да помогне да се идентифицират областите в системата за грижи, където са настъпили значителни недостатъци.

Въпросите се отнасяха до оценката на качеството на онкологичните грижи, финансовите аспекти, свързани със заболяването, както и подкрепата, получена от лекари, медицински сестри, психолози, физиотерапевти, диетолози,
и пациентски организации.

Отчетете резултатите

Почти 4000 души от 10 държави (Австралия, Белгия, Франция, Испания, Канада, Полша, Швеция, САЩ, Великобритания, Италия) участваха в проучването „Подобряване на резултатите от лечението на пациентите, оценка на ефективността“, включително 1135 (29 %) са пациенти от Полша.

Това прави това проучване едно от най-големите международни проучвания, предназначени да разберат възгледите на пациентите за качеството на грижите за рака. Проучването е събрано от юни до ноември 2018 г.

Докладът за международните резултати е публикуван през юли 2019 г. Днес резултатите са представени въз основа на отговорите на полските респонденти, заедно със заключения и препоръки, разработени от членове на ръководната група All.Can и пациентски организации, участващи в проучването.

Основните констатации от проучването обхващат 4 области:

1. Област на диагностика и лечение

• Повече от една четвърт от полските респонденти (27%) са диагностицирани с рак като друго заболяване - първоначално или многократно.
• Само при 2% от пациентите ракът е открит при прегледи, извършени от лекари по трудова медицина.
• Един на всеки осем души с рак (12%) трябваше да изчака три до шест месеца, за да бъде диагностициран (от първото посещение на лекар, търсейки помощ за здравословен проблем, причинен от рак).
• Една четвърт (25%) от анкетираните са чакали повече от 2 месеца, за да започне лечението (от първоначалната диагноза).
• Две трети (63%) от анкетираните заявяват, че не са получили достатъчно информация за възможните възможности за лечение на рак, включително невъзстановено лечение или лечение, предлагано в други центрове в Полша. 14% от анкетираните смятат, че са получили достатъчно информация за възможностите за лечение.

2. Финансови такси

• Почти половината (48%) от полските респонденти съобщават, че са платили част от онкологичните си грижи.
• 63% от анкетираните казват, че трябва да купуват допълнителни лекарства и обезщетения.
• 43% са понесли финансови загуби поради отсъствие от работа.

3. Неефективност

• Повече от една четвърт (27%) от полските респонденти заявяват, че неблагоприятните ефекти най-значително намаляват ефективността на процеса на лечение.
• 18% от полските респонденти смятат справянето с психологическите аспекти на заболяването като най-ефективния фактор за намаляване на ефективността на лечебния процес.

4. Подкрепа и достъп до информация

• Повече от половината от анкетираните заявяват, че не са получили достатъчно информация (до 31%) или не са били в състояние да разберат предоставената информация за грижи и лечение (22%).
• Според половината от анкетираните (50%) те не са имали достъп до други специалисти, подкрепящи лечението на рак (т.е. диетолози, физиотерапевти или психолози) по време на терапията.
• Около 41% от пациентите не са почувствали психологическа подкрепа от персонала на лечебното заведение.
• 35% от пациентите никога не са получавали достатъчна подкрепа за справяне със страничните ефекти на терапията.
• Седем от десет души (69%) смятат, че не са получили достатъчно информация за справяне с болката или са я получавали само от време на време.
• Три четвърти от анкетираните (75%) не са получили информация за групи пациенти и благотворителни организации, които биха могли да ги подкрепят в тяхното заболяване.

Сред резултатите за ефективност е информацията, че при повече от една четвърт от анкетираните (27%) е диагностицирано като друго заболяване - първоначално или многократно и че една четвърт от анкетираните (25%) са чакали лечение повече от два месеца след диагнозата .

- Времето, което изминава от първоначалната диагноза до започване на лечението, често е критично за успеха на терапията и прогнозата на пациента. Ето защо действията, които могат да съкратят пътя на пациента, са толкова важни - както по отношение на самия диагностичен процес, така и подбора на терапия въз основа на него и провеждането на лечението. - каза проф. Адам Мачейчик, президент на Полското общество по онкология, член на ръководната група на All.Can Polska.

- Въпреки че през последните години имаше много положителни промени в полската онкология, включително нарастващия достъп до съвременни терапии, болестта все още носи сериозна тежест върху бюджета на пациента и неговите роднини - подчерта Шимон Хростовски, председател на ръководната група All.Can Полша.

- За да избегнат чакането или да получат достъп до грижи и лечение, които не се предоставят от NHF, пациентите избират да плащат за тестове и други услуги от джоба си. Това се случва, когато пациентът често е принуден да преустанови професионалната си дейност и по този начин има по-малко финансови ресурси. Ето защо е толкова важно да се оптимизират наличните ресурси в системата за онкологични грижи, тъй като например елиминирането на повтарящите се тестове, извършени лошо по отношение на качеството, може да доведе до специфични икономии. В резултат на това по-добро разпределение и премахване на необходимостта пациентът да плаща за грижи от собствения си джоб - добавя той.

Няма основни познания в областта на лечението

Респондентите в проучването All.Can посочиха и много елементи от процеса на диагностика и лечение, които намаляват ефективността на терапията.

- Когато правят общ анализ на опита, свързан с лечението и грижите при заболяването, около 27% от анкетираните заявяват, че ефективността на лечението е повлияна от липсата на знания как да се справим със страничните ефекти на терапията. - добави Беата Амброзиевич, председател на Полския съюз на пациентските организации, член на ръководната група All.Can Polska - Появата им не трябва да означава необходимост от спиране на терапията. Липсата на знания и несигурността относно това какво може и трябва да се предприеме в случай на тяхното възникване имат отрицателно въздействие върху цялостната оценка на лечението и чувството за сигурност. Освен това ситуацията се влошава от липсата на достъп или знания за възможността за използване на психологическа помощ. Несъмнено това може да доведе до крайния ефект от терапията.

Липсата на знания се отнася и за други въпроси. Седем на всеки десет респонденти (69%) заявяват, че не са получили достатъчно информация за справяне с болката или че са я получавали само от време на време.

Половината от анкетираните по време на терапията не са имали достъп до други специалисти, подпомагащи пациентите в процеса на лечение - диетолози, физиотерапевти или психолози.

На въпрос дали пациентът е бил информиран по разбираем начин за възможните методи на лечение, включително невъзстановени или налични в други центрове, цели 63% от анкетираните отговориха отрицателно.

- Толкова висок процент на отговори на липсата на информация за това как да се справим с болката предизвиква голямо безпокойство. Никой пациент не бива да напуска кабинета без ясно предоставени знания какво да прави, когато се появи болка, която при ракови заболявания често е огромна, трудна за понасяне, което значително намалява качеството на живот - подчерта Кристина Вехман, президент на Полската коалиция на онкологичните пациенти, член на групата Управляващ All.Can Polska. - Умишлено казвам, че информацията трябва да се предоставя по разбираем начин - защото повече от 50% от анкетираните отговориха, че не разбират напълно или частично информацията за грижи и лечение, предоставяна им от медицински персонал. И без това разбиране е трудно да се говори за добро сътрудничество между пациента и лекаря, което отново се превръща в успешна терапия. Следователно лекарят или медицинската сестра трябва да се уверят, че пациентът разбира информацията, която му е дадена. Оправдано е да се въведе подходящо обучение за всички хора, които се грижат за онкологични пациенти и техните роднини.

Освен това информацията за самите пациентски организации трябва да бъде по-достъпна за пациентите и техните роднини. Три четвърти от анкетираните не са получили информация за групи пациенти или благотворителни организации, които биха могли да окажат подкрепа в случай на заболяване. Имайки предвид гореизложеното, си струва да се гарантира, че всяко заведение разполага с лесно достъпно пространство за образователни и информационни материали, които ще се грижат от пациентските организации.

Какво следва?

- Докладът All.Can Polska „Как полските пациенти оценяват онкологичните грижи“ ще бъде предаден на представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравна каса и на членовете на Парламентарната и Сенатската здравна комисия от новия мандат. Искаме да достигнем до клиницисти и представители на пациентски организации с нейните резултати, заключения и препоръки. Разчитаме на ценен диалог на всички страни, ангажирани с грижите за пациентите и в резултат на това изпълнение на действия, които наистина ще подобрят качеството му - добави Szymon Chrostowski.